Autista lányok és nők ezreinek nincsen diagnózisa a nemi megkülönböztetés miatt

Utoljára frissítve: 2018 november 7.

Az elismert neurológus, Francesca Happé szerint rendkívül alábecsülik az autista lányok és nők számát az Egyesült Királyságban

Ideggyógyász kutatók szerint több százezer autista lánynak és nőnek nincsen diagnózisa, annak köszönhetően, hogy az autizmust egy férfiakat érintő állapotként tartják számon.

Francesca Happé professzor asszony, a londoni King’s College Szociális, Genetikai és Fejlődési Pszichiátriai Központjának igazgatója hívta fel a figyelmet arra, hogy az autizmus diagnózis hiánya jelentős károkat okoz az érintettek mentális egészségében.

“Figyelmen kívül hagytuk, hogy lányok és nők is lehetnek autisták, és szerintem ez nagyban összefügg a nemi megkülönböztetéssel.” – mondta a professzor asszony. “Úgy gondolom, hogy rendkívül sok autista nőről nem tudunk, és ráadásul félre is diagnosztizáljuk őket.”

Számokban:
700.000 autista ember él az Egyesült Királyságban az Országos Egészségügyi Szolgálat becslései alapján
A lányok 8%-a kap diagnózist 6 éves kor előtt, míg a fiúknál ez 25%
A lányok 20%-át diagnosztizálják 11 éves korukra, míg a fiúk 50%-át
A nők 41%-át diagnosztizálják félre, összehasonlítva a férfiak 30%-ával
Anorexiás nők 23%-ának tünetei lefedik az autizmus diagnózis kritériumait egy kisebb felmérés alapján

Egészen mostanáig úgy gondolták, hogy a szellemi fogyatékossággal nem párosuló autizmus – amit Asperger szindrómának is neveztek – tízszer több férfit érint, mint nőt (10:1 arány).

Azonban egyre több bizonyíték van arra, hogy nagymértékben alábecsülték az autista nők számát. A klinikai vagy iskolai jelentések helyett használt aktív szűréseken alapuló, friss kutatásokból kiderül, hogy az arány jelenleg 3:1-hez. Prof. Happé és társai úgy vélik, ez tovább változhat — potenciálisan akár 2:1 arányra — hiszen a diagnosztikai folyamatok egyre jobban segítik az autizmus felismerését a lányok és a nők körében.

Mivel korábban azt gondolták, hogy az autizmus többnyire a férfiakat érinti, ezért a kutatásokban gyakran csak férfiak vettek részt. Az autizmust feltérképező agyi képalkotó vizsgálatokon a nőkhöz képest nyolcszor több férfi vesz részt, és ez az arány régen még rosszabb volt.

“Ez tehát azt jelenti, hogy amit az eddigi kutatások alapján ma tudunk az autizmusról, az valójában csak a férfiakra vonatkozik,” — mondta Happé, aki 500.000 font támogatást kapott a nők és férfiak különböző autizmus tüneteinek kutatására.

Több jelenlegi tanulmány szerint is mások az autizmus tünetei lányok és nők esetében. A beszűkült érdeklődés elsőre tűnhet szokványosnak (például lovak és fiúbandák, a villanyoszlopok helyett), azonban az érdeklődés jellege mégis szokatlanul korlátozott és állhatatos.

Az autista lányok és nők hajlamosak arra, hogy ügyesen elfedjék autista tüneteiket. “Kiválasztanak egy népszerű lányt az osztályukban vagy egy nőt a munkahelyükön, megfigyelik őket, majd utánozni kezdik.” — mondja Happé.

Sokáig népszerű elképzelés volt, hogy a hormonkülönbségek miatt kialakuló “férfi agy” okozza az autizmust, és a biológia irányítja az állapotot. Azonban Happé szerint az elmélet tudományosan mindig is vitatható volt. A média is többnyire a férfiakon keresztül mutatja be az autizmust, pl. az Esőember c. film. Így a szülőknek, a tanároknak és az orvosoknak kis valószínűséggel jut eszébe az autizmus, amikor magyarázatot keresnek arra, miért okoz egy lánynak vagy nőnek nehézséget a kommunikáció és a társas interakció.

Az autizmus diagnózis elmaradása azért is ad aggodalomra okot, mert az érintettek közül sokaknak másodlagos mentális problémáik vannak úgy, mint szorongás, depresszió és önbántalmazás. Egy kisebb tavalyi tanulmány kimutatta, hogy az anorexiával kórházba kerülő nők 23%-ának tünetei közt ott vannak az autizmus diagnosztikai kritériumai. Ebben a tanulmányban csak 60 nőt vizsgáltak, tehát további kutatások szükségesek az eredmények megerősítéséhez, illetve ahhoz, hogy felmérjék, hogy a nők szociális és kommunikációs nehézségei megelőzték-e az evészavarok megjelenését.

“Ha az orvosok nem számolnak az autizmus lehetőségével, amikor étkezési problémákkal találkoznak, akkor nem tudnak tovább lépni az evészavar diagnózison.” – mondja Happé. Sokaknak azonban a diagnózis segít megérteni, miért érzik magukat “másnak” és abban is, hogy a család és barátok körében elfogadásra és megértésre találjanak.

Hannah Belcher, az Anglia Ruskin Egyetem autizmus kutatója felnőttként kapott diagnózist és azt mondja, gyermekként gyakran szorongott, majd 14 évesen abbahagyta az iskolát, mert úgy érezte, nem tud megbirkózni vele.

“Már 23 éves voltam, amikor találkoztam egy művészetterapeutával, aki felvetette, hogy valószínűleg autista vagyok.” — mondta. Biztos vagyok benne, hogy ha korábban megkapom a diagnózist, sokkal több támogatást kaptam volna a szorongásom miatt gyermekként és kevesebb mentális problémával kellett volna megküzdenem. Sokszor elrejtettem az autista tüneteimet, de ha tudtam és megértettem volna mik is ezek valójában, sokkal inkább önmagam lehettem volna.”

Az Országos Egészségügyi Szolgálat becslései szerint az Egyesült Királyságban kb. 700.000 autista ember él, a nemek eloszlása pedig nagyjából 10:1. Ha kiderülne, hogy a valódi arány pl. 3:1, az azt jelentené, hogy akár 200.000 autista lány és nő maradt ki az országos becslésekből.

Carol Povey, a National Autistic Society (NAS) Autizmus Központjának igazgatója úgy nyilatkozott, hogy az ügyet egyre szélesebb felismerés övezi, illetve az elmúlt években folyamatosan egyre több nőt és lányt irányítanak speciális diagnózis központokba.

“A jelenlegi kutatások azt mutatják, hogy az autizmus eloszlása nők és férfiak között sokkal jobban közelít az egyenlőhöz, mint azt korábban gondolták és a diagnosztikai statisztikák mutatták.” — mondja Povey. “A probléma az, hogy a szakemberek gyakran nem értik azokat az eltérő tüneteket, amik az autista lányoknál és nőknél megjelennek, így ők diagnózis nélkül élik az életüket, és nem értik, hogy miért érzik másnak magukat.”

forrás: https://www.theguardian.com/society/2018/sep/14/thousands-of-autistic-girls-and-women-going-undiagnosed-due-to-gender-bias
fordította: Dr. Gréczy Zsófia
lektorálta: Szilvásy Zsuzsanna és Kassai Edit 

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

15 hasznos tanács iskolába járó autista gyerekek szüleinek>
Egy fogyatékos gyerkőcöt nevelő szülő pszichés állapota
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.