16 jó tanács. Autizmus diagnózis előtt, alatt után.

Utoljára frissítve: 2019 április 23.

Diagnózis előtt

1. Fontos tudni, hogy nem kötelező a gyermekorvoshoz fordulni az aggodalmainkkal. Különösképpen, ha eleve autizmusra gyanakszunk. Ha megtaláltuk a legközelebbi diagnosztikai helyet, hozzájuk közvetlenül lehet fordulni. A diagnózis centrumokat itt találjátok.

2. A vizsgálat előtt egészen biztosan kapcsolatba kerülünk a diagnosztikával foglakozó hellyel, hiszen időpontot kell kérni. Amikor az időpontot egyeztetjük érdemes még néhány dolgot megkérdezni.
Mi fog pontosan történni?
Mennyi ideig tart az egész vizsgálat?
Kell-e előtte várakoznunk? (Biztosan kell.) És ha igen mennyit?
Hol várakozunk? Egy előtérben (másokkal együtt)? Egy kis szobában ahol lehet játszani és csak kettesben leszünk a gyerkőccel?
Van-e a vizsgálatnak olyan része, amikor egyedül (vagyis a szülő jelenléte nélkül) vizsgálják a gyermeket?
Van-e közelben büfé, ital automata?

3. Mindez azért fontos, mert fel is kell készülnünk. Vigyünk magunkkal elég ételt és italt. Természetesen olyanokat, amit a gyerkőc szeret, még akkor is, ha azokat egyébként nem eszi minden nap. Szerintem jogos önvédelem minden olyan játékot, kütyüt magunkkal vinni, aminek segítségével a gyermekünk két percnél tovább nyugodtan marad.

4. Néhány diagnosztikai hely előre küld kitöltendő kérdőíveket. Ezek kitöltése közben rengeteg dolog eszünkbe fog jutni gyermekünk fejlődésével kapcsolatban. Ezeket írjuk fel magunknak.
Ha nem is kapunk ilyen kérdőívet, érdemes a diagnózis előtti napokban fotókat, videókat nézegetni a gyerkőcről. Ezek szintén rengeteg dolgot felidézhetnek és segítségükkel könnyebb lesz a hozzánk intézett kérdésekre válaszolni a vizsgálat során. Sőt, ha van olyan videónk, amin valamelyik aggasztó tünetet rögzítettük, vigyük magunkkal. Kérdéseinket is írjuk fel.

5. Ha a gyermekünk óvodába, bölcsödébe jár, kérhetünk egy szakvéleményt arról, hogy az ott vele foglalkozó szakemberek milyennek látják őt. (Van olyan hely, ahol ez kötelezően benyújtandó dokumentum, de egyébként is segítheti a pontos diagnózist.)

Szintén kérhetünk egy általános orvosi állapot leírást a gyermekorvostól.

6. Vigyünk magunkkal olvasni valamit. Nem biztos, hogy a görög drámákra vágyunk majd várakozás közben, és persze az sem biztos, hogy lesz egyetlen nyugis percünk, de ha mégis, egy könnyedebb olvasmány jól jöhet, például önmarcangolás helyett.

7. Ha mindezzel megvagyunk, és összekészítettük a kis túlélő csomagunkat: étel (magunknak is), ital, gyerekjáték, olvasnivaló, papírok, szakvélemények, jegyzetek… még hátra van a legfontosabb lépés.

8. A gyerek saját megértési szintjén próbáljuk elmondani, lerajzolni neki, hogy mi fog történni, és mennyi ideig tart majd a vizsgálat. Ha beszélő (kérdező) gyermekünk van, egyszerű szavakkal el lehet neki mondani, hogy elmegyünk valahová, ahol játszani fognak vele, hogy megnézzék, ő milyen ügyes.

Forrás: Servier Hungaria

9. Ha csak lehet, a vizsgálatra menjen el mindkét szülő, vagy legalább még egy olyan családtag, aki aránylag sokat van a gyerkőccel. Ez azért lehet fontos, mert a diagnózis részben a szülőinterjún alapszik, és a szülők másképpen láthatják a gyermeküket. Ketten objektívebb képet tudnak rajzolni.

10. Oh, még valami: a gyerkőcre nem kell ráadni a legszebb ünneplőjét. Fontos, hogy ő kényelmesen érezze magát. Tehát egy tiszta játszóruha, amiben a gyerek jól érzi magát és könnyen mozog, tökéletes választás.


Diagnózis alatt

11. Az ideális világban (ami sajnos még nem érkezett el) az autizmus diagnózist egy csapat végzi. Gyermekpszichiáter, gyógypedagógus, audiológus (hallás vizsgálat), általános orvos, beszéd terapeuta.
Ezt – egyelőre – a magyar egészségügyi rendszer működése egyszerűen nem teszi lehetővé.

12. Amire viszont számíthatunk
– a gyermek megfigyelése különböző helyzetekben
– szabad játék
– irányított játék
– játék csoportban
– feladathelyzet
– szülőinterjú
– beszélgetés a szülővel, szülőkkel

13. Fontos, hogy próbáljunk nyugodtak maradni. A szülő feszültségét az autista gyermek ugyanúgy megérzi, mint bármelyik másik gyerek. Ha várakozunk, próbáljuk a helyzetet komfortossá tenni.
A szülőinterjú alatt minden eddig észlelt furcsaságot mondjunk el. Az autizmust (és a gyermek tüneteit) nem a rossz nevelés okozza. Ha elhallgatunk valamit, mert kényelmetlen róla beszélni (például: a gyerekem mindig visszaköpködi az ételt, folyton levetkőzik), akkor lehet, hogy egy fontos tünetet hallgattunk el. Válaszoljunk minden kérdésre nyíltan. Egy diagnosztikai helyen senki nem fog minket elítélni semmilyen tünetért. Minden valószínűség szerint hallottak ők már cifrábbakat is.

14. Vannak nagyszerű helyek és szakemberek, akik évtizedek óta autizmussal foglalkoznak, és gyakorlottan állapítják meg, hogy egy gyerkőc autista-e vagy sem. Mégis, gyanakodjunk, ha valaki a vizsgálat második percében előáll a diagnózissal. Természetesen az, aki évek óta az autizmus megfigyelésével foglalkozik nagyon hamar rá fog érezni, hogy autizmusról van-e szó, de teljes vizsgálat nélkül éppen a jó szakemberek nem adnak diagnózist.

Diagnózis után

15. A vizsgálat végén a szakember megmondja, hogy mi a következő lépés. Ha ez nincs így, kérdezzünk rá. Kérdezzük meg, hogy mikor számíthatunk a vizsgálat eredményére. Előfordulhat, hogy még egy vizsgálatra behívják a családot. Ilyen van, ez nem a szakemberek tanácstalansága.

16. Az eredménynek (ugyan nem aznap), de írásos formában kell megszületnie. A dokumentum (remélhetőleg) leírja a gyermek általános állapotát és egy javaslatot arra nézve, milyen beavatkozásokra, terápiákra, segítségekre van a gyermeknek szüksége. Valamint tartalmaz egy BNO kódot – ami maga a diagnózis. A BNO kódok megfejtése itt található.

A diagnózis után sokat segíthet egy szülőcsoport vagy szülőtréning.

Legközelebbi szülőtréningek: https://marsalapitvany.hu/autizmus/

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Évek telnek el, mire kiderül, hogy autista a gyerek. A Mars Alapítvány utánajárt, miért.>
Látogatás a lengyelországi JiM Alapítványnál az Erasmus+ PROPAR tapasztalat csere projekt részeként (szülőbeszámoló)
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.