Beszámoló plenáris előadásokról – 13. Autism-Europe Nemzetközi Kongresszus

Utoljára frissítve: 2022 október 9.

Próbáltam nektek egy újabb összefoglalót készíteni, de most úgy gondoltam, hogy a fő előadások közül a leginformatívabbakat emelném ki (keynote speech). Holnap még készítek egyet, ami az én érdeklődésem mentén alakul majd, témákra szűkítve, de annyi izgalmas szöszenetet hallhattunk, hogy nehéz most rendeznem a gondolataim.

Képes összefoglalót a napról láthattok az Autizmus-specifikus fejlesztés oldalon.

● Petrus De Vries (Dél-Afrika): Ensuring research with relevance to local communities (A
helyi közösségek számára releváns kutatások biztosítása)
● Catherine Lord (USA): What interventions in autism do or not to do? (Milyen
beavatkozásokat tegyünk, vagy ne tegyünk autizmus esetén
● Ewa FurgaŁ (Lengyelország): Autistic adulthood without exclusion (Autisztikus felnőttkor
kirekesztés nélkül)

Petrus előadása különösen magával ragadó volt számomra, mert kicsit áthidalta a kontinensek közötti végtelennek tűnő távolságokat. Kiderült számomra, hogy az autizmus Afrikában is autizmus (persze csak viccelek, tudtam 🙂 Mivel ez így van, ezért statisztikai adatok, a gyakoriság is hasonlóan alakulna, mint Európában. Valójában így akár 1,5 millió autista ember érintett náluk. A tanulmányokban, a kutatásokban az afrikai kutatók aránya 1%. Sajnos, ott még kevésbé kapnak diagnosztikus lehetőséget az érintettek, és nehezebb a hozzáférés a szolgáltatásokhoz, specifikus segítségekhez is. Nagyjából a vélhetően autista emberek közül 10-ből 1 kap diagnózist. A diagnosztizált gyerekek 89%-a speciális iskolákba jár. Petrus felhívja arra a figyelmet, hogy a kutatóknak nagyobb hangsúlyt kellene helyeznie a helyi szintű közösségekre, mert mindenhol mások a viszonyok, lehetőségek. Náluk a nagy számú érintett miatt lehetetlen az 1:1 terapeuta arány, és a szakszerű segítség is limitált. Azt mutatja meg nekünk, hogy így is lehet azonban releváns segítségeket nyújtani: a szülői készségeket fejlesztik, nagyobb csoportokhoz juttatják el így a tudást, azonnali és gyors segítséget nyújtva. Ahhoz azonban, hogy még szélesebb körben eljusson a megsegítés az érintett családokhoz, az infrastruktúrát, technikai eszközökhöz, internethez való hozzáférést kellene elsősorban javítani.

 

Catherine arról számolt be nekünk, hogy mit is szeretnének a családok, az autista emberek. A kutatások alapján körvonalazódik, hogy az autista emberek hagyományos társadalmi célokat tűznek ki maguk elé: szerelem, házasság, függetlenség, önállóság, munkalehetőség, közösségben élni, praktikus célok elérése (főzés, autóvezetés…). A szülők már realisztikusabb, azzal is megelégednének, ha a gyermekük nem maradna magára mikor ők már nem lesznek, támogatást, felügyeletet kapnának számára, boldogok lennének, részmunka-értelmes felnőtt elfoglaltságokat, részleges önállóságot tűznek ki célként. Mi ehhez képest a valóság, az autizmus magas támogatási szükségletű felnőttekből álló spektrumán (alacsony IQ és nyelvi
képességek, beszédképesség hiánya)? Nem tudnak függetlenül élni, magas támogatást igényelnek, akár a mindennapi életvitelben (fürdés, házimunka, öltözés, WC-használat) is segítséget igényelhetnek, sokszor nemhogy munkájuk nincs, de sajnos felnőttkorra beszűkülnek a lehetőségek, és ki se mozdulnak otthonról, vagy a lakóhelyükről.
Mi segítene a családoknak igazán? “Párna.” – mondja viccesen, arra utalva, hogy pihenés, kikapcsolódás, és időnkénti gyermekfelügyelet, támogatott lakhatás, és értelmes felnőttkori tevékenységek az autista emberek számára. Emellett a szülők bevonásával végzett korai fejlesztésben látja a
hosszútávú lehetőséget, mert a munkakészségek javítását, az önállóságra, napi életvitelre tanítást egészen kicsi korban kell elkezdeni.

Ewa előadása a mai napon különösen érdekes volt, mert kitért rengeteg témára, amik a boldog, kirekesztés nélküli autisztikus felnőttkort érinti. Saját érintettsége okán (36 éves korában kapott diagnózist, és emellett LMBTQ aktivista is) főként egy emberi perspektíváról tud beszámolni.
Elmesélte, hogy milyen negatívumokkal járt, hogy ilyen későn kapott diagnózist. Az Asperger-szindrómájának megismerése nagyban hozzájárult, hogy a felnőtt életében ki tudjon alakítani önmagáról megfelelő tudást, amit később másokkal is meg tudott osztani. Az alábbi könyv szerkesztője: Nők a spektrumon, ez magyarul is elérhető. A diagnózis utat mutatott, de nem volt varázsszer a problémáira. Szereti azt mondani, hogy “az autizmusa elrejtett (maszkolt), nem azt mondja magáról, hogy magasan funkcionáló”. Az autizmus az identitásának része, nem egy szimptóma, nem betegség. A maszkolás/kamuflázs: képessé teszi őt arra, hogy szociális kapcsolatokat létesítsen, és tudjon beszélni az autizmusról. A diagnosztizálatlan nők
nem hisznek magukban, nem látnak perspektívákat, nem találnak munkát… A diagnózishoz jutás azért is fontos, hogy közösséget találjon, a neurodivergens társak között. Nem mindenki van jól a saját autizmusával, de joguk van az identitásukhoz.

ÖSSZEFOGLALÁS

Nők helyzete a spektrumon:

  • Nehezített hozzáférés a jó diagnózishoz
  • Kamuflázs/maszkolás
  • Gender bias/gender diszfória (gyakoribb)
  • Kirekesztettség
  • Mentális problémák
  • Szexuális erőszak, emocionális és kapcsolati erőszak
  • Munkanélküliség
  • Rossz lakhatási körülmények, anyagi problémák
  • Közösségi helyek nem érhetőek el számukra (stresszes az otthon elhagyása)

Hogyan lehetne segíteni?

  • Pszichológus/pszichiáter elérhető legyen
  • Támogató csoportok
  • Magányosság csökkentése, közösséghez tartozás
  • Tréningek és diagnosztikai protokollok átalakítása a női szükségletekre is
  • Asszertivitás erősítése
  • Önvédelmi technikák
  • Munkanélküli nők mentorálása
  • Önsegítő támogatás

Magas támogatási szükségletű felnőttek közös szükségletei:

  • 1:1 egyéni megsegítés
  • Mindennapi életvitel támogatása
  • Szociális és kommunikációs készségek fejlesztése
  • Lakhatás és felügyelet megoldása
  • Jó lehetőség a szülői összefogás, otthonközösségek létrehozása

Írta az előadások alapján:
Antal-Valecsik Zsófia
Gyógypedagógus

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

13. Autism Europe Nemzetközi Kongresszus részvételi pályázat>
Előadás összefoglaló: Neurodiverzitás a munkahelyen: autista tehetségek

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.