Egy fogyatékos gyerkőcöt nevelő szülő pszichés állapota

Utoljára frissítve: 2018 december 7.

Szülőnek lenni komoly kihívás. Nem számít, hány vidám fotót töltünk fel a közösségi oldalakra, mindannyian tisztában vagyunk vele, hogy a gyereknevelés valamely területével minden egyes szülőnek meggyűlik a baja. Néhányan megússzák átmeneti nehézségekkel, de időnként minden családban felmerülnek a problémák – ez a gyereknevelés velejárója.

Egy fogyatékos gyerkőc nevelése pedig egyértelműen nagyobb kihívást jelent…

A fiam rendellenességei folyamatos készenlétben tartanak. Nincs olyan pillanatom, amikor ne gondolnék rá, vagy valamilyen vele kapcsolatos dologra. Ha ehhez hozzávesszük a többi anya fejében is napi szinten kavargó gondolatokat, elmondhatjuk, hogy nagyjából a következők cikáznak az agyamban:

Biztonságban van?
Vajon úgy érzi, hogy megértik őt?
Kértem új időpontot a fogorvoshoz?
Vajon jól viselkedik az iskolában?
Nem szabadna az evésbe menekülnöm az érzelmeim elől.
Nem kellene jobban támogatnom őt?
Elővettem a fagyasztóból a mai vacsorát?
Hova is tettem azokat a papírokat?
Ki kell törölnöm néhány fotót a telefonomból.
Kérnem kellene egy újabb konzultációs időpontot?
Mit tehetnék, hogy a többi gyermekem is értékesnek és fontosnak érezze magát?
Vajon fog még valaha a saját szobájában aludni?
Milyen nap van ma?
Őszintén remélem, hogy senki nem hallotta azt a csúnya szót, ami kicsúszott a száján az élelmiszerboltban.

Ezek a gondolatok néha hirtelen zúdulnak rám, és néhány perc leforgása alatt az összes végigsöpör rajtam. Ilyenkor úgy érzem, beleszédülök. Az elmúlt 13 év alatt azonban hozzászoktam, hogy folyamatosan magas fokú stresszel kell együtt élnem. Általában megbirkózom vele, de időnként nyilvánvalóvá válik, hogy egy fogyatékos gyerkőc nevelésével járó plusz stressz az én józan eszemre is kihat.

Fáradt vagyok, és bosszant, hogy nem tudok mindent elég gyorsan elintézni. Saját magamat ráadásul az utolsó helyre teszem azon tényezők listáján, amelyekre figyelmet kellene szentelnem. Gyűlnek a megválaszolatlan e-mailek, egyre több kilót szedek fel (mert csokit enni szórakoztatóbb, mint ténylegesen feldolgozni az érzelmeimet), és háttérbe szorulnak a kapcsolataim. Amikor tudatosulnak bennem ezek a következmények, az addig felgyülemlett stressz tovább növekszik bennem, és egy szörnyű körforgás közepén találom magam.

Az anyákra egyébként is jellemző, hogy a gyerekeik szükségleteit előtérbe helyezik a sajátjukhoz képest, és tapasztalataim szerint ez különösen igaz a fogyatékkal élők közösségében.  Egyszerűen túl sok tennivalónk van, ezért nem tehetünk mást – megyünk előre. Ettől függetlenül tudom, hogy pihenésre lenne szükségem. Azt is tudom, hogy csak akkor jutok pihenőhöz, ha több segítséget kapok. A változtatás azonban túl nagy erőfeszítésnek tűnik ahhoz, hogy hozzáadjam a teendőim listájához, ezért inkább megbirkózom a jelenlegi helyzettel, persze még több édesség segítségével. Nyilvánvaló, hogy ez nem megoldás, még rövid távon sem. Egyszer le kell lassítanom, és saját magammal is törődnöm kell, hogy tényleg sikerüljön olyan szülővé válnom, amilyennek sokan már most is látnak. Meg kell tanulnom levegőhöz jutni, lazítani, és végigolvasni azokat a könyveket, amelyeket félrerakok, ha valami más elvonja a figyelmemet. Újra fel kell fedeznem a régen élvezettel űzött hobbijaimat, amelyekről lemondtam, amikor megkaptam egy fogyatékos gyerkőc felnevelésével járó csodálatos felelősséget. Muszáj vigyáznom magamra.

Addig is folytatom a vidám fotók feltöltögetését – nem azért, hogy bárkit félrevezessek, hanem mert örömmel tölt el az olyan napokon, amikor nem tudok több időt szakítani magamra. Még dolgoznom kell magamon, csakúgy, mint bárki másnak.

forrás: https://themighty.com/2017/10/mental-health-parents-kids-disabilities/
fordította: Vörös Kata
lektorálta: Szilvásy Zsuzsanna és Kassai Edit

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Autista lányok és nők ezreinek nincsen diagnózisa a nemi megkülönböztetés miatt>
Hogyan készüljünk a karácsonyra?
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.