Tényleg minden 59. ember autista?

Utoljára frissítve: 2018 május 20.

Valóban egyre több az autista ember? Ha igen, akkor hányan vannak? Miért fontosak ezek a számok egyáltalán?

Azt, hogy hány autista ember van összesen, többnyire az autista gyerekek családjait, az autista felnőtteket, és az autizmus kutatókat érdekli. Kevésbé hozza lázba általában a politikai döntéshozást.

Az autista emberek és családjaik részéről érthető a kíváncsiság. Minél több gyerek, felnőtt kap autizmus diagnózist, annál nyilvánvalóbb ennek a társadalmi csoportnak a létezése, annál több figyelem irányítható rájuk, nehézségeikre, vágyaikra.

A kutatók részéről is érthető az érdeklődés, hiszen egy folyamatosan változó összetételű, és dinamikusan emelkedő számú csoportról van szó.

A legfontosabb mégis az, hogy ha tudjuk, hogy hány autista ember él közöttünk, akkor a rájuk szabott szolgáltatások tervezhetővé válnak. A ma 5 éves autista gyerkőcből 1 év múlva autista iskolás lesz, 10 év múlva autista középiskolás, 20 év múlva autista felnőtt. Ha tudjuk az autista emberek számát, akkor látni fogjuk hány óvodai, iskolai férőhelyre, lakóotthonra, szakemberre lesz szükség az elkövetkező 10-20 évben. Ez azért nem lenne olyan rossz.

Amikor a 2000-es évek elején autizmussal kezdtem foglalkozni a szakma 25 tízezrelék gyakorisági rátáról beszélt. Bár én imádom a matekot, egy darabig töprengenem kellett rajta, hogy ez gyakorlatilag mit is jelent. Segítek, ez annyit tett, hogy 400 emberből 1 autista. Idén, 2018-ban, napvilágot látott legújabb amerikai statisztikai adat, ami szerint minden 59 emberből 1 autista, és gyanítom a számháborúnak még nincs vége.

Nézzünk most egy kicsit a számok mögé!Bővebben..

10 + 1 Tévhit az autista emberekről

Utoljára frissítve: 2018 május 16.

Bár a legfrissebb statisztikai adatok szerint körülbelül 100 000 autista ember (100 emberből több mint 1) él ma Magyarországon, és a társadalom egyre többet tud az autizmusról, még mindig sok a téves és negatív megítélés, előítélet övezi az autizmust, az autista embereket. Még mindig van, aki azt hiszi, hogy az autizmust el lehet kapni, mint a megfázást vagy az influenzát.
Pedig az autizmus egy veleszületett idegrendszeri fejlődési rendellenesség, ami sok minden, de semmiképp sem fertőző.

Az előítéletek és az információk hiánya hihetetlenül megnehezíti az autista emberek és családjaik mindennapjait, ami sok esetben azt eredményezi, hogy a családok elszigetelődnek, és egyedül maradnak egy egyébként sem egyszerű helyzetben. És akkor a visszaélésekről és zaklatásokról még nem is beszéltünk.

Nézzünk néhány nagyon jellemző tévhitet az autista emberekkel kapcsolatban…Bővebben..

Az ember, aki megkapta a világ legelső autizmus diagnózisát

Utoljára frissítve: 2018 április 23.

Donald Gray Triplett volt az első gyermek, aki autizmus diagnózist kapott. Donald ma is él, 85 éves. Életútja érdekes lehet mindenkinek, aki autista gyermeket nevel, vagy autista emberekkel foglalkozik.

Az Esőember és A kutya különös esete az éjszakában c. regény után Donald Gray Triplett története kívánkozik színpadra vagy képernyőre. Az Egyesült Államok déli részén egy kisvárosban élő férfi kezdettől fogva az autizmus történetének fontos szereplője.

Bővebben..

Felkészült-e a választott iskola az autista tanuló fogadására?

Utoljára frissítve: 2018 március 13.

Ellenőrző kérdéssor

Pontosan tudjuk, hogy az autista gyerekek beiskolázásakor általában nem az a gond, hogy a számtalan lehetséges iskola közül melyiket válasszuk. Mégis, ahhoz hogy meg tudjuk ítélni mennyire felkészült az iskola az autista gyermek fogadására, összeállítottunk egy kérdéssort. A kérdéseket magyarázat is követi. Ha ezekre a kérdésekre választ kapunk, akkor már lesz egy általános képünk arról, hogy mennyire ért az iskola „autizmusul”.

A kérdések és a magyarázatok abban is „súgnak”, hogy mit kérhetünk az autista gyerekeket integráló iskolától.

Bővebben..

Miért nem figyel rám az autista gyerkőcöm ha beszélek hozzá?

Utoljára frissítve: 2018 március 6.

Nem hall? Miért nem válaszol a kérdésekre? Sosem csinálja, amit kérek!

Sok beszédnek sok az alja, mondogatta nagymamám. Ő persze nem a majdani autista dédunokájára gondolt ilyenkor, egyszerűem csak nem szerette, ha valaki „túlbeszéli” a dolgokat.

Ha autista gyerkőcöt nevelünk ezt a mondást nyugodtan magunkévá tehetjük. Az autista emberek beszédértése ugyanis egészen biztosan nehezített. Még azoké az autista embereké, gyerekeké is, akik hosszas szövegeket, esetenként teljes filmeket, könyveket mondanak vissza fejből. Bővebben..

Hogyan találtunk iskolát az autista fiunknak?

Utoljára frissítve: 2018 február 24.

Személyes történet egy autista gyerkőcről. Hogyan jutott el a “normál” középiskolai osztályba az a kisfiú, akinek az első vizsgálatán az hangzott el, hogy lehet, hogy soha nem fog megtanulni, írni, olvasni, számolni.

Ez most hosszú lesz, de remélem kicsit tanulságos is. A saját autista gyerkőcöm iskolai története. Habár, ha minden jól megy, az idei iskolaévben tényleg érettségizni fog, ez a történet nem csupa derű és ragyogás. Nem fekete-fehér. Tele van színekkel és érzelmekkel. Néha haraggal és dühvel, néha örömmel és büszkeséggel.Bővebben..

Iskolaválasztás autista gyermeknek

Utoljára frissítve: 2018 február 9.

Szegregáció? Integráció? Speciális iskola? Többségi “normál” iskola? Autista csoport? Magántanulóság? Hová menjünk? Hol keressünk iskolát?  És mit csináljunk, ha végképp nincs megoldás?

Nehéz kérdések. Súlyos döntés. Az egyik legnehezebb döntés, amit az autista gyerekünkkel kapcsolatban meg kell hoznunk.

Természetesen nem tudunk személyre szóló tanácsot adni, de összegyűjtöttünk néhány szempontot és információt.Bővebben..

Szakértői Bizottsági Vizsgálat

Utoljára frissítve: 2018 január 26.

Mi fog történni a vizsgálaton? Mit kérhetek? Ott lehetek a gyerekemmel? Egyet kell értenem a kiadott véleménnyel?

Muszáj azzal kezdenem, hogy ez a bejegyzés nem a Pedagógiai Szakszolgálatok, vagy az azok ernyője alatt dolgozó Szakértői Bizottságok kárhoztatása. Személyesen ismerek olyan szakembereket, akik Szakszolgálatoknál dolgoznak és az egész életük az autista gyerekek segítségéről szól.

Ugyanakkor fontos értenünk, hogy mit kérhetünk egy Szakértőitől és mit nem. Mikor fordulhatunk mi a Bizottsághoz és mi van akkor, ha az intézmény küldi oda a gyerekünket?Bővebben..

BNO kód vs. SNI státusz

Utoljára frissítve: 2018 január 22.

Mit csinál a Szakértői Bizottság? “Leveheti” az autizmus diagnózist? Ha van autizmus diagnózisa a gyerekemnek, akkor is muszáj vele a Szakértőibe mennem? Kérhetem én a vizsgálatot, vagy majd az óvoda / iskola elintézi? Segít ez nekünk az óvoda / iskolaválasztásban?

„Azt is egyedül próbáltam megkeresni, hogy melyik kerületben, milyen iskola, milyen csoport van. Az egyik kerület megtetszett, mert ott két autista csoport is van.
A Szakértői Biztosságnál már én mondtam, hogy melyik kerületbe írják a papírosunkat.”*

Az autista gyerekeket nevelő szülők gyakran úgy érzik, hogy egy végeláthatatlan labirintusban bolyonganak. Hívhatjuk ezt az útvesztőt ellátórendszernek is. A diagnózisig sem egyszerű eljutni, de arra azért minden szülőnek van ötlete, hogy ha valami fura dolgot lát a gyermekén, akkor megkeresi a háziorvost, vagy a védőnőt, esetleg utána néz az interneten, hogy mit lehet tenni.


A diagnózissal (BNO kód) azonban a történet nem ér véget. Ez az útvesztőnek még csak a bejárata. Már az óvoda / iskola-keresésnél egy olyan intézménybe ütközünk, amiről valószínűleg soha nem hallottunk előtte, ez a Szakértői Bizottság, ami az utóbbi években a Pedagógiai Szakszolgálatok ernyője alatt működik.

Teljesen természetes, hogy azt sem tudjuk; melyik lábunkra álljunk, hogyan kerüljünk ezzel a bizottsággal kapcsolatba, mit tudunk ott kérni. Ráadásul mire ide jutunk, számtalan rémtörténetet hallottunk már, hogy kinek mit tanácsoltak, mennyire nem hallgatták meg, és még sorolhatnánk.

Tegyünk itt egy kis rendet!Bővebben..

Autizmus – BNO kódok

Utoljára frissítve: 2018 január 24.

Mi ez a tolvajnyelv? Miért van az autizmusnak annyiféle elnevezése? Avagy fejtsük meg az autizmus diagnózist.

“Amikor a kisebbik gyerkőcöm autizmus diagnózist kapott egy szakértő csoporttól, gondoltam megosztom ezt a hírt a gyerekorvosunkkal. Elvittem neki a diagnózisról szóló papírt (Nem meghatározott pervazív* fejlődési zavar), amit hosszasan olvasgatott, majd ezt mondta: Micsoda tolvajnyelv ez?! Nem feltétlen ezt a reakciót vártam, de azt minden esetre elértem, hogy onnantól fogva bármilyen szakvizsgálatra kértem beutalót, a gyerekorvos gondolkodás nélkül állította azt ki.”

Az autizmus diagnózist pszichiáter állítja ki. Az egészségügyi rendszer szerint az autizmus betegség. Mint ilyen, van egy BNO kódja. Hogy az autizmus misztikusságát egy kicsit csökkentsem, elárulom, minden betegségnek van BNO kódja, még a torokgyulladásnak is (B0850). Fogadnék rá, hogy ezt senki nem vágja kapásból, akkor sem, ha volt már torokgyulladása a gyerekének.

Ezzel szemben a legtöbb autista gyerek szülei fejből tudják; az autizmus BNO kódja F8400

Mit is jelent a BNO kód valójában és miért van az autizmusnak számtalan neve?Bővebben..

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: Mars Alapítvány hírlevelére feliratkozó természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott személyes adat: név, e-mail cím, valamint az adatból levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

Hatáskörrel rendelkező hatóság: Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság (NAIH – www.naih.hu).

Vonatkozó jogszabályok: az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény (Infotv.); az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény (E-ker tv.)

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. tv. 5 § (1) a) bekezdése alapján az Érintett önkéntes hozzájárulása, illetve az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről szóló 2001. évi CVIII. törvény szabályai szerint dolgozza fel, kezeli és továbbítja.

Az adatkezelés célja

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelési nyilvántartási azonosító: NAIH-127388/2017

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu). 

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.