Autizmus – minek nevezzelek?

Utoljára frissítve: 2018 január 15.

Mi a helyzet az autista emberrel? Ő autisztikus? Vagy autizmussal élő személy? Esetleg tágabban fogyatékkal élő? Autizmus spektrum zavara van? Netán autizmusos?

Mindenekelőtt és minden esetben egy ember, egy diák, egy gyerek vagyok, aki autista. Ne keverd össze azt, hogy ki vagyok, azzal, hogy milyen vagyok. És kérlek, ne használd a kifejezést negatívan vagy tapintatlanul” – dr. Joaquim Fuentes / Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry

Ahhoz, hogy értsük mennyire változékony a rendszer, amiben a tökéletes elnevezést keressük, két dolgot kell látnunk.

Az egyik, hogy minden fogyatékosság elnevezése időről időre változik. Amit ma értelmileg akadályozottságnak nevezünk, teljesen hivatalosan hívták debilitásnak és az értelmileg akadályozottakat idiótáknak. Ezeket a kifejezéseket aztán a köznyelv átveszi, és – sajnos – negatív jelentéstartalommal ruházza fel. Így aztán jön a következő elnevezés, és kezdődik a történet újra.

Közben egyre erősebbek és tudatosabbak az érdekvédelmi mozgalmak, amik a fogyatékos emberek megbélyegzését szeretnék elkerülni, így olyan megnevezést keresnek, ami minél inkább kifejezi, hogy az adott ember fogyatékossága csak az egyik tulajdonsága (mint, ahogy például barna a haja).

 

„Az autizmus nem olyasmi, amije csak úgy van az embernek; nem egy “burok”, amibe az ember be van zárva. Az autizmus mögött nincs normális gyerek. Az autizmus a létezés egyik módjaMindent átható (azaz pervazív); minden tapasztalásban, érzékelésben, gondolatban, érzelemben, és találkozásban jelen van, a létezés minden egyes elemét áthatja. Az autizmust nem lehet leválasztani az emberről – és még ha le is lehetne, az az ember már nem lenne ugyanaz.”

/Jim Sinclair/

 

Nincs ez másképp az autizmus esetén sem. Valószínűleg részben ezért alakult ki az „autizmussal élő személy” megnevezés, ami a „person with autism” angol kifejezés rossz és igen szerencsétlen fordítása. Az eredeti angol kifejezés ugyanis semmi mást nem jelent csak annyit, hogy autista ember. Érdekvédelmi csoportok kifejezetten tiltakoznak az autizmussal élő kifejezés ellen. A tiltakozás érthető. Hiszen az ember, akiről szó van nem él az autizmusával. Nem lecsatolható vagy otthon hagyható részről beszélünk. Az autizmus az adott ember meghatározó tulajdonsága, de nem egyenlő az emberrel.

De nézzük ezt másképp, hallottuk-e valaha azt a kifejezést, hogy vaksággal élő személy, vagy kerekesszékkel élő személy. Esetleg intelligenciával élő személy vagy szépséggel élő személy? Gondolom nem.  Ráadásul a „személy” szó önmagában is elidegenít. Mikor használjuk a köznapi beszédben azt, hogy „személy”? Szinte soha.

A másik, amit látnunk kell, hogy az autizmus maga még egy változó világ. A definíció és a diagnosztikai kritériumok is folyamatos változásban vannak. Ez pedig nagyon erősen hat vissza az autizmus és az autista ember éppen aktuális megnevezésére.

Az angol érdekvédő szervezet, a NAS (National Autistic Society) 2015-ben kutatást végzett a nyelvhasználattal kapcsolatban. Az eredményből azt látjuk, hogy nincs egyetlen kifejezés, amit mindenki egyértelműen előnyben részesítene. A szakemberek inkább preferálják a szakmai kifejezéseket: „person with autism” vagy autizmus spektrum zavar. Ezzel szemben a családok és az autisták inkább az autista vagy auti kifejezéseket szeretik jobban.

Fontos tanulsága a kutatásnak, hogy mindenki a pozitív megközelítést hangsúlyozza, és nem javasolja használni a „kanneri autizmus” vagy „alacsonyan funkcionáló autista” kifejezéseket.

Még valami. Nincs olyan, hogy autisztikus ember. Vannak autisztikus tünetek, de egy ember vagy autista, vagy nem az. Nem lehet kicsit autistának lenni, mint ahogy nem lehet kicsit terhesnek lenni sem.

Végül térjünk vissza az eredeti kérdéshez: Autizmus – minek nevezzelek?

Az autista ember egyszerűen autista ember (gyerek, felnőtt, tini, nő, férfi, lány, fiú).  Ha pedig egy konkrét emberrel beszélünk az ő autizmusáról (más esetben ugyanis nincs értelme külön kihangsúlyozni, hogy ő autista), akkor egyszerűen kérdezzük meg, hogy ő milyen megnevezést szeret használni a saját állapotára.

 

források:

http://www.jaacap.com/article/S0890-8567%2814%2900614-5/fulltext

http://www.autism.org.uk/about/what-is/describing.aspx

http://www.aane.org/lets-talk-language-autism/

Oszd meg ismerőseiddel:

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: Mars Alapítvány hírlevelére feliratkozó természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott személyes adat: név, e-mail cím, valamint az adatból levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

Hatáskörrel rendelkező hatóság: Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (NAIH – www.naih.hu).

Vonatkozó jogszabályok: az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény (Infotv.); az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény (E-ker tv.)

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. tv. 5 § (1) a) bekezdése alapján az Érintett önkéntes hozzájárulása, illetve az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény szabályai szerint dolgozza fel, kezeli és továbbítja.

Az adatkezelés célja

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelési nyilvántartási azonosító: NAIH-127388/2017

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu). 

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.