Különösen ajánlom azok figyelmébe, akik még nagyon az út elején járnak.
Sokan kérik, akik nem értenek egyet azzal, hogy nem túl jó ötlet olyasféle dolgokat kipróbálni, amikről nem tudjuk pontosan, milyen hatással bírnak és nincsenek is megfelelően engedélyeztetve, hogy fogadjuk el egymás döntését és véleményét.
Ez alapvetően rendben is van, de ebben vagy ehhez hasonló esetben ez mégsem megy olyan könnyen.
Autista gyereket nevelő szülőként tökéletesen értem, hogy mit jelent aggódni a gyerekünkért, a jövőjéért, a legjobbat akarni neki, és ezzel nyilván így van mindenki, és azért teszi, amit tesz, mert jót szeretne tenni a gyerekével.
Viszont azt gondolom, hogy félelemből, kételyekkel tele és folyamatosan a jövő miatt aggódva nem lehetséges a legjobb döntést meghozni. Főleg úgy, hogy sajnos tele van a világ olyan emberekkel, akik éppen erre az állapotra csapnak le, kihasználva, hogy egy kétségbeesett szülőnek sokszor nem számít a pénz sem, hogy egy kicsi reményért cserébe kipróbáljon olyasmit is, amit egyéb esetben, józanul gondolkodva (az „egészséges” gyermekével például) sosem tenne.
Hosszú utat jártam be, és az én gondolkodásomban is sok minden változott. Rá kellett jöjjek arra, hogy bármennyire is jó lenne, nincsenek mindenkinél alkalmazható konyhakész megoldások. Olyanok pedig főleg nem, hogy beadok valamit és beáll a változás. Arról nem is beszélve, hogy hacsak ez a valami nem tökéletesen tünteti el az autizmust, minden aprócska tünettel együtt (ami ugye lehetetlen!), akkor attól még, hogy javulna a gyerek állapota, azért autista maradna, és továbbra is kellene vele valamit kezdeni.
Ehhez pedig nem kell semmiféle csodaszert kipróbálni, mert ha belekezdünk, akkor majd jönnek a változások. Az első lépés az elfogadás, a diagnózis feldolgozása, annak megértése, hogy ez egy állapot, ettől nem lesz rosszabb, kevesebb a gyermekünk, és nem kell őt megjavítani (nem akkor, akkor sem, ha „nem magasan funkcionáló”).
Kell viszont – amellett, hogy elfogadjuk és szeretjük olyannak amilyen – a segítség, méghozzá az autizmus specifikus segítség.
A dührohamok naplózása például egy nagyon fontos dolog, amibe belevágva egy csomó másik nehézség is megszűnik, vagy alakul. Hiszen megismerjük a gyerekünket, a szükségleteit, és meg tudjuk előzni, hogy szélsőséges „tünetei” legyenek.
Ez egy hosszú és munkás feladat, természetesen sokkal könnyebb lenne, ha beadnánk valamit, vagy ha egy jól megírt lépésről lépésre útmutatót követnénk. De tapasztalatból mondom, hogy az autizmus specifikus segítség hatalmas minőségi változást hoz az egész család életébe, amellett persze, hogy az autista gyereknek is könnyebb lesz.
Emellett, mint autista felnőtt, rendkívül rosszul érint, hogy a megsegítés és megismerés helyett nagyon sokan azt szeretnék, ha az autizmus eltűnne, nem látszana, a gyerek neurotipikussá válna.
Hiába vannak az embernek kiváló képességei egyes területeken, ha másokon nehézségei vannak. Ha belehülyül és évtizedeket tölt azzal, hogy másnak látsszon, mint aki valójában, akkor is autista marad.
(Ez a saját tapasztalatom, amit gondolom sok felnőtt autista is hasonlóan lát.)
Mi, szülők is segíthetünk, hogy gyerekünk megkapja a lehetőséget, hogy ne önutálatban, depresszióval élje le az életét.
Hogyan? Ha úgy nőhet fel, hogy a szülei tudatában vannak, hogyan működik, mik a nehézségei és erősségei, és megkapja a megfelelő segítséget. Plusz még abban is támogatást kap, hogy el tudja fogadni önmagát, hogy az autizmusa nem rejtegetni való, nem kell eltüntetni, hanem meg kell találni, hogy milyen feltételek mellett tudja a legtöbbet kihozni magából.
Felmerülhet mindezek ellenében, hogy de a világ nem így működik, a világ nem fogja magát a gyerekünkhöz igazítani, hogy készül fel így az igazi életre, stb. Ez igaz, a világ nem fog igazodni MAGÁTÓL. Viszont itt vagyunk mi, szülők, akik igenis ki tudjuk harcolni a gyereküknek, ami kell, akik igenis tudjuk alakítani a világot.
Az egyes emberek kezdik a változást, változtatást mindenben, és ha még össze is tudnak fogni, akkor aztán még nagyobb változások jöhetnek.
Azt gondolom, hogy addig nem várható, hogy változzon a világ, amíg mi nem tudunk változni.
Addig nem várható elfogadás, amíg még mi sem tudjuk elfogadni a gyerekünket, amíg még azt várjuk, hogy csak ő változzon.
Szerző: Judit, autista gyermeket nevelő autista felnőtt, a Szivárványszemüveg blog szerzője
Szerkesztette: Kassai Edit