Az elismert neurológus, Francesca Happé szerint rendkívül alábecsülik az autista lányok és nők számát az Egyesült Királyságban
Ideggyógyász kutatók szerint több százezer autista lánynak és nőnek nincsen diagnózisa, annak köszönhetően, hogy az autizmust egy férfiakat érintő állapotként tartják számon.
Francesca Happé professzor asszony, a londoni King’s College Szociális, Genetikai és Fejlődési Pszichiátriai Központjának igazgatója hívta fel a figyelmet arra, hogy az autizmus diagnózis hiánya jelentős károkat okoz az érintettek mentális egészségében.
“Figyelmen kívül hagytuk, hogy lányok és nők is lehetnek autisták, és szerintem ez nagyban összefügg a nemi megkülönböztetéssel.” – mondta a professzor asszony. “Úgy gondolom, hogy rendkívül sok autista nőről nem tudunk, és ráadásul félre is diagnosztizáljuk őket.”
| Számokban: 700.000 autista ember él az Egyesült Királyságban az Országos Egészségügyi Szolgálat becslései alapján A lányok 8%-a kap diagnózist 6 éves kor előtt, míg a fiúknál ez 25% A lányok 20%-át diagnosztizálják 11 éves korukra, míg a fiúk 50%-át A nők 41%-át diagnosztizálják félre, összehasonlítva a férfiak 30%-ával Anorexiás nők 23%-ának tünetei lefedik az autizmus diagnózis kritériumait egy kisebb felmérés alapján |
Egészen mostanáig úgy gondolták, hogy a szellemi fogyatékossággal nem párosuló autizmus – amit Asperger szindrómának is neveztek – tízszer több férfit érint, mint nőt (10:1 arány).
Azonban egyre több bizonyíték van arra, hogy nagymértékben alábecsülték az autista nők számát. A klinikai vagy iskolai jelentések helyett használt aktív szűréseken alapuló, friss kutatásokból kiderül, hogy az arány jelenleg 3:1-hez. Prof. Happé és társai úgy vélik, ez tovább változhat — potenciálisan akár 2:1 arányra — hiszen a diagnosztikai folyamatok egyre jobban segítik az autizmus felismerését a lányok és a nők körében.
Mivel korábban azt gondolták, hogy az autizmus többnyire a férfiakat érinti, ezért a kutatásokban gyakran csak férfiak vettek részt. Az autizmust feltérképező agyi képalkotó vizsgálatokon a nőkhöz képest nyolcszor több férfi vesz részt, és ez az arány régen még rosszabb volt.
“Ez tehát azt jelenti, hogy amit az eddigi kutatások alapján ma tudunk az autizmusról, az valójában csak a férfiakra vonatkozik,” — mondta Happé, aki 500.000 font támogatást kapott a nők és férfiak különböző autizmus tüneteinek kutatására.
Több jelenlegi tanulmány szerint is mások az autizmus tünetei lányok és nők esetében. A beszűkült érdeklődés elsőre tűnhet szokványosnak (például lovak és fiúbandák, a villanyoszlopok helyett), azonban az érdeklődés jellege mégis szokatlanul korlátozott és állhatatos.
Az autista lányok és nők hajlamosak arra, hogy ügyesen elfedjék autista tüneteiket. “Kiválasztanak egy népszerű lányt az osztályukban vagy egy nőt a munkahelyükön, megfigyelik őket, majd utánozni kezdik.” — mondja Happé.
Sokáig népszerű elképzelés volt, hogy a hormonkülönbségek miatt kialakuló “férfi agy” okozza az autizmust, és a biológia irányítja az állapotot. Azonban Happé szerint az elmélet tudományosan mindig is vitatható volt. A média is többnyire a férfiakon keresztül mutatja be az autizmust, pl. az Esőember c. film. Így a szülőknek, a tanároknak és az orvosoknak kis valószínűséggel jut eszébe az autizmus, amikor magyarázatot keresnek arra, miért okoz egy lánynak vagy nőnek nehézséget a kommunikáció és a társas interakció.
Az autizmus diagnózis elmaradása azért is ad aggodalomra okot, mert az érintettek közül sokaknak másodlagos mentális problémáik vannak úgy, mint szorongás, depresszió és önbántalmazás. Egy kisebb tavalyi tanulmány kimutatta, hogy az anorexiával kórházba kerülő nők 23%-ának tünetei közt ott vannak az autizmus diagnosztikai kritériumai. Ebben a tanulmányban csak 60 nőt vizsgáltak, tehát további kutatások szükségesek az eredmények megerősítéséhez, illetve ahhoz, hogy felmérjék, hogy a nők szociális és kommunikációs nehézségei megelőzték-e az evészavarok megjelenését.
“Ha az orvosok nem számolnak az autizmus lehetőségével, amikor étkezési problémákkal találkoznak, akkor nem tudnak tovább lépni az evészavar diagnózison.” – mondja Happé. Sokaknak azonban a diagnózis segít megérteni, miért érzik magukat “másnak” és abban is, hogy a család és barátok körében elfogadásra és megértésre találjanak.
Hannah Belcher, az Anglia Ruskin Egyetem autizmus kutatója felnőttként kapott diagnózist és azt mondja, gyermekként gyakran szorongott, majd 14 évesen abbahagyta az iskolát, mert úgy érezte, nem tud megbirkózni vele.
“Már 23 éves voltam, amikor találkoztam egy művészetterapeutával, aki felvetette, hogy valószínűleg autista vagyok.” — mondta. Biztos vagyok benne, hogy ha korábban megkapom a diagnózist, sokkal több támogatást kaptam volna a szorongásom miatt gyermekként és kevesebb mentális problémával kellett volna megküzdenem. Sokszor elrejtettem az autista tüneteimet, de ha tudtam és megértettem volna mik is ezek valójában, sokkal inkább önmagam lehettem volna.”
Az Országos Egészségügyi Szolgálat becslései szerint az Egyesült Királyságban kb. 700.000 autista ember él, a nemek eloszlása pedig nagyjából 10:1. Ha kiderülne, hogy a valódi arány pl. 3:1, az azt jelentené, hogy akár 200.000 autista lány és nő maradt ki az országos becslésekből.
Carol Povey, a National Autistic Society (NAS) Autizmus Központjának igazgatója úgy nyilatkozott, hogy az ügyet egyre szélesebb felismerés övezi, illetve az elmúlt években folyamatosan egyre több nőt és lányt irányítanak speciális diagnózis központokba.
“A jelenlegi kutatások azt mutatják, hogy az autizmus eloszlása nők és férfiak között sokkal jobban közelít az egyenlőhöz, mint azt korábban gondolták és a diagnosztikai statisztikák mutatták.” — mondja Povey. “A probléma az, hogy a szakemberek gyakran nem értik azokat az eltérő tüneteket, amik az autista lányoknál és nőknél megjelennek, így ők diagnózis nélkül élik az életüket, és nem értik, hogy miért érzik másnak magukat.”
forrás: https://www.theguardian.com/society/2018/sep/14/thousands-of-autistic-girls-and-women-going-undiagnosed-due-to-gender-bias
fordította: Dr. Gréczy Zsófia
lektorálta: Szilvásy Zsuzsanna és Kassai Edit