Próbáltam nektek egy újabb összefoglalót készíteni, de most úgy gondoltam, hogy a fő előadások közül a leginformatívabbakat emelném ki (keynote speech). Holnap még készítek egyet, ami az én érdeklődésem mentén alakul majd, témákra szűkítve, de annyi izgalmas szöszenetet hallhattunk, hogy nehéz most rendeznem a gondolataim.
Képes összefoglalót a napról láthattok az Autizmus-specifikus fejlesztés oldalon.
● Petrus De Vries (Dél-Afrika): Ensuring research with relevance to local communities (A
helyi közösségek számára releváns kutatások biztosítása)
● Catherine Lord (USA): What interventions in autism do or not to do? (Milyen
beavatkozásokat tegyünk, vagy ne tegyünk autizmus esetén
● Ewa FurgaŁ (Lengyelország): Autistic adulthood without exclusion (Autisztikus felnőttkor
kirekesztés nélkül)
Petrus előadása különösen magával ragadó volt számomra, mert kicsit áthidalta a kontinensek közötti végtelennek tűnő távolságokat. Kiderült számomra, hogy az autizmus Afrikában is autizmus (persze csak viccelek, tudtam 🙂 Mivel ez így van, ezért statisztikai adatok, a gyakoriság is hasonlóan alakulna, mint Európában. Valójában így akár 1,5 millió autista ember érintett náluk. A tanulmányokban, a kutatásokban az afrikai kutatók aránya 1%. Sajnos, ott még kevésbé kapnak diagnosztikus lehetőséget az érintettek, és nehezebb a hozzáférés a szolgáltatásokhoz, specifikus segítségekhez is. Nagyjából a vélhetően autista emberek közül 10-ből 1 kap diagnózist. A diagnosztizált gyerekek 89%-a speciális iskolákba jár. Petrus felhívja arra a figyelmet, hogy a kutatóknak nagyobb hangsúlyt kellene helyeznie a helyi szintű közösségekre, mert mindenhol mások a viszonyok, lehetőségek. Náluk a nagy számú érintett miatt lehetetlen az 1:1 terapeuta arány, és a szakszerű segítség is limitált. Azt mutatja meg nekünk, hogy így is lehet azonban releváns segítségeket nyújtani: a szülői készségeket fejlesztik, nagyobb csoportokhoz juttatják el így a tudást, azonnali és gyors segítséget nyújtva. Ahhoz azonban, hogy még szélesebb körben eljusson a megsegítés az érintett családokhoz, az infrastruktúrát, technikai eszközökhöz, internethez való hozzáférést kellene elsősorban javítani.
Catherine arról számolt be nekünk, hogy mit is szeretnének a családok, az autista emberek. A kutatások alapján körvonalazódik, hogy az autista emberek hagyományos társadalmi célokat tűznek ki maguk elé: szerelem, házasság, függetlenség, önállóság, munkalehetőség, közösségben élni, praktikus célok elérése (főzés, autóvezetés…). A szülők már realisztikusabb, azzal is megelégednének, ha a gyermekük nem maradna magára mikor ők már nem lesznek, támogatást, felügyeletet kapnának számára, boldogok lennének, részmunka-értelmes felnőtt elfoglaltságokat, részleges önállóságot tűznek ki célként. Mi ehhez képest a valóság, az autizmus magas támogatási szükségletű felnőttekből álló spektrumán (alacsony IQ és nyelvi
képességek, beszédképesség hiánya)? Nem tudnak függetlenül élni, magas támogatást igényelnek, akár a mindennapi életvitelben (fürdés, házimunka, öltözés, WC-használat) is segítséget igényelhetnek, sokszor nemhogy munkájuk nincs, de sajnos felnőttkorra beszűkülnek a lehetőségek, és ki se mozdulnak otthonról, vagy a lakóhelyükről.
Mi segítene a családoknak igazán? “Párna.” – mondja viccesen, arra utalva, hogy pihenés, kikapcsolódás, és időnkénti gyermekfelügyelet, támogatott lakhatás, és értelmes felnőttkori tevékenységek az autista emberek számára. Emellett a szülők bevonásával végzett korai fejlesztésben látja a
hosszútávú lehetőséget, mert a munkakészségek javítását, az önállóságra, napi életvitelre tanítást egészen kicsi korban kell elkezdeni.
Ewa előadása a mai napon különösen érdekes volt, mert kitért rengeteg témára, amik a boldog, kirekesztés nélküli autisztikus felnőttkort érinti. Saját érintettsége okán (36 éves korában kapott diagnózist, és emellett LMBTQ aktivista is) főként egy emberi perspektíváról tud beszámolni.
Elmesélte, hogy milyen negatívumokkal járt, hogy ilyen későn kapott diagnózist. Az Asperger-szindrómájának megismerése nagyban hozzájárult, hogy a felnőtt életében ki tudjon alakítani önmagáról megfelelő tudást, amit később másokkal is meg tudott osztani. Az alábbi könyv szerkesztője: Nők a spektrumon, ez magyarul is elérhető. A diagnózis utat mutatott, de nem volt varázsszer a problémáira. Szereti azt mondani, hogy “az autizmusa elrejtett (maszkolt), nem azt mondja magáról, hogy magasan funkcionáló”. Az autizmus az identitásának része, nem egy szimptóma, nem betegség. A maszkolás/kamuflázs: képessé teszi őt arra, hogy szociális kapcsolatokat létesítsen, és tudjon beszélni az autizmusról. A diagnosztizálatlan nők
nem hisznek magukban, nem látnak perspektívákat, nem találnak munkát… A diagnózishoz jutás azért is fontos, hogy közösséget találjon, a neurodivergens társak között. Nem mindenki van jól a saját autizmusával, de joguk van az identitásukhoz.
ÖSSZEFOGLALÁS
Nők helyzete a spektrumon:
- Nehezített hozzáférés a jó diagnózishoz
- Kamuflázs/maszkolás
- Gender bias/gender diszfória (gyakoribb)
- Kirekesztettség
- Mentális problémák
- Szexuális erőszak, emocionális és kapcsolati erőszak
- Munkanélküliség
- Rossz lakhatási körülmények, anyagi problémák
- Közösségi helyek nem érhetőek el számukra (stresszes az otthon elhagyása)
Hogyan lehetne segíteni?
- Pszichológus/pszichiáter elérhető legyen
- Támogató csoportok
- Magányosság csökkentése, közösséghez tartozás
- Tréningek és diagnosztikai protokollok átalakítása a női szükségletekre is
- Asszertivitás erősítése
- Önvédelmi technikák
- Munkanélküli nők mentorálása
- Önsegítő támogatás
Magas támogatási szükségletű felnőttek közös szükségletei:
- 1:1 egyéni megsegítés
- Mindennapi életvitel támogatása
- Szociális és kommunikációs készségek fejlesztése
- Lakhatás és felügyelet megoldása
- Jó lehetőség a szülői összefogás, otthonközösségek létrehozása
Írta az előadások alapján:
Antal-Valecsik Zsófia
Gyógypedagógus