Valóban egyre több az autista ember? Ha igen, akkor hányan vannak? Miért fontosak ezek a számok egyáltalán?
Azt, hogy hány autista ember van összesen, többnyire az autista gyerekek családjait, az autista felnőtteket, és az autizmus kutatókat érdekli. Kevésbé hozza lázba általában a politikai döntéshozást.
Az autista emberek és családjaik részéről érthető a kíváncsiság. Minél több gyerek, felnőtt kap autizmus diagnózist, annál nyilvánvalóbb ennek a társadalmi csoportnak a létezése, annál több figyelem irányítható rájuk, nehézségeikre, vágyaikra.
A kutatók részéről is érthető az érdeklődés, hiszen egy folyamatosan változó összetételű, és dinamikusan emelkedő számú csoportról van szó.
A legfontosabb mégis az, hogy ha tudjuk, hogy hány autista ember él közöttünk, akkor a rájuk szabott szolgáltatások tervezhetővé válnak. A ma 5 éves autista gyerkőcből 1 év múlva autista iskolás lesz, 10 év múlva autista középiskolás, 20 év múlva autista felnőtt. Ha tudjuk az autista emberek számát, akkor látni fogjuk hány óvodai, iskolai férőhelyre, lakóotthonra, szakemberre lesz szükség az elkövetkező 10-20 évben. Ez azért nem lenne olyan rossz.
Amikor a 2000-es évek elején autizmussal kezdtem foglalkozni a szakma 25 tízezrelék gyakorisági rátáról beszélt. Bár én imádom a matekot, egy darabig töprengenem kellett rajta, hogy ez gyakorlatilag mit is jelent. Segítek, ez annyit tett, hogy 400 emberből 1 autista. Idén, 2018-ban, napvilágot látott legújabb amerikai statisztikai adat, ami szerint minden 59 emberből 1 autista, és gyanítom a számháborúnak még nincs vége.
Nézzünk most egy kicsit a számok mögé!
Miért az amerikai statisztikai adatokra hivatkozunk?
Az 1/59 adat a CDC-től (Centers for Disease Control and Prevention) származik. Azért kíséri nemzetközi figyelem ezt az adatot, mert évtizedek óta következetesen minden második évben közzéteszik. Ugyanazt a statisztikát veszik alapul, ugyanazon a korosztályon mérik az adatot, azaz az adatok egymáshoz hasonlíthatóak. A világ számos pontján kutatnak autizmus gyakoriságot. Európában most zárul egy 3 éves kutató projekt – ASDEU –, amelyik 12 európai országban vizsgálta az autizmus gyakoriságát. A végleges kutatási adatok nyárra várhatóak, a projekt-konferenciákon elhangzott előzetes eredmények azonban azt mutatják, hogy a vizsgált országokban a gyakoriság közelebb áll az eddig kommunikált 1/100-hoz, mint az 1/59-hez. Ezek ráadásul egyszeri adatok, trendeket nem tudunk belőle jósolni.
Magyarországon legutóbb 2009-ben zárult le egy olyan nagy országos autizmus kutatás, ami az itthoni statisztikai adatokat vizsgálta, többféle módszerrel. Többek közt az OEP statisztikai adatai alapján vizsgálta az autizmus diagnózisok számát. Ez akkor messze nem érte el az aktuális nemzetközi statisztikákat, de a több éves adatsor itthon is a diagnózisok számának emelkedését mutatta.
Mit jelent valójában az 1/59 adat?
Ez egy statisztikai adat. A CDC az adott évben 8 éves gyerekek orvosi és iskolai adatait vizsgálja, 11 államban. Érdekesség, hogy a vizsgált államok eredményei közt is eltérés található (New Jersey: 1/34 vs. Arkansas 1/77). Ez tehát nem jelenti azt, hogy minden egyes amerikai állampolgárt leszűrtek. 11 állam, 8 éves gyerekeinek a statisztikai adatairól beszélünk. Tehát de facto nem jelenthetjük ki, hogy minden 59. ember autista, még Amerikában sem. Ha figyelmesen olvassuk a cikkeket, láthatjuk, hogy ennél ők is sokkal óvatosabban fogalmaznak.
Pillanatnyilag nem tudunk olyan kutatásról, ami egy teljes ország népességét szűrte volna, és ha tippelnem kellene ilyen nem is lesz soha. 2013-ban jelent meg egy cikk egy Dél-Koreai kutatásról, ahol, ha nem is a teljes népességet, de legalább egy teljes korosztályt kutattak. A 7-12 éves korosztályt vizsgálták az egész országban, de még itt is csak egy részét szűrték a mintának. Végül az 1/38 gyakorisági adatra jutottak. Ezt a kutatást azóta számos kritika érte. A kutatást nem ismételték meg, így meglehetősen nehéz viszonyítani. Valószínűleg ezt az adatot említi egy Magyarországon nemrégen indult politikai párt, egyébként rosszul.
Azt tehát általánosságban nem állíthatjuk, hogy minden 59. ember autista. Az azonban minden kutatási és statisztikai adat szerint biztos, hogy az autizmus diagnózisok száma évről-évre növekszik.
Miért?
Létezik néhány gyakran hallott magyarázat.
1. Többet tudnak a szakemberek, hamarabb felismerik az autizmus tüneteit, hamarabb irányítják a családokat a diagnosztikai helyekre, így az autizmus diagnózisok egyre korábban születnek. Azaz egyre több korosztály vonódik be a diagnózisba. Ezt az állítást több kutatás is bizonyítja. A diagnózisok többsége ma már 2-4 éves korban születik, míg a 2000-es évek elején 5-7 év volt az átlag életkor.
2. Többet tud a társadalom, a szülők hamarabb fordulnak szakemberhez, ami ismét csak korábbi diagnózist eredményez.
3. Változik a definíció. És nem csak változik, hanem a halmaz valójában bővül. Mielőtt a matematikát nem annyira kedvelők megköveznének, részletezem:
- Az eredeti autizmus definíció kizárta az epilepsziás rohamokat, tehát, aki epilepsziás volt, nem kaphatott autizmus diagnózist. Ez ma már nem így van, tehát bővült a halmaz.
- Az eredeti autizmus definíció kizárta az ép értelmű embereket a kategóriából. Ma már tudjuk, hogy autizmus az értelmi képesség bármilyen fokán létezhet, tehát a halmaz ismét bővült. A mai tudásommal biztos vagyok benne, hogy nekem volt két autista osztálytársam a középiskolában. Csakhogy senki nem tudta róluk, hogy azok. A nyolcvanas évek elején még az autizmus szót is csak egy maroknyi szakember ismerte, és maximum az igazán súlyos eseteket diagnosztizálták. Így hát ők ott voltak köztünk. Kicsit furák voltak, de azért csak tanultak vagy éppen rendetlenkedtek velünk együtt. Ma autizmus diagnózist kapnának és nem biztos, hogy befogadná őket az oktatási rendszer.
- Lorna Wing 1981-ben megismertette a világgal az Asperger szindrómát, ami bekerült az autizmus spektrum zavar ernyője alá. Ez egy újabb csoport, akik megjelentek az autista emberek halmazában
- Az utóbbi években egyre nagyobb fókusz kerül a lányokra. Sokáig tartotta magát az adat, miszerint négyszer annyi fiú kap autizmus diagnózist, mint lány. Ez változni látszik. Egyre több lány kap autizmus diagnózist. A fentebb említett CDC statisztika is kisebb elmozdulást mutat a fiúk és lányok arányában a többi évhez hasonlítva (1/37 fiúk vs. 1/151 lányok). Ez tehát egy újabb csoport.
Kicsit olyan ez, mintha először csak az idared almát neveznénk almának, aztán már a jonatánt is, aztán a goldent, aztán a birsalmát. És csodálkoznánk, hogy az almák száma egyre csak növekszik. Nahát!
Van még két faktor, amiről kevesebbet beszélünk, talán azért mert kevésbé számszerűsíthetőek, vagy azért mert nagyobb vitákat eredményezhetnek.
- Környezeti faktor: Az ma már nyilvánvaló, hogy az autizmus nem tisztán genetikai eredetű. Számtalan más faktor is befolyásolhatja az autizmus kialakulását: Ezeket környezeti faktorként nevezzük meg, ami gyakorlatilag mindent magában foglal. A teljes életünket. Hány évesen házasodunk, hány évesen szülünk, mennyire egészségesen élünk, mit eszünk, mit iszunk, (mit szívunk). Ezek a faktorok pedig nem a mi malmunkra hajtják a vizet. Általában igaz, hogy egyre idősebb korban szülnek a nők, egyre több a koraszülés, egy csomó műanyagot magunkba tömünk, stb. Ezek pedig mind-mind rizikó-faktorok. Fontos azonban látni, hogy NEM csak az autizmus kialakulásának a rizikó-faktorai, hanem számtalan más rendellenességnek is. Ha csak egy picit távolabbról szemlélkedünk, láthatjuk, hogy a legtöbb fejlődési rendellenesség gyakorisági adatai növekednek, ideértve például a Down Szindrómát is, ami pedig 100 %-ban genetikailag meghatározott.
- Társadalmi faktor: Tudjuk, hogy az autista emberek szociális kommunikációs képességei gyengébbek, mint a miénk. Nagyon leegyszerűsítve ez azt jelenti, hogy nehezen olvassák a társadalom íratlan szabályait. Ma már annyira képlékenyek ezek a szabályok, hogy néha egy átlagos ember is nehezen igazodik el közöttük. Gondoljunk csak a köszönésre. Ezer éve megdőltek az alap illemszabályok. Iszonyú nehéz kisakkozni, hogy kinek, hogyan köszönjük, hogyan szólítsuk, milyen stílusban értekezzünk vele. A kommunikáció ma már egy külön tudomány. Nem öröm ez annak, akinek ez amúgy is nehéz. Ráadásul a teljesítményorientált társadalom hamarabb „dobja” ki magából a kicsit is másképpen fejlődő, teljesítő gyereket.
Még egy emberöltővel ezelőtt is máshogyan éltünk. Ha a nagyapámra gondolok, mindig az jelenik meg, hogy mosolyogva pipázik a lócán a ház udvarán és nézi a számtalan össze-vissza rohangáló unokáját. (Esküszöm nem egy képeskönyvben nőttem fel, de ez így van). Ha rá gondolok az is eszembe jut, hogy néha napokig nem szólt egy szót sem senkihez. Esteleg válaszolt kérdésekre. Egyébként minden napja szinte ugyanúgy telt és ebben békében elvolt. Hogy autista volt-e? Nem tudom. Nem hiszem. De akár lehetett is volna. A pontosan meghatározott társadalmiérintkezési szabályok, a szűkebb környezete, amiből sohasem mozdult ki és a napi rutin, ami maximum az évszakokkal változott, megvédték őt.
Akkor hát fontos-e a diagnózis és a diagnózisok száma?
Azt gondolom, hogy azok a családok, felnőtt autisták kezdenek utánajárni, hogy mi lehet a gond a gyermekükkel, saját magukkal, akiknek tarthatatlanok a mindennapjaik. Egy átlagos nap végig vitele is problémát jelent. A diagnózis ilyenkor egy útjelző tábla. Megmutatja, hogy merre tovább. Az autizmus diagnózis alapján kaphatja meg az adott ember a neki szükséges segítségeket.
Ahhoz azonban, hogy a megfelelő speciális szolgáltatások elérhetőek legyenek, kell a társadalom figyelme és ehhez kellenek a számok.
források:
https://www.autismspeaks.org/science/science-news/cdc-increases-estimate-autism%E2%80%99s-prevalence-15-percent-1-59-children
http://asdeu.eu/prevalence/
http://mek.oszk.hu/10600/10658/10658.pdf
https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2011.10101532
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4113600/
Kapcsolódó bejegyzések: