Autizmus és a csodaszerek (vendégszerzőnk írása)

Utoljára frissítve: 2020 június 7.

Különösen ajánlom azok figyelmébe, akik még nagyon az út elején járnak.

Sokan kérik, akik nem értenek egyet azzal, hogy nem túl jó ötlet olyasféle dolgokat kipróbálni, amikről nem tudjuk pontosan, milyen hatással bírnak és nincsenek is megfelelően engedélyeztetve, hogy fogadjuk el egymás döntését és véleményét.
Ez alapvetően rendben is van, de ebben vagy ehhez hasonló esetben ez mégsem megy olyan könnyen.

Autista gyereket nevelő szülőként tökéletesen értem, hogy mit jelent aggódni a gyerekünkért, a jövőjéért, a legjobbat akarni neki, és ezzel nyilván így van mindenki, és azért teszi, amit tesz, mert jót szeretne tenni a gyerekével.
Viszont azt gondolom, hogy félelemből, kételyekkel tele és folyamatosan a jövő miatt aggódva nem lehetséges a legjobb döntést meghozni. Főleg úgy, hogy sajnos tele van a világ olyan emberekkel, akik éppen erre az állapotra csapnak le, kihasználva, hogy egy kétségbeesett szülőnek sokszor nem számít a pénz sem, hogy egy kicsi reményért cserébe kipróbáljon olyasmit is, amit egyéb esetben, józanul gondolkodva (az “egészséges” gyermekével például) sosem tenne.

Hosszú utat jártam be, és az én gondolkodásomban is sok minden változott. Rá kellett jöjjek arra, hogy bármennyire is jó lenne, nincsenek mindenkinél alkalmazható konyhakész megoldások. Olyanok pedig főleg nem, hogy beadok valamit és beáll a változás. Arról nem is beszélve, hogy hacsak ez a valami nem tökéletesen tünteti el az autizmust, minden aprócska tünettel együtt (ami ugye lehetetlen!), akkor attól még, hogy javulna a gyerek állapota, azért autista maradna, és továbbra is kellene vele valamit kezdeni.

Ehhez pedig nem kell semmiféle csodaszert kipróbálni, mert ha belekezdünk, akkor majd jönnek a változások. Az első lépés az elfogadás, a diagnózis feldolgozása, annak megértése, hogy ez egy állapot, ettől nem lesz rosszabb, kevesebb a gyermekünk, és nem kell őt megjavítani (nem akkor, akkor sem, ha “nem magasan funkcionáló”).
Kell viszont – amellett, hogy elfogadjuk és szeretjük olyannak amilyen – a segítség, méghozzá az autizmus specifikus segítség.

A dührohamok naplózása például egy nagyon fontos dolog, amibe belevágva egy csomó másik nehézség is megszűnik, vagy alakul. Hiszen megismerjük a gyerekünket, a szükségleteit, és meg tudjuk előzni, hogy szélsőséges “tünetei” legyenek.

Ez egy hosszú és munkás feladat, természetesen sokkal könnyebb lenne, ha beadnánk valamit, vagy ha egy jól megírt lépésről lépésre útmutatót követnénk. De tapasztalatból mondom, hogy az autizmus specifikus segítség hatalmas minőségi változást hoz az egész család életébe, amellett persze, hogy az autista gyereknek is könnyebb lesz.

Emellett, mint autista felnőtt, rendkívül rosszul érint, hogy a megsegítés és megismerés helyett nagyon sokan azt szeretnék, ha az autizmus eltűnne, nem látszana, a gyerek neurotipikussá válna.

Hiába vannak az embernek kiváló képességei egyes területeken, ha másokon nehézségei vannak. Ha belehülyül és évtizedeket tölt azzal, hogy másnak látsszon, mint aki valójában, akkor is autista marad.
(Ez a saját tapasztalatom, amit gondolom sok felnőtt autista is hasonlóan lát.)

Mi, szülők is segíthetünk, hogy gyerekünk megkapja a lehetőséget, hogy ne önutálatban, depresszióval élje le az életét.
Hogyan? Ha úgy nőhet fel, hogy a szülei tudatában vannak, hogyan működik, mik a nehézségei és erősségei, és megkapja a megfelelő segítséget. Plusz még abban is támogatást kap, hogy el tudja fogadni önmagát, hogy az autizmusa nem rejtegetni való, nem kell eltüntetni, hanem meg kell találni, hogy milyen feltételek mellett tudja a legtöbbet kihozni magából.

Felmerülhet mindezek ellenében, hogy de a világ nem így működik, a világ nem fogja magát a gyerekünkhöz igazítani, hogy készül fel így az igazi életre, stb. Ez igaz, a világ nem fog igazodni MAGÁTÓL. Viszont itt vagyunk mi, szülők, akik igenis ki tudjuk harcolni a gyereküknek, ami kell, akik igenis tudjuk alakítani a világot.

Az egyes emberek kezdik a változást, változtatást mindenben, és ha még össze is tudnak fogni, akkor aztán még nagyobb változások jöhetnek.
Azt gondolom, hogy addig nem várható, hogy változzon a világ, amíg mi nem tudunk változni.
Addig nem várható elfogadás, amíg még mi sem tudjuk elfogadni a gyerekünket, amíg még azt várjuk, hogy csak ő változzon.


Szerző: Judit, autista gyermeket nevelő autista felnőtt, 
a Szivárványszemüveg blog szerzője
Szerkesztette: Kassai Edit

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Mi az a neurodiverzitás?>
12+1 tanács azoknak, akik gyermekeik jogaiért harcolnak
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.