Mi a helyzet az autista emberrel? Ő autisztikus? Vagy autizmussal élő személy? Esetleg tágabban fogyatékkal élő? Autizmus spektrum zavara van? Netán autizmusos?
„Mindenekelőtt és minden esetben egy ember, egy diák, egy gyerek vagyok, aki autista. Ne keverd össze azt, hogy ki vagyok, azzal, hogy milyen vagyok. És kérlek, ne használd a kifejezést negatívan vagy tapintatlanul” – dr. Joaquim Fuentes / Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry
Ahhoz, hogy értsük mennyire változékony a rendszer, amiben a tökéletes elnevezést keressük, két dolgot kell látnunk.
Az egyik, hogy minden fogyatékosság elnevezése időről időre változik. Amit ma értelmileg akadályozottságnak nevezünk, teljesen hivatalosan hívták debilitásnak és az értelmileg akadályozottakat idiótáknak. Ezeket a kifejezéseket aztán a köznyelv átveszi, és – sajnos – negatív jelentéstartalommal ruházza fel. Így aztán jön a következő elnevezés, és kezdődik a történet újra.
Közben egyre erősebbek és tudatosabbak az érdekvédelmi mozgalmak, amik a fogyatékos emberek megbélyegzését szeretnék elkerülni, így olyan megnevezést keresnek, ami minél inkább kifejezi, hogy az adott ember fogyatékossága csak az egyik tulajdonsága (mint, ahogy például barna a haja).
„Az autizmus nem olyasmi, amije csak úgy van az embernek; nem egy „burok”, amibe az ember be van zárva. Az autizmus mögött nincs normális gyerek. Az autizmus a létezés egyik módja. Mindent átható (azaz pervazív); minden tapasztalásban, érzékelésben, gondolatban, érzelemben, és találkozásban jelen van, a létezés minden egyes elemét áthatja. Az autizmust nem lehet leválasztani az emberről – és még ha le is lehetne, az az ember már nem lenne ugyanaz.”
/Jim Sinclair/
Nincs ez másképp az autizmus esetén sem. Valószínűleg részben ezért alakult ki az „autizmussal élő személy” megnevezés, ami a „person with autism” angol kifejezés rossz és igen szerencsétlen fordítása. Az eredeti angol kifejezés ugyanis semmi mást nem jelent csak annyit, hogy autista ember. Érdekvédelmi csoportok kifejezetten tiltakoznak az autizmussal élő kifejezés ellen. A tiltakozás érthető. Hiszen az ember, akiről szó van nem él az autizmusával. Nem lecsatolható vagy otthon hagyható részről beszélünk. Az autizmus az adott ember meghatározó tulajdonsága, de nem egyenlő az emberrel.
De nézzük ezt másképp, hallottuk-e valaha azt a kifejezést, hogy vaksággal élő személy, vagy kerekesszékkel élő személy. Esetleg intelligenciával élő személy vagy szépséggel élő személy? Gondolom nem. Ráadásul a „személy” szó önmagában is elidegenít. Mikor használjuk a köznapi beszédben azt, hogy „személy”? Szinte soha.
A másik, amit látnunk kell, hogy az autizmus maga még egy változó világ. A definíció és a diagnosztikai kritériumok is folyamatos változásban vannak. Ez pedig nagyon erősen hat vissza az autizmus és az autista ember éppen aktuális megnevezésére.
Az angol érdekvédő szervezet, a NAS (National Autistic Society) 2015-ben kutatást végzett a nyelvhasználattal kapcsolatban. Az eredményből azt látjuk, hogy nincs egyetlen kifejezés, amit mindenki egyértelműen előnyben részesítene. A szakemberek inkább preferálják a szakmai kifejezéseket: „person with autism” vagy autizmus spektrum zavar. Ezzel szemben a családok és az autisták inkább az autista vagy auti kifejezéseket szeretik jobban.
Fontos tanulsága a kutatásnak, hogy mindenki a pozitív megközelítést hangsúlyozza, és nem javasolja használni a „kanneri autizmus” vagy „alacsonyan funkcionáló autista” kifejezéseket.
Még valami. Nincs olyan, hogy autisztikus ember. Vannak autisztikus tünetek, de egy ember vagy autista, vagy nem az. Nem lehet kicsit autistának lenni, mint ahogy nem lehet kicsit terhesnek lenni sem.
Végül térjünk vissza az eredeti kérdéshez: Autizmus – minek nevezzelek?
Az autista ember egyszerűen autista ember (gyerek, felnőtt, tini, nő, férfi, lány, fiú). Ha pedig egy konkrét emberrel beszélünk az ő autizmusáról (más esetben ugyanis nincs értelme külön kihangsúlyozni, hogy ő autista), akkor egyszerűen kérdezzük meg, hogy ő milyen megnevezést szeret használni a saját állapotára.
források:
http://www.jaacap.com/article/S0890-8567%2814%2900614-5/fulltext
http://www.autism.org.uk/about/what-is/describing.aspx
http://www.aane.org/lets-talk-language-autism/