Az ember, aki megkapta a világ legelső autizmus diagnózisát

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Donald Gray Triplett volt az első gyermek, aki autizmus diagnózist kapott. Donald ma is él, 85 éves. Életútja érdekes lehet mindenkinek, aki autista gyermeket nevel, vagy autista emberekkel foglalkozik.

Az Esőember és A kutya különös esete az éjszakában c. regény után Donald Gray Triplett története kívánkozik színpadra vagy képernyőre. Az Egyesült Államok déli részén egy kisvárosban élő férfi kezdettől fogva az autizmus történetének fontos szereplője.

A Baltimore-i pszichiáter Leo Kanner cikke, ami először nevezte meg az autizmust mint diagnosztikai kategóriát, Donaldot – az általa vizsgált 11 gyerek közül – “1-es esetként” azonosította. A tanulmány megállapította, hogy olyan rendellenességet fedeztek fel, amely addig nem szerepelt az orvosi tankönyvekben. “Gyermekkori autizmusnak” nevezték, amelyet később autizmusra rövidítettek.

Donald 1933-ban született a Mississippi állambeli Forestben, szülei Beamon és Mary Triplett, ügyvéd és tanár. Donald rendkívül visszafogott gyerek volt, soha nem reagált anyja mosolyára, nem válaszolt a hangjára, különös logikájával és a nyelv sajátos használatával kilógott a kortársai sorából.
Donald tudott beszélni és szavakat utánozni, de úgy tűnt az utánzás fontosabb számára, mint az értelmes beszéd. Leggyakrabban csak visszhangozta, amit valaki mást mondott. Egy ideig például újra és újra kimondta a “trombitaszerű” és a “krizantém” szavakat, valamint a következő mondatot: “Ki tudtam tenni egy kis vesszőt.”
A szülei megpróbáltak hozzáférkőzni, de nem jutottak sokra. Donaldot nem érdekelték a gyerekek, akiket azért hívtak hozzá, hogy játsszon velük. Arra sem figyelt föl, amikor egy beöltözött Mikulás ajándékot hozott neki. A szülei mégis tudták, hogy a gyerek figyel és intelligens. Két és fél évesen tökéletesen elénekelte a karácsonyi dalt, amit az édesanyjától egyetlen alkalommal hallott. Kiváló memóriával rendelkezett, emlékezett például a gyöngyök sorrendjére, amit édesapja véletlenszerűen fűzött föl egy madzagra.
Intellektuális képességei azonban nem mentették meg attól Donaldot, hogy intézetbe kerüljön. Ezt javasolták az orvosok. Abban a korban ez volt a bevett módszer az olyan gyerekek esetében, akik távol estek a „normálistól”, csak úgy, mint Donald. A szüleiknek pedig azt javasolták, hogy próbálják meg elfelejteni a gyereket, és tovább élni az életüket.
1937 közepén Beamon és Mary beleegyeztek az orvos javaslatába és intézetbe küldték az akkor három éves Donaldot, de egyáltalán nem felejtkeztek el róla. Havi rendszerességgel látogatták, és a Forestbe tartó hazaúton valószínűleg minden alkalommal hosszasan őrlődtek azon, hogy haza kellett volna hozniuk a gyereket magukkal.
1938 végén ezt meg is tették. Ezután keresték fel Dr. Kannert Baltimore-ban segítségért. Kanner először zavarba jött, nem volt biztos benne, hogy Donald milyen pszichiátriai kategóriába illik, mert a meglévők egyike sem illett rá pontosan. De miután többször látta Donaldot, és más gyermeknél is tapasztalt hasonló viselkedést, megírta úttörő tanulmányát, amelyben létrehozta  az új diagnosztikai kategóriát, az autizmust.

Innentől kezdve kutatók, oktatók, érdekvédők és autista emberek írták évtizedeken keresztül az autizmus drámai epizódokban, bizarr fordulatokban, hősökben és gazemberekben gazdag történetét. Donaldnak ebben már nem volt része, a baltimori diagnózis után visszatért Mississippibe, ahol a világ szeme elől visszavonulva töltötte hátralevő életét.

Na jó, ez nem pontosan így történt. Donald ma is él, egészséges 82 éves, és immár egy könyv főszereplője is. (In a different key: The story of autism) Amikor 2007-ben végre nyomára akadtunk, egészen meglepett minket, hogy hogyan alakult az élete.

Donald a saját házában lakik (abban a házban, amelyben felnőtt), támogató közösségben, ahol mindenki ismeri. Rendszeresen összejár barátaival, Cadillac-kel közlekedik, és naponta golfozik. Másik hobbija az utazás. Donald egyedül körbeutazta az Egyesült Államokat és járt néhány tucat más országban. Egyik szekrénye telis-tele az utazásai során készített fotókkal és albumokkal.
Donald az elégedett nyugdíjas tökéletes mintaképe. Egy olyan intézményben, amely majdnem a végzete lett, biztosan elveszett volna és soha nem élvezte volna ezeket a dolgokat. Ezért óriási köszönettel tartozik az anyjának. Amellett, hogy hazavitte a fiát, fáradhatatlanul dolgozott azon, hogy kapcsolatot teremtsen közötte és a környezete között, hogy Donald megtanuljon beszélni, és önmagáról gondoskodni.
A rengeteg erőfeszítésnek köszönhetően, Donald tinédzser korában képes lett normál középiskolába, majd főiskolára járni, ahol francia és matematika szakon kapott diplomát.
Az eredményeket Donald magának is köszönheti. Veleszületett intelligenciája vezetett ahhoz, hogy képességei végül teljes mértékben kibontakozzanak.

Arra gondoltunk, hogy érdekes lenne Donald életét filmre vinni. Amikor Forestbe mentünk, azt is megértettük, hogy maga a város is részt vállalt Donald kiváló eredményeiben. A mintegy 3 000 fős kisváros lakói valószínűleg tudat alatt, de egyértelmű döntést hoztak arról, hogyan kezeljék ezt a furcsa fiút, majd embert, aki közöttük élt. Röviden: úgy döntöttek, hogy elfogadják, “sajátjuknak” tekintik és megvédik Donaldot.
Ezt onnan tudjuk, hogy amikor először látogattunk el Forestbe, és kérdéseket tettünk fel Donalddal kapcsolatban, legalább hárman figyelmeztettek, hogy ha bármit is ártunk Donaldnak, megtalálnak és leverik rajtunk. Ez elég sokat elmond arról, hogyan bánnak vele.
Idővel azonban, ahogy egyre több ember bizalmát elnyertük, egyre többet tudtunk meg arról, hogyan fogadták el az évek során Donaldot. Az iskolai évkönyv tele van az osztálytársak megjegyzéseivel arról, hogy ő milyen nagyszerű barát. Néhány lány pedig kifejezetten kedvesnek találta őt.
Megtudtuk, hogy az iskola milyen szerepet játszott az életében. A többiek a matematika iránti megszállott érdeklődését nem találták furcsának, hanem valamiféle zsenialitást is láttak benne. Találkoztunk olyan emberrel, aki a főiskoláról ismerte Donaldot. Most miniszteri posztot tölt be. Annak idején a közeli folyón megpróbálta úszásra tanítani őt. Amikor ez nem sikerült, folyékonyabb beszédre próbálta tanítani, ami aztán szintén nem jött össze.

Ennek az az oka, hogy Donald autizmusa nem múlt el. Bár fokozatosan legyőzte az életét korlátozó akadályokat, még mindig vannak megrögzött szokásai, gépiesen beszél, és egy-két udvarias fordulaton túl nem igazán tud társalogni. Mindezzel együtt azonban teljes értékű ember, öröm vele időt tölteni. Olyan, mint amilyennek egy igazi barátot képzelünk.

Donald története arra tanít minket, hogy amikor a szülők megtudják, hogy a gyermekük autista, azt is tudniuk kell, hogy ezzel a speciális diagnózissal a kocka még nincs elvetve. Minden ember egyedi fejlődési és tanulási ritmussal rendelkezik, ahogy Donaldnál is láttuk. Még akkor is, ha legtöbbször később ér el egy bizonyos fejlődési szintet, mint a többiek. Donald például csak a húszas évei végén tanult meg vezetni, de máig vezet.

Ha elkészülne a film Donald életéről, a záróképen a következő szöveg jelenne meg: “A film készítői szeretnének köszönetet mondani a Mississippi államban található Forest városának, hogy nem csak elmesélték, de lehetővé is tették ezt a történetet.”

Az eredeti cikk írói: John Donvan és Caren Zucker. Szintén ők az In a different key: The story of autism c. könyv szerzői.

A bejegyzés a következő BBC cikk fordítása alapján készült: http://www.bbc.com/news/magazine-35350880

 

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Felkészült-e a választott iskola az autista tanuló fogadására?>
10 + 1 Tévhit az autista emberekről
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.