Hogyan találtunk iskolát az autista fiunknak?

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Személyes történet egy autista gyerkőcről. Hogyan jutott el a “normál” középiskolai osztályba az a kisfiú, akinek az első vizsgálatán az hangzott el, hogy lehet, hogy soha nem fog megtanulni, írni, olvasni, számolni.

Ez most hosszú lesz, de remélem kicsit tanulságos is. A saját autista gyerkőcöm iskolai története. Habár, ha minden jól megy, az idei iskolaévben tényleg érettségizni fog, ez a történet nem csupa derű és ragyogás. Nem fekete-fehér. Tele van színekkel és érzelmekkel. Néha haraggal és dühvel, néha örömmel és büszkeséggel.

Hogyan kezdődött

Simi későn kapott diagnózist, már elmúlt 6 éves. Ez egy hosszú történet, talán majd máskor leírom. Ráadásul egészen 6 éves koráig csak külföldön járt játszó csoportba és óvodába. Így nem volt magyar nyelvű igazolásunk arról, hogy ő iskolaérett-e vagy egyáltalán mire képes, viszont már volt magyar nyelvű diagnózisunk. Így indultam neki az iskolakeresésnek. 2004-ben járunk.

Először, csakúgy, mint sok más autista gyereket nevelő szülő, elkezdtem személyesen megkeresni az iskolákat. Tényleg nincs jelentősége a konkrét listának, de azt hiszem nincs Budapesten és környékén olyan alapítványi vagy nem alapítványi, de elvileg befogadó szellemiségű iskola, ahol nem próbálkoztam.

Közben történt valami, ami alapjaiban írta át a történetet. Prekop Csilla ajánlására, akinek örökké hálás leszek ezért, elvégeztem egy egyhetes szülőtréninget. (Külföldön, mivel akkor itthon még nem nagyon volt erre lehetőség.) Ez az egy hét változtatta meg a jó iskoláról alkotott elképzeléseimet. Megértettem, hogy a gyerekem nem értelmileg akadályozott, hanem autista. Hogy mi a különbség a kettő között és miért elengedhetetlen az autizmusát figyelembe vevő iskola.

Miközben főállás szerűen 24/7-ben iskolát vadásztam, egy szép napon levelet kaptam a helyi önkormányzattól, amiben felszólított; bizonyítsam, hogy az iskoláskorú gyermekem eleget tesz a tankötelezettségnek. Ekkor az oktatás szervezés még a helyi önkormányzatok kezében volt. Ma ez már nem így van sajnos, ez ugyanis még jobban megnehezíti a családok helyzetét.

Az önkormányzatba besétálva megmutattam az oktatási előadónak a kis listácskámat, hogy eddig hány helyre nem vették fel Simit. Ekkor ő előállt a briliáns ötlettel, hogy de hát miért nem viszem őt a helyi EGYMI-be. Mint külföldről frissen hazaszakadt családnak, fogalmam sem volt mi az az EGYMI, és tényleg örültem, hogy valaki végre segít.

Egészen másnapig, amikor is az EGYMI-t meglátogatva kiderült számomra, hogy oda gyűjtik a környék összes problémás gyerekét. Ezen túlmenően, amikor az autizmus specifikus megoldásokról érdeklődtem, akkor csak a jeges csend volt a válasz. Így aztán visszasétáltam az önkormányzatba és elmondtam, hogy ide tuti biztos, hogy nem íratom be a fiamat. Volt még egy érdekes eszmecserénk az oktatási osztály vezetővel. Azt mondta nekem, hogy de hát nem látszik majd semmi a gyerek bizonyítványán, nem lesz ráírva, hogy ez „kisegítő” iskola. Mondtam neki, hogy nekem aztán tök mindegy mi van ráírva a bizonyítványra, az egyetlen dolog, ami érdekel, hogy értsenek a gyerekemhez. Ennyiben maradtunk.

Még aznap megkerestem a neten az oktatási (mai nevén köznevelési) törvényt és végig olvastam. Azt gondoltam, nem létezik, hogy a 21. században egy európai országban nem járhat iskolába egy gyerek, még iszonyatos drága iskolákba sem – mivel nem veszik fel, miközben a 18. század óta kötelező és ingyenes a közoktatás. (Fontos tudni, hogy nem vagyok jogász. Végzettségemet tekintve építőmérnök vagyok, de reménykedtem, hogy boldogulok a jogi szöveggel) A köznevelési törvény azóta is a „bibliám”. Ha elakadunk, mindig ehhez nyúlok vissza. Tudom, nem egy vidám nyári olvasmány, mégis mindenkinek ajánlom, hogy küzdje magát rajta végig, ugyanis számtalan kérdésre ad választ. Hány fejlesztési óra jár? Milyen segítségeket kérhetünk az iskolától? Hogyan lesz valaki magántanuló? Attól mert magántanuló járhat-e iskolába? (Elárulom, a válasz igen). Milyen könnyítéseket kaphat vizsgák esetén egy autista gyermek. Ez a törvény jó. Most is így gondolom.

Általános iskola

Végül Székesfehérváron találtam olyan iskolát, ahol tényleg érettek Simihez és az autizmusához. Ez az ottani EGYMI kihelyezett autizmus tagozata volt. Mielőtt azonban mindenki a székesfehérvári ingatlan árakat kezdené böngészni, eljátszva a költözés gondolatával, elárulom, hogy a tagozat abban a formájában már nem létezik.

2007-ben Székesfehérváron néhány szülővel és elkötelezett szakemberrel összefogva kiharcoltuk azt az oktatási módszert, amiről a mai napig azt gondolom, hogy a tökéletes megoldás minden integrálható autista gyerkőcnek. Ez az autizmus „egység”. Egy olyan csoport szoba, ahol az integrálható autista gyerekek tanulnak, osztályfoktól függetlenül egy csoportban, gyógypedagógusok támogatásával. Ez a „bázisuk”. A terem (bázis) maga egy többségi iskolán belül van, és minden autista gyerkőc annyit jár a saját korának megfelelő „normál” osztályba amennyit tud. Ha csak töri óra, akkor oda, ha csak rajz, akkor oda, vagy lehet több óra is, vagy akár az összes, kivétel a nagyon zajos szünetek. Az autista gyerkőcöt fokozatosan integrálják be az osztályba, ott egyre több időt tölt, egyre kevesebb segítséggel. Ezen integrációs szakasz alatt mind a tanárai, mind a gyerekek megismerik, „megtanulják” őt. A menekülő út pedig mindig ott marad. Egy fáradtabb napon, vagy egy rosszabb időszakban vissza lehet térni az autista csoportba megnyugodni. A tanároknak is folyamatosan ott van a szakmai segítség. Nem akarom most az utazó gyógypedagógusi szolgáltatást szidni, de szerintem egetverő marhaság. (Biztos vagyok benne, hogy számtalan hatalmas tudású és elkötelezett gyógypedagógus dolgozik utazó gyógypedagógusként. Nem is velük van a gond, hanem a módszerrel, de ez most mellékvágány.)

A történet valós, a csoport működött 2008-2009-ben, Magyarországon, Székesfehérváron. De ma már nem létezik. Nem azért, mert eljöttünk onnan. Éppen ellenkezőleg, azért hagytuk magunk mögött a székesfehérvári EGYMI-t, mert megszüntették ezt a megoldást. Nem került több pénzbe, jó volt a gyerekeknek, jó volt a tanároknak és még a befogadó iskola családjai is szerették. És csak azzal tudom befejezni ezt a bekezdést, amivel elkezdtem. Ez 2009, Magyarország.

Végül Simi az általános iskolát, a 8. osztályt az Autizmus Alapítvány iskolájában fejezte be Budapesten. Az utolsó években ő maga többször leírta, elmondta, hogy „normális” középiskolába akar járni. Végül abban egyeztünk meg vele, hogy meg kell írnia a felvételit, és ha meg tudja csinálni, akkor OK.

Középiskola

Rengeteget készült vele a gyógypedagógusa a felvételire, én pedig közben a Szakértői Bizottságtól megszereztem arról a papírt, hogy speciális körülmények közt írhatja meg a felvételi dolgozatot. Egyedül egy teremben, hosszabb időt kapva, a gyógypedagógusa jelenlétében. Matekból országos átlag feletti felvételit írt Simi, magyarból megírta az országos átlagot. Nagyon szeretem és becsülöm őt ezért.

Végül három középiskolába jelentkeztünk, de ebből a budaörsi IT szakgimnázium lett a befutó, mivel ott lakunk. Minden kiválasztott iskola alapító-okiratában szerepelt, hogy fogadnak autista tanulót, és soha sehol nem titkoltuk, hogy Simi autista. Persze nem is vették fel elsőre, de a fellebbezés után igen.

Simi ebben az időben azt mondogatta, hogy ő nem akar többet autista lenni és neki nem kellenek a speciális segítségek. Nekem ez szívszaggató és rettegtem, hogy össze fog omlani. Olyan ez, mintha egy vak ember eldobná a fehér botját és besétálna a legforgalmasabb utcákra. Mert ő nem akar vak lenni többé. Viszont mindennek és mindenkinek neki fog menni. El fogják őt ütni, mert nem látja a piros lámpát. Életveszélyes. Az autizmus is ilyen. Csak éppen láthatatlan.

Az iskolának minden segítséget felajánlottam. Tanároknak felkészítés, osztályfőnöki óra, gyerekekkel beszélgetés, könyvek, filmek. Maradjunk annyiban, hogy az iskola nem kapkodott ezekért. Nekik Simi egy magának való, csendes, nyugis, fura tizenéves volt. Aki egyébként az első félévben osztályelső lett, hiszen órán csendben ült, a szünetekben elvonulva olvasott, a házikat megcsinálta és a feladott leckét megtanulta. Ezek számára érthető szabályok. Nagyon-nagyon tisztelem Simit, hogy ezt képes volt megcsinálni. Elképesztően büszke vagyok rá. De végig rettegtem, hogy baj lesz.

Eleinte voltak kisebb bajok. Az egyik például abból származott, hogy Simi elolvasta a házirendet (ami ugye szabály), és abban az volt, hogy nem lehet dolgozatot íratni bejelentés nélkül. Az egyik napon az egyik tanár „büntetés” röpdolgozatot íratott, ami eleve a pedagógia eszközök mélypontja szerintem, Simi szerint viszont nem „szabályos”. Ezért mérges lett, eltörte a saját ceruzáját, majd kiment az osztályból.

És aztán harmadikra lettek nagyobb bajok is. Nyilván eddigre Simi már nagyon kilógott a nagykamasz csapatból, akik ezért el is kezdték kikezdeni őt. Nem szeretném leírni az egész harmadik évet, de iszonyú volt. A második félévre többször megjártuk a pszichiátriát, voltak pillanatok, amikor a zárt-osztálytól is csak egy hajszál választotta el őt. Végül néhány hónapig gyógyszert is kapott, nyilván pszichiátriai felügyelettel, ugyanakkor azt hiszem megértette, hogy szüksége van segítségre, így ismét rendszeresen találkozik az egyik gyógypedagógusával.

Az iskola persze nem nagyon igyekezett könnyebbé tenni a sorsunkat. Minden eszközzel megpróbálták Simit kirakni. Az egyetlen dolog, amivel nem számoltak, hogy jobban ismerem a köznevelési törvényt, mint ők. Így Simi magántanulóként vizsgázott le év végén. Ezért ismét csak csodálni tudom, hogy egy idegösszeomlásból felállva 2 hónap alatt megtanulta a teljes féléves anyagot és 3-as átlaggal levizsgázott belőle.

Simi most is magántanuló. Az iskolába már ő sem szeretne bejárni. Pedig mindent megadna azért, hogy kortársak között legyen és barátai legyenek. Ha kérdezzük, akkor a leges-leghőbb vágya az, hogy leérettségizzen és dolgozzon.

Megkerestem néhány iskolát, hogy átvennék-e őt, akár magántanulóként is, hogy néhány órára bejárhasson a kortársai közé. Ugyanazt éltem végig, mint a történet elején, a legbefogadóbb és / vagy legdrágább iskolák sem fogadják őt be. Részben persze értem, hogy egy negyedik osztályban érettségi előtt, már minden külön nehézséget jelent. Sokszor mégis azt gondolom, hogy egyszerűen félnek az autizmustól, és valóban nincs tudásuk ezzel kapcsolatban. Marad tehát pillanatnyilag a magántanulóság.

Elhatároztam azonban, hogy elindítom Simi „ügyét” az Egyenlő Bánásmód Hatóságnál, az iskola tavaly többször törvényt sértett és erről konkrét leveleim vannak. Nem bosszút állni szeretnék, csak rávilágítani arra, hogy a csodás törvények ellenére sincs olyan iskola, ahol szakértelem és befogadó készség is van.

Tanulságok, ha egyáltalán vannak

  • Muszáj ismernünk a jogainkat (azaz a gyerekét).
  • Korrekten, jogokra támaszkodva, mindig írásban kell leírni a kéréseinket, problémáinkat.
  • Mindenütt a világon igaz, hogy azok az autista gyerekek kapják meg a számukra megfelelő ellátásokat, iskola, óvoda, lakhatás, stb., akiknek a szülei aktív érdekvédőként állnak mögöttük.
  • A sok rossz tapasztalat ellenére is azt gondolom, hogy mindig találunk fantasztikus embereket, akik segítenek a következő lépés megtételében.

Köszönöm!

További blogbejegyzések a témában:

  1. Az orvosi diagnózis nem azonos a szakértői bizottsági vizsgálattal. Az iskolai beíratkozáshoz szükségünk lesz a szakértői véleményre. Bővebben: http://marsalapitvany.hu/bno-kod-vs-sni-statusz/
  2. Kérhet-e a szülő szakértői vizsgálatot? Mi történik a szakértői bizottsági vizsgálaton? Segít- e nekünk a bizottság iskolát keresni? Bővebben: http://marsalapitvany.hu/szakertoi-bizottsagi-vizsgalat/
  3. Szegregáció? Integráció? Speciális iskola? Többségi “normál” iskola? Autista csoport? Magántanulóság? Hová menjünk? Hol keressünk iskolát?  És mit csináljunk, ha végképp nincs megoldás? http://marsalapitvany.hu/iskolavalasztas-autista-gyermeknek/

 

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Iskolaválasztás autista gyermeknek>
Miért nem figyel rám az autista gyerkőcöm ha beszélek hozzá?

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: Mars Alapítvány hírlevelére feliratkozó természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott személyes adat: név, e-mail cím, valamint az adatból levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

Hatáskörrel rendelkező hatóság: Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (NAIH – www.naih.hu).

Vonatkozó jogszabályok: az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény (Infotv.); az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény (E-ker tv.)

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. tv. 5 § (1) a) bekezdése alapján az Érintett önkéntes hozzájárulása, illetve az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény szabályai szerint dolgozza fel, kezeli és továbbítja.

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelési nyilvántartási azonosító: NAIH-127388/2017

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa,

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu). 

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.