Szülők szerepe az autizmus történetében
“Van egy nagy előnye annak, ha valaki szülő és kutató is egyszerre: sokkal mélyebb megértést és szenvedélyesebb részvételt tesz lehetővé” – Uta Frith
Ha valakit kicsit is érdekel az autizmus, hamar rátalál arra a tényre, hogy 1943-44-ben regisztrálták először az autizmust, mint önálló gyermekpszichiátriai kategóriát. Leo Kanner az USA-ban és Hans Asperger Európában – Ausztriában.
Sokáig azt hittük, hogy ez valamiféle kozmikus véletlen, a csillagok együttállása – mert a Facebookról biztos nem ismerhették egymást. Azonban Steve Silberman oknyomozó munkája nyomán kiderült, hogy Leo Kanner együtt dolgozott Hans Asperger egykori munkatársaival az USA-ban. Ők a világháború elől menekülve kötöttek ki az új világban és vitték magukkal az autizmusról addig gyűjtött tudásukat.
Az első pontosan adminisztrált autizmus esetet mégis Leo Kanner nevéhez kötjük. Ő Donald Gray Triplett, aki ma is él. Az a tény, hogy a legelső hivatalosan regisztrált autista ember még él, nagyon sok mindent megmagyaráz az autizmus körüli misztikumról, bizonytalanságról. A dédszüleink, nagyszüleink generációja még csak nem is hallhatta ezt a szót, hiszen nem létezett. Ez egy új dolog, másság, fogyatékosság, állapot. Bárminek is definiáljuk, új. Folyamatosan változik a definíció, változnak a diagnosztikai eszközök, az autizmussal kapcsolatos elképzelések.
Nem is olyan régen, a ‘60-as években, egy Amerikában akkoriban jól ismert pszichológus, Bruno Bettelheim, kijelentette, hogy az autizmust a szülők rideg elutasító magatartása, a “fridzsider” anyák okozzák. Pedig amit ő megfigyelt nem volt más, mint az anyák ösztönös alkalmazkodása az autista gyerekek kommunikációs stílusához. Kevés beszéd. Rövid mondatok. Arról nem is beszélve, hogy később Bettelheim pszichológiai képesítése is megkérdőjeleződött.
Az Autism Society of America-t (Amerikai Autizmus Társaság) szülők hozták létre 1965-ben, többek közt azért, hogy szembe helyezkedjenek Bettelheim álláspontjával. A társaság egyik alapító tagja Bernard Rimland, egy pszichológus, akinek 1956-ban született fia 1959-ben autizmus diagnózist kap. Rimland megírta az első autizmus szakkönyvet: Gyermekkori autizmus címen. Kidolgozta az első – nem hivatalos – diagnosztikai kérdőívet és a könyv nyomán nála százasával jelentkező szülőket összefogva alakították meg az ASA-t. A Társaság az autista gyerekeket nevelő családokat támogatja és az autista emberek társadalmi befogadásáért dolgozik a mai napig.
Az autizmus történetében még egy érdekes Európai-Amerikai párhuzam, hogy ugyanekkor, 1965-ben megalakul a National Autistic Society (Nemzeti Autizmus Társaság) Angliában. Az alapítók közt találjuk Lorna Wing pszichiátert. Wingnek 1956-ban lánya születik, aki 1959-ben autizmus diagnózist kap. Ő hozza létre az első ellátó centrumot autista gyermekeknek, rendszerbe helyezi az autizmus tüneteit (ez a Lorna Wingi Triász) majd tanulmányával széleskörűen ismertté teszi az Asperger szindrómát.
Nyilvánvaló, hogy mind Bernard Rimland, mind Lorna Wing nagyban változtatta meg az autizmus történetét. Egészen más, sokkal jobb minőségű pályára helyezte családok százainak, ezreinek életét. Mindkettőjük speciális mozgatórugója az volt, hogy szülők voltak. Saját autista gyerekük volt. Ez hatalmas hajtóerő.
Nincs ez másképp ma sem.
Említhetjük Thorkil Sonnet, aki speciális módszertant dolgozott ki az autista emberek nyílt munkaerő-piaci elhelyezésére. Bebizonyította ezzel, hogy egy autista felnőtt nagyszerű munkaerő, önfenntartó, a társadalom fontos tagja. A módszertant számos országba használják már.
Vagy beszéljünk Evelyne Friedelről, az Autism Europe előző elnökéről, aki a szülőket összefogva beperelte Franciaországot, azzal hogy alapvető emberi jogot, nevezetesen a megfelelő oktatást tagadja meg az autista gyerekektől. Ezzel elérte, hogy megfelelő oktatással és ne(csak) pszichiátriai eszközökkel segítsenek az autista gyermekeknek Franciaországban.
A szülőknek máig fontos szerepe van. Bármerre járunk a világban, azt látjuk, hogy ott van jó autizmus ellátás, ahol a szülők összefogtak és vagy kisajtolták az ellátó helyeket; iskolákat, óvodákat, lakhatási megoldásokat az államtól, vagy létrehozták azokat.
Nincs más út. Nincs könnyebb út. De ezek a szülők azt is megértik, hogy nem kiszolgáltatottak. Tudnak tenni azért, hogy jobb legyen az autista gyerekük élete.
Ők mind hétköznapi hősök.
források:
http://www.bbc.com/news/magazine-35350880
http://www.autism-society.org/
http://www.autism.org.uk/
http://specialisterne.com/
http://www.autismeurope.org/blog/2014/02/05/the-council-of-europe-condemns-france-for-discrimination-against-people-with-autism-in-education/
Steve Silberman: NeuroTörzsek (2015)
Mitzi Waltz: Az autizmus társadalmi és orvosi története (2013)
Ilona Roth: The autism spectrum int he 21st century (2010)