1997-ben teljesen megváltoztatta, ahogyan az emberi különbözőségről gondolkodunk – és nevet adott egy kibontakozó mozgalomnak.

Judy Singer több ezer mérföldre van ausztrál otthonától, egy két hetes körúton az Egyesült Királyságban, amelynek keretében a londoni Birkbeck Egyetemen tiszteletbeli ösztöndíjat vesz át, és interjút ad a Cambridge-i Egyetem nagytermében. Találkozásunk után városnézést tervez, aztán Magyarországra utazik, hogy találkozzon rokonaival. Megerőltetőnek hangzik a program, azonban fáradtságot enyhíti, hogy megkésve bár, de végre elismerik úttörő munkáját.

Egy kávézóban találkozunk London belvárosában, ahol majdnem három órán keresztül meséli életének történetét. Beszél a Holokauszt hatásairól, életükről a kommunista Kelet-Európában, családja Ausztráliába költözéséről, és életéről, melyben az akadémiai munka és az aktivizmus egyformán fontos volt, és így sok küzdelemmel és nehézséggel járt. De amiről a legtöbbet beszélünk, az a neurodiverzitás; a fogalom, amelyet 1997-ben csendesen bevezetett a világ köztudatába.

Majdnem 30 évvel azt követően, hogy az egyetemi diplomamunkájában először használta a kifejezést, most már szinte mindenhol használják és értik: egy olyan kifejezés, amely gyönyörűen visszaadja azt az egyszerű tényt, hogy az autizmus és egy sor más állapot – ADHD, diszpraxia, diszlexia, stbrésze az emberi elme végtelenül eltérő felépítésének. Ezzel önmagán is túlmutat: implicit módon felszabadítást és elfogadást követel azon emberek számára, akik – hogy egy kapcsolódó szót használjak – neurodivergensek.

“Tudtam, mit csinálok” – mondja nekem. “A ‘neuro’ az idegtudományik fejlődésére utal. A ‘diverzitás’ politikai kifejezés; a fekete amerikai polgárjogi mozgalomból származik. A ‘biodiverzitás’ is valójában politikai kifejezés. A ‘neurodiverzitás’ egy szóval írja le emberiség egészét. De a neurodiverzitás egy politikai mozgalom azoknak, akik a jogaikért akarnak küzdeni.”

Az 1990-es években Singer érzékelte, hogy az internet kezdeti időszakában létrejött csoportban egy mozgalom van kibontakozóban. A csoportok beszélgetése összecsengett saját történetével és azzal amit tapasztalt  –  a nyilvánvalóan neurodivergens anyjával,  a saját autista lányával és egy sor tulajdonsággal, amelyeket magában is felismert. Tulajdonképpen az emberek saját nehézségei álltak az online beszélgetések középpontjában, de azok is inkább a társadalom általános működésével kapcsolatban: arról beszéltek, hogy a szervezetek, intézmények és a társadalom hozzáállása sok ember életét szinte lehetetlenné teszik, és hogy hogyan lehetne ezen változtatni.

Singer jól tudta, hogy amit leírni próbált, az mennyire fontos lehet; azzal, hogy nevet adott neki, remélte, hogy valahogy felgyorsíthatja elterjedését, és így megkerülhetetlenné válik. „Úgy gondoltam, ‘szükségünk van egy ernyőszóra egy mozgalomhoz.’ És azt is sejtettem, hogy ez lesz a 20. század utolsó nagy identitáspolitikai mozgalma.”

A beszélgetés ezen pontján egy váratlan jelenetet idéz fel. „Már akkor is a fejemben motoszkált valami, amikor a Grease című filmet láttam” – mondja. „Volt ez a karakter… mi volt a neve? Eugene. A kocka. Teljesen rendben lévőnek tartották, hogy zaklatják; hogy lelökik a lépcsőn, meg minden. Én már akkor is azt gondoltam: „Ez így nincs rendben. Ezzel valamit tenni kell, társadalmi szinten.”

Szünetet tart. „Arra jutottam, hogy nekünk sem szabad szégyenlősen játszani – más szóval, változtatni fogunk ezen. És végül ezt meg is tettük.”

A 72 éves Singer egyébként Magyarországon született. Édesanyja zsidó származású, aki túlélte a Holokausztot – Auschwitzba deportálták, azonban mégis megmenekült a haláltól, amikor egy német repülőgépgyárba helyezték dolgozni. 1956-ban ő, Singer apja és négyéves lányuk elhagyta szülőföldjüket, Magyarországot, a meghiúsult magyar forradalom és a szovjet megszállás miatt.
Ausztráliában, Brisbane városában telepedtek le.

Ahogy Singer nőtt egyre inkább érzékelte anyja furcsa viselkedését.

“Mintha egy másik bolygóról, vagy egy másik dimenzióból érkezett volna.” mondja. “Már fiatalon elkezdtem ezen gondolkodni; olyan érzésem volt, mintha egy olyan helyről jött volna, ahol sokkal egyszerűbbek a szabályok. Nem értette meg a mi szabályainkat, és rendkívül frusztrált és dühös tudott lenni. Azt hiszem, részben én lettem az anyám szociális tolmácsa, mert naivitása gyakran bajba sodorta.”

Gondterhelt kifejezés suhan át az arcán. “Állandóan összeomlott. Monológokat tartott. Állandóan a falujáról [Magyarországon] akart beszélni, és az ott élő emberek közötti kapcsolatokról – az élettörténetükről, hol dolgoztak és hol éltek -, de nem igazán értette ennek az érzelmi részét. Mégis mindig erre a témára tért át, ha vele beszélgettek.”

Singer máig nem biztos benne, hogy anyja viselkedése az autizmusnak, a Holokauszt trauma hatásának vagy mindkettőnek volt-e betudható. Amikor azonban 1987-ben ő maga is szülő lett, mélyen elgondolkodott az emberi pszichológia összetettségén, azokon a tulajdonságokon és hajlamokon, amiket a szüleinktől öröklünk.

Újszülött kislánya „mindent nézett maga körül, de nem nézett a szemembe”. Már kisiskolás korában is, amikor Singer figyelte kislányát a játszótéren, feltűnt neki, hogy “az összes gyerek együtt játszik, míg a kislánya fel-le sétált, leveleket rugdosott a játszótér egyik végétől a másikig. Tudtam, hogy valami van, de nem akartam hangot adni ennek az érzésnek.”

Az zavarta meg, hogy az autizmust általában egyértelműen súlyos állapotként értelmezték, amelyet nagyrészt olyan emberekkel hoztak összefüggésbe, akik vagy nem beszéltek, vagy nagyon korlátozott beszédük volt, és látszólag elszigetelődtek a többi embertől. A lánya ezzel szemben „a legkedvesebb, leggyengédebb gyermek volt, akit valaha is remélni lehetett”. Végül eljutott az Ausztrál Autizmus Szervezet szakembereihez, és ott találkozott a Lorna Wing, brit pszichológus által elindított új gondolkodásmóddal, mely szerint az autizmus egy olyan spektrumállapot, amely az emberiség egészére vonatkoztatható. Ráadásul Wing azonosította az autizmus egy alketgóriáját is, amelyet az osztrák pszichológus, Hans Asperger után nevezett el.

Azt mondták, „Nos, van egy új dolog, amit Asperger-szindrómának hívnak” – emlékszik Singer. Miután lányát kilenc éves korában Asperger-szindrómával diagnosztizálták, Singer elkezdett felismerni bizonyos tulajdonságokat magában is. „Mindig is nehézséget okozott a szemkontaktus. A magabiztosság. Aztán megkérdeztem egy régi egyetemi barátomat: „Szerinted excentrikusnak gondoltak engem az emberek?” Azt mondta: „Ó, abszolút.” Úgy ültem az emberek mellett és beszéltem hozzájuk monoton hangon, hogy rájuk sem néztem. Kocka voltam: egy igazi okostojás. Ráadásul ügyetlen vagyok és szétszórt.

Singer egy ideig a még kialakulóban levő IT iparban dolgozott. Majd a 40-es évei elején levelezős hallgatóként szociológiát kezdett tanulni a Sydney Technológiai Egyetemen, ahol a fogyatékosságokkal foglalkozott. Az internet elérhetővé válásával különböző, online levelező listákon kezdett az autizmusról beszélgetni, ezek közül az egyiket „Független Élet az Autizmus Spektrumon” néven ismernek, röviden InLv. Singer így találkozott azzal az amerikai íróval és újságíróval, Harvey Blume-mal, aki egy New York Times cikkben az InLv alapötletét „neurológiai pluralizmusnak” nevezte.

Ezt követően Blume és Singer elkezdett rendszeresen beszélgetni telefonon. Ahogy az amerikai író, Steve Silberman által írt autizmus történet, a Neurotribes idézi: „ezek a Blume-mal folytatott beszélgetések vezették Singer-t a neurodiverzitás kifejezés megalkotásához”.

Mindezzel párhuzamosan Singer úgy döntött, hogy olyan témájú értekezést ír, amely a feminista és melegjogi közösségekhez hasonló mozgalmat generáló autista közösségekre összpontosít. Olyan akadémiai szakértőket kezdett keresni, akik segíthettek volna neki. De nem talált senkit.

„És akkor eljött az a pillanat, amikor rájöttem, hogy nekem kell ezt elindítani. És ezért vagyok itt. Hogy erről írjak. „ Persze, szükségünk volt egy mozgalomra. Ezért erről írtam a diplomamunkámat.”

A címe Odd People In volt, és két alcímet is kapott: Autista Emberek Közösségének a kialakulása, és egy idegrendszeri sokféleségen alapuló új társadalmi mozgalom személyes feltérképezése. Egy része önéletrajzi írás volt – Singer anyjáról szólt („Teljesen elbűvölt és egyben taszított egyértelmű furcsasága” írta Singer), a lányáról és önmagáról. A többi rész nagyrészt egy feltörekvő mozgalmat írt le, amely az autista emberek jogairól beszélt, hogy meghallják és tiszteljék őket. Singer világosan kifejtette, hogy a fókusz a „magasan funkcionáló”-nak nevezett autista embereken van, akik közül sokaknak Asperger diagnózisa van – olyan emberek, akik képesek képviselni önmagukat. Ami természetesen sok más autista embert kizárt így. Ez azonban nem csökkenti érvelése erejét, sem azt, hogyha az általa leírt mozgalom sikeres lesz, és valódi előrelépést ér el, akkor annak minden neurodivergens emberre pozitív hatása lesz.

A szöveg jelenleg e-könyv formájában érhető el a brit Open University antológiába, a Fogyatékossági Elmélkedések résznél; Neurodiverzitás: Egy ötlet születése  Most visszaolvasva elképesztően jövőbe látó írás. „A számítógépeknek és az internetnek köszönhetően az autista emberek egymásra találtak” – írta Singer – „és megalkottak egy új fajta identitást. Szembe helyezik magukat azokkal, akiket ‘neurotipikusnak’ vagy NT-nek neveztek el. Azért alkottak új kifejezést, hogy a ‘normális’ szót mellőzhessék, annak minden előítéletével együtt. Az autisták elkezdték magukat egyfajta neurológiai ‘más’-ként meghatározni, akik mindig is léteztek, azonban az uralkodó neurológiai típus, az NT elnyomta őket, és a társadalom soha nem észlelte vagy kérdőjelezte meg annak hegemóniáját.

Ez egy teljesen új látásmód arról, hogy milyen autistának lenni, és hogyan kellene megváltoztatni a társadalom gondolkodását. Ami szépen lassan útjára indult a nagyvilágban.

Harvey Blume 1998 szeptemberében publikált egy rövid cikket az Atlantic magazinban, amely először említette a neurodiverzitás szót a médiában. „Ezt követően, én el is feledkeztem róla.” – mondja Singer. „Senkit nem érdekelt, amit írtam. És folytatnom kellett az életemet, el kellett tartani a családomat. Egyedülálló szülő voltam, aki önkormányzati lakásban lakott…”

Sóhajt egy nagyot, de aztán a beszélgetés pozitívabb irányt vesz. 2013-ban volt egy megkésett vízválasztó pillanat. A Wired magazin ebben az évben ünnepelte 20. születésnapját, és ebből az alkalomból egy olyan különszámmal készültek, amiben az elmúlt két évtized legmeghatározóbb ötleteit gyűjtötték össze. A különszám egyik írója Steve Silberman volt, aki „A Neurodiverzitás hogyan alakítja át hagyományos gondolkodásunkat az emberi aggyal kapcsolatban” („Neurodiversity Rewires Conventional Thinking About Brains”) címmel írt cikket, ami egyértelműen Singer-t tüntette fel az ötlet megalkotójaként.

„Egy barátom hívott” mondja Singer. „Tudtad, hogy idéznek Téged a Wired magazinban?” Gondoltam, „Ó, de jó.” Ezután felvettem a kapcsolatot Steve-vel, és jeleztem neki, hogy ‘Én vagyok az.’ Ő pedig csak annyit mondott, ‘Már kerestelek.’ És ennyi volt.” Silberman nemcsak azzal tiszteleg Singer előtt, hogy elmeséli a történetét a Neurotribes című bestsellerben, hanem munkáját is dicséri: „Kevesen mondhatják el magukról, hogy olyan kifejezést alkottak, amely jobb irányba változtatta a világot. Judy Singer igen.”

Singer aztán láthatta, ahogy a neurodiverzitás mindenütt egyre nagyobb lendületet vesz, beleértve Ausztráliát is. „Az emberek felhívtak csak azért, hogy szóljanak ‘Megint említették a neurodiverzitást a tévében.’ Az ausztrál ABC híradóban is: ‘Emlegettek Téged, mint azt az ausztrál szociológust, aki kitalálta ezt a fogalmat.’ Gondoltam, nagyszerű, itt az idő. Tehát felhívtam az ABC-t, és mondtam neki, hogy ’Itt lakom a közelben, szívesen beugrom hozzájuk, ha beszélgetni szeretnétek velem.’ De semmi. Tudom, hogy az embernek kitartónak kell lennie, ha tovább akar jutni, de úgy éreztem, nekem más dolgom is van az életben.”

Ez a történet visszavezeti a beszélgetést valami olyan dologra, amit Singert nagyon mélyen érinti: a frusztrációhoz, hogy hazájában nem ismerik el. „Ausztrália az, ami fáj” – mondja. „És az, hogy nincs a közelben senki, akivel beszélgethetnék az gondolataimról, mert meg kell várnom, amíg valaki felébred Londonban vagy az Egyesült Államokban. Otthon nincsenek kollégák körülöttem. Mindennek a Zoomon kell történnie, és ez kimerítő.”

Most már több mint két órája beszélünk, de az interjú folytatódik. Beszélünk arról, miért érzi magát kényelmetlenül attól, hogy az Asperger-szindrómát kivették a nemzetközi diagnosztikai kézikönyvekből, a nők hiányáról a technológiai iparban, és még sok másról. Aztán arról beszél, miért frusztrálja, hogy manapság félreértelmezik a neurodiverzitás jelentését: főleg a nagyvállalatoknál divatos mostanában annak szinonimájaként emlegetni, hogy milyen fontos minél többféle gondolkodású embert foglalkoztatni. Ez elsőre logikusnak hangzik, azonban az eredeti mondanivalóm sokszor lényegét veszti.

„A blogomon az egyik alcím is erről szól: ‘Nem azért vagyok itt, hogy a kapitalizmust hatékonyabbá tegyem. Hanem azért, hogy emberibbé tegyem.’ – mondja.

Veszek még egy kávét, és mikor visszatérek, emlékeztetem magunkat, miért is vagyunk itt valójában: Az elkerülhetetlen félreértések ellenére tény, hogy a neurodiverzitás kifejezés bevezetésével megváltoztatta azt, ahogyan a társadalom az emberi különbségekről gondolkodik. Ebben az értelemben valószínűleg megváltoztatta a világot.

„Tudom.” mondja. „Tudatában vagyok ennek. Ezért vagyok itt.  Mert itt elismerést kapok. És ez nagyon jó.”

 

forrás: https://www.theguardian.com/world/2023/jul/05/the-mother-of-neurodiversity-how-judy-singer-changed-the-world?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR03OFFpFfCSBJJDpI2k8jcH8AxSZ4B7z8zXpbw7vLIWwuVuR5-5AZNWnbI_aem_AaPTazewxbYxVMsCmENCyApQB4wLucBxOXQ8VRe7ndCxuacdzkcSfzrC1G3x45_ZFNThOBN2JH1EJknhB6pCX20t
fordította: Kassai Edit
lektorálta: Szilvásy Zsuzsanna

***Erasmus+ project „Perspective”. Project no. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500
Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or [name of the granting authority]. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them. 

Címkék: