Az autizmus rövid története – kicsit másképp

Utoljára frissítve: 2018 október 4.

Szülők szerepe az autizmus történetében

“Van egy nagy előnye annak, ha valaki szülő és kutató is egyszerre: sokkal mélyebb megértést és szenvedélyesebb részvételt tesz lehetővé” – Uta Frith

Ha valakit kicsit is érdekel az autizmus, hamar rátalál arra a tényre, hogy 1943-44-ben regisztrálták először az autizmust, mint önálló gyermekpszichiátriai kategóriát. Leo Kanner az USA-ban és Hans Asperger Európában – Ausztriában.

Sokáig azt hittük, hogy ez valamiféle kozmikus véletlen, a csillagok együttállása – mert a Facebookról biztos nem ismerhették egymást.  Azonban Steve Silberman oknyomozó munkája nyomán kiderült, hogy Leo Kanner együtt dolgozott Hans Asperger egykori munkatársaival az USA-ban. Ők a világháború elől menekülve kötöttek ki az új világban és vitték magukkal az autizmusról addig gyűjtött tudásukat.

Az első pontosan adminisztrált autizmus esetet mégis Leo Kanner nevéhez kötjük. Ő Donald Gray Triplett, aki ma is él. Az a tény, hogy a legelső hivatalosan regisztrált autista ember még él, nagyon sok mindent megmagyaráz az autizmus körüli misztikumról, bizonytalanságról. A dédszüleink, nagyszüleink generációja még csak nem is hallhatta ezt a szót, hiszen nem létezett. Ez egy új dolog, másság, fogyatékosság, állapot. Bárminek is definiáljuk, új. Folyamatosan változik a definíció, változnak a diagnosztikai eszközök, az autizmussal kapcsolatos elképzelések.

“A tudományossági szint a béka feneke alatt volt. Zavaros pszichoanalitikai elméleteket kiáltottak ki igazságnak.” – Bernard Rimland

Nem is olyan régen, a ‘60-as években, egy Amerikában akkoriban jól ismert pszichológus, Bruno Bettelheim, kijelentette, hogy az autizmust a szülők rideg elutasító magatartása, a “fridzsider” anyák okozzák. Pedig amit ő megfigyelt nem volt más, mint az anyák ösztönös alkalmazkodása az autista gyerekek kommunikációs stílusához. Kevés beszéd. Rövid mondatok. Arról nem is beszélve, hogy később Bettelheim pszichológiai képesítése is megkérdőjeleződött.

Az Autism Society of America-t (Amerikai Autizmus Társaság) szülők hozták létre 1965-ben, többek közt azért, hogy szembe helyezkedjenek Bettelheim álláspontjával. A társaság egyik alapító tagja Bernard Rimland, egy pszichológus, akinek 1956-ban született fia 1959-ben autizmus diagnózist kap.  Rimland megírta az első autizmus szakkönyvet: Gyermekkori autizmus címen. Kidolgozta az első – nem hivatalos – diagnosztikai kérdőívet és a könyv nyomán nála százasával jelentkező szülőket összefogva alakították meg az ASA-t. A Társaság az autista gyerekeket nevelő családokat támogatja és az autista emberek társadalmi befogadásáért dolgozik a mai napig.

“ Én mindig lázadó voltam. Kimondtam, amit gondoltam.” – Lorna Wing

Az autizmus történetében még egy érdekes Európai-Amerikai párhuzam, hogy ugyanekkor, 1965-ben megalakul a National Autistic Society (Nemzeti Autizmus Társaság) Angliában. Az alapítók közt találjuk Lorna Wing pszichiátert. Wingnek 1956-ban lánya születik, aki 1959-ben autizmus diagnózist kap. Ő hozza létre az első ellátó centrumot autista gyermekeknek, rendszerbe helyezi az autizmus tüneteit (ez a Lorna Wingi Triász) majd tanulmányával széleskörűen ismertté teszi az Asperger szindrómát.

Nyilvánvaló, hogy mind Bernard Rimland, mind Lorna Wing nagyban változtatta meg az autizmus történetét. Egészen más, sokkal jobb minőségű pályára helyezte családok százainak, ezreinek életét. Mindkettőjük speciális mozgatórugója az volt, hogy szülők voltak. Saját autista gyerekük volt. Ez hatalmas hajtóerő.

Nincs ez másképp ma sem.

Említhetjük Thorkil Sonnet, aki speciális módszertant dolgozott ki az autista emberek nyílt munkaerő-piaci elhelyezésére. Bebizonyította ezzel, hogy egy autista felnőtt nagyszerű munkaerő, önfenntartó, a társadalom fontos tagja. A módszertant számos országba használják már.

Vagy beszéljünk Evelyne Friedelről, az Autism Europe előző elnökéről, aki a szülőket összefogva beperelte Franciaországot, azzal hogy alapvető emberi jogot, nevezetesen a megfelelő oktatást tagadja meg az autista gyerekektől.  Ezzel elérte, hogy megfelelő oktatással és ne(csak)  pszichiátriai eszközökkel segítsenek az autista gyermekeknek Franciaországban.

A szülőknek máig fontos szerepe van. Bármerre járunk a világban, azt látjuk, hogy ott van jó autizmus ellátás, ahol a szülők összefogtak és vagy kisajtolták az ellátó helyeket; iskolákat, óvodákat, lakhatási megoldásokat az államtól, vagy létrehozták azokat.

Nincs más út. Nincs könnyebb út. De ezek a szülők azt is megértik, hogy nem kiszolgáltatottak. Tudnak tenni azért, hogy jobb legyen az autista gyerekük élete.

Ők mind hétköznapi hősök.

források:

http://www.bbc.com/news/magazine-35350880
http://www.autism-society.org/
http://www.autism.org.uk/
http://specialisterne.com/
http://www.autismeurope.org/blog/2014/02/05/the-council-of-europe-condemns-france-for-discrimination-against-people-with-autism-in-education/

Steve Silberman: NeuroTörzsek (2015)
Mitzi Waltz: Az autizmus társadalmi és orvosi története (2013)
Ilona Roth: The autism spectrum int he 21st century (2010)

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Autizmus – minek nevezzelek?
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.