Autizmus 1.0

autizmus szülőtréning

Blog

Mars Blog

Rólunk

Az alapítványról

A legoptimistább becslések szerint is minden 100. gyerek autizmussal jön világra. A diagnózist nyújtó intézmények legtöbbjének sem ideje, sem módja, sem gyakorlata nincs arra, hogy az autizmus diagnózis után támaszt, információt nyújtson a családoknak.

A Mars autistákért Alapítvány ezeknek a családoknak segít, hogy ne érezzék úgy, magukra maradtak a labirintusban. Olyan családoknak, akik autista gyermeket nevelnek, felnőttet támogatnak.

Az autizmus - a többi fogyatékossághoz képest - még egy nagyon új állapot. Napról napra jelennek meg új csodamódszerek, tanácsok, ötletek, módszertanok az autizmus kezelésével kapcsolatban. Ebben az információs labirintusban eligazodni egy szülőnek szinte lehetetlen. A családok gyakran olyan terápiákba, fejlesztésekbe kezdenek, ami nem csak sok pénzbe kerül, de néha kifejezetten károsak is.

Az alapítvány csak és kizárólag olyan információkat ad, megoldásokat javasol, amiket kutatások igazolnak és az évek során szerte a világban beváltak. Ezen túl szakmai bloggal, információs anyagokkal, tanácsadással segít eligazodni az ellátórendszerben, hiszen az autizmus diagnózissal együtt a családok lekerülnek a normál sínről, másképpen kell óvodát, iskolát, munkahelyet választani. Másképp kell tervezni a jövőt.

A csapat

Szilvásy
Zsuzsanna

 – az alapítvány megálmodója és motorja - az Autizmus 1.0 tréning megalkotója és trénere

Régi álmom volt ennek az alapítványnak az elindítása. Évekkel ezelőtt iszonyú sokat segített nekem, hogy rögtön a gyerkőcöm autizmus diagnózisa után részt vehettem egy többnapos szülőtréningen. Azóta már nemzetközi szinten dolgozom autizmusban, elnöke vagyok az Autism Europe-nak és tapasztalati szakértője a WHO-nak.
Hiszek a családok támogatásában. Az autista családtagnak akkor lesz jó, ha a család értően tudja őt segíteni.

dr. Simó
Judit

- autizmus szakértő - az Autizmus 1.0 tréning megalkotója és trénere Gyermekpszichiáterként közel 25 éve veszek részt gyerekek diagnosztikus kivizsgálásában. A diagnózis az első lépés azon az úton, amely az autista gyerekek és családjaik előtt áll, a tennivalók sora azonban ezután kezdődik. Az elmúlt 10 évben számos szülőknek szóló képzés kidolgozásában és megtartásában vettem részt, tapasztalataimat sok száz család alakította. A „mássággal”, annak látható és láthatatlan következményeivel való megküzdés összetett folyamat, amelyben mindenki a saját útján halad. Ezen az úton szeretnék segíteni, szakmai tudásommal és tapasztalatommal támogatni mindazokat, akik a felfedező úton elindulnak.

Kassai
Edit

– az alapítvány szervező-ereje

A szervezés, az apró részletekre figyelés, az emberekkel való kapcsolattartás nem csak a munkám, de a szenvedélyem is. Az autizmushoz 2013-ban kerültem közelebb, amikor az Autism Europe kongresszust rendezett Budapesten és én lettem ennek a projektnek a rendező ügynökség oldaláról a projektfelelőse. Akkor ismertem meg Zsuzsannát. Azóta is igyekszem önkéntesként az autizmus ügyét, Zsuzsanna munkáját támogatni. Az alapítvány apróbb - nagyobb ügyeit intézem, a szülőtrénigeket, rendezvényeket szervezem.

Veres
Jenő

– a Kuratórium elnöke

Bár közvetlenül nem vagyok érintve az autizmusban, Zsuzsán keresztül kezdetektől fogva követtem az autizmus hazai fejlődését és a MARS Alapítvány létrejöttének előkészületeit. Örömömre szolgált, hogy felkérést kaptam a kuratóriumban való részvételre, így már aktívan is támogatni tudom ezt a nemes és hasznos kezdeményezést.

Miklós
Kata

– a kuratórium tagja

Egy évtizede dolgozom fogyatékos emberek érdekvédelmi szervezeteinél. Több autistáknak szóló képzés kutatásában, fejlesztésében és megvalósításában vettem részt. Azért dolgozom, hogy a felnőtt autista emberek önálló életet éljenek, dönthessenek az őket érintő kérdésekben.

Vályi
Réka

– a kuratórium tagja

Szociálpolitikusként az elmúlt évtizedben intenzíven dolgoztam a fogyatékos személyek, közöttük az autista emberek társadalmi részvételének növelése érdekében. Több olyan programban is részt vettem, amelynek fő célja az intézményrendszer fejlesztése, a hiányok megszüntetése volt. A Mars Alapítvány olyan innovatív civil szervezet, amely képes friss szemléletet hozni erre a területre - nagyon megtisztelő számomra, hogy részt vehetek benne.

Danku
Márton Pál

– az alapító

Az autizmussal együtt nőttem fel. Én tényleg az autizmussal élek, hiszen az öcsém autista. Gyerekkorom óta láttam, hogy édesanyám mennyit dolgozik azon, hogy az öcsém valahogyan boldoguljon. Később tizenévesen súlyosan érintett autista gyerekeket táboroztattam és autista felnőtteknek segítettem önkéntesként a karácsonyi szünetben programokon részt venni. Az alapítványt azért hoztam létre, hogy olyan emberek segíthessenek az autista embereknek és a családjuknak, akik nálam sokkal jobban értenek ehhez.

Támogatóink

Az ajánlók – szakmai partnerek

Szakmai állásfoglalás

A Mars autistákért Alapítvány az Autism Europe (1)www.autismeurope.org/ és a WHO (1),(2) - www.who.int/en/  szakmai irányelveit követi.

(1) ENSZ Egyezmény a fogyatékos személyek jogairól.
(2) WHO Resolutionon autism spectrum disorders (WHA67.8)

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: Mars Alapítvány hírlevelére feliratkozó természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott személyes adat: név, e-mail cím, valamint az adatból levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

Hatáskörrel rendelkező hatóság: Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (NAIH – www.naih.hu).

Vonatkozó jogszabályok: az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény (Infotv.); az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény (E-ker tv.)

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. tv. 5 § (1) a) bekezdése alapján az Érintett önkéntes hozzájárulása, illetve az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény szabályai szerint dolgozza fel, kezeli és továbbítja.

Az adatkezelés célja

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelési nyilvántartási azonosító: NAIH-127388/2017

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu). 

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.