Hogyan segítsük autista szeretteink mentális jóllétét?

Utoljára frissítve: 2020 október 30.

A következőkben Rosie Weldon (angol autista felnőtt: https://www.rosieweldon.com/about-us) a mentális egészség és az autizmus kapcsolatáról ír, saját élményei alapján. A témakörök most elsősorban autista felnőttekről szólnak, azonban a későbbiekben lesz gyerekekkel kapcsolatos bejegyzés is.

A mentális egészség egy rendkívül széleskörű és összetett téma, és természetesen az alábbiakban leírtak nem minden autista ember esetében alkalmazhatóak.

1. Idő
Autista embernek az érzelmek azonnali értelmezése és feldolgozása egyenes út lehet az összeomláshoz. Intenzív érzelmek vagy stressz megéléséhez időre van szükség.

Fontos, hogy a hozzám közelállóknak mondhassam azt, hogy „Ma nem volt jó a napom, de még nem tudok róla beszélni”. Tudniuk kell, hogy ez nem nekik szól, csak időre van szükségem, mielőtt beszélni tudok arról, ami történt. Ha csak rágondolok, hogy mi történt, az agyam kétségbeesve “kiált”, hogy “hagyjam abba”.
Adj nekünk időt!

2. Szégyen vagy bűntudat
Akadnak helyzetek az életben, amikor akaratanul csalódást okozunk valakinek. Bármi is legyen az ok, néha egyszerűen nem tudunk megcsinálni valamit, akármennyire is szeretnénk.

A múltkor nem tudtam elmenni egy koncertre az egyik legjobb barátommal. El akartam menni, de nem tudtam. Nagyon, nagyon szégyelltem magam, hogy cserbenhagytam. Ő hihetetlenül megértő volt, és nem akarta, hogy rosszul érezzem magam, vagy lelkiismeretfurdalásom legyen.

Akadt viszont olyan helyzet is, amikor mások engem akartak hibáztatni és lelkiismeret furdalást kelteni valami miatt, amit nem tudtam megcsinálni. Ez nyilvánvalóan befolyásolta a mentális állapotomat.
Ha valamit nem tudunk megcsinálni, kérlek, értsd meg, és ne hibáztass minket!

3. Mentális energia
Teljesen a pszichés állapotomtól függ, hogy egy adott napon mit tudok megcsinálni, és mit nem. Minél jobban vagyok mentálisan, annál több helyzetet tudok kezelni. A változás, a zaj és az emberek sok más tényezővel együtt folyamatosan csökkentik az energiámat. Teljesen más környezeti hatások kezelésére kell energiát fordítanunk, mint egy nem autista embernek. Ha például, a megszokottól eltérően, nem otthon vacsorázunk, az számomra nagy energia befektetést jelent, ami kimerüléshez vezethet. Ugyanakkor, ha az érdeklődési körömmel kapcsolatos dologgal foglalkozhatok, az nagyon nagy energia feltöltést jelent számomra.

Ha autista emberrel kerülsz kapcsolatba, légy tisztában azzal, hogy ez az interakció nagy energia befektetésbe kerülhet számára. Ha egy autista családtagról vagy ismerősről van szó, alakítsatok ki egy olyan rendszert, ami lehetővé teszi számára, hogy tudjon szólni. Ez segíthet abban, hogy az autista ember ne jusson el a tűréshatáráig, illetve, hogy ne Te legyél a kiborulás oka.

4. Ma vagy holnap
A fenti két ponthoz kapcsolódva érdemes megemlíteni, hogy azért, mert egy autista ember egyik nap meg tud csinálni valamit, még nem jelenti azt, hogy másik nap ugyanúgy meg tudja csinálni. Számtalan olyan tényező van, ami hozzájárul ahhoz, hogy egy adott pillanatban meg tudok csinálni egy tevékenységet, vagy nem.
Kérlek, értsétek ezt meg!
(Emellett persze az is igaz, hogy ha valamit egyik nap nem tudunk megcsinálni, az nem jelenti azt, hogy soha nem is fogjuk tudni.)

5. MÁS. Nem hibás.
A depresszióm egyik kiváltó oka az volt (és lehet a jövőben is), hogy egy kudarcnak érzem magam, és csak terhelem az embereket a létezésemmel. Úgy éreztem, nem voltam elég jó másokhoz képest, nem tudtam megcsinálni azt, amit mások, és ezt nem tudtam elfogadni. A depresszió elleni küzdelmem kulcsa az volt, hogy örüljek mindannak, amit igenis, meg tudok csinálni, és felhagyjak azzal, hogy meg akarjak változni, és olyan dolgokat keressek magamban, amik nem léteznek.  A családom és a barátaim rendkívül sokat segítettek ebben a folyamatban (a terápiával együtt).
Mások vagyunk. Nem hibásak.

6. Szorongás
Az autizmus sokszor amolyan bolti promóciónak tűnhet, ahol “egyet fizetsz, kettőt kapsz”, mert a szorongás egy rendkívül gyakori kísérőtünet.

A legfontosabb dolog azok számára, akik egy szorongó családtagot, barátot támogatnak, az az, hogy mi legtöbbször tudjuk, hogy a szorongásunk irracionális. Például tudom, teljesen irracionális egész éjszaka fennmaradni azért, hogy újra és újra végig gondoljam, miként fogok másnap a kollégám autójába beszállni. Erre azt mondani, hogy „nem lesz semmi gond”, és „nincs miért aggódni” nem sokat segít.

A legjobb segítség, ha rávezetsz arra, ami nem logikus a gondolkodásomban az adott szituációban. Például amikor interjúra mentem, szörnyen szorongtam a kaputelefon használata miatt, mivel soha nem használtam még, és ezért ijesztő volt számomra. Egy barátom viszont logikusan végigvezetett a folyamaton, elmagyarázta, mi fog történni; megnyomom a gombot, várok a válaszra, elmondom a begyakorolt választ arról, hogy ki és miért vagyok ott, és megvárom, amíg kinyílik az ajtó. Ez segített abban, hogy a helyzetet számomra érthetőbb lépésekre bontsam le. A logikus magyarázatok mellett, a másik legjobb megoldás egy ilyen helyzetben a figyelemelterelés. Az agyamban a gondolatok egy „végeláthatatlan körben” pörögnek, ezért szükség van valamire, ami megszakítja ezt az “ördögi kört”. Ilyen lehet pl. az érdeklődési körömhöz, hobbimhoz kapcsolódó tevékenység.

7. Önbántalmazás
Az önbántalmazással kapcsolatos előítéletek vagy sztereotípiák többnyire tévesek. Az önbántalmazás egy kétségbeesett kísérlet arra, hogy vissza tudd venni az irányítást az agyad és a pszichéd felett. Aki nem tapasztalta még, valószínűleg nem is fogja megérteni. A legfontosabb az, hogy azonosítsuk magát a probléma forrását és megpróbáljuk azt, amennyire lehet, eltávolítani vagy csökkenteni.

A depresszióm legmélyebb pontján én is bántottam saját magam, amiről persze senki sem tudott, és nem is segélykiáltás volt; hanem védekező mechanizmus. Meg kellett tanulnom kezelni a depressziómat anélkül, hogy bántanám saját magamat.
Próbálj meg nyitott maradni, ha valakiről sejted vagy kiderül, hogy bántalmazza magát!

8. Őszinteség
Az autista emberek érzelmei végletesek lehetnek. Ez sok szempontból csodálatos dolog, ugyanakkor nyomasztó és zavarba ejtő is lehet. Megakadályozhat minket abban, hogy őszinték legyünk az érzelmeinkkel kapcsolatban. Ha szeretnéd, hogy megnyíljuk neked, kérlek, fogadd el minden érzelmünket, intenzitásukkal együtt!
Az autisták élete szélsőséges. Nem a közönyben élünk, nálunk minden, vagy semmi a tét.

9. Akkor is hívj el, ha legutóbb nemet mondtam
Lehet, hogy nem tudok részt venni azon a bulin, vagy nem tudok veled elmenni vásárolni. Viszont, ha meghívsz, tudom, szeretnéd, hogy ott legyek, ha tudok.  A meghívással lehetőséget adsz nekem dönteni; ha nem kérdezel meg, nem tudhatod, képes vagyok-e rá. Az elvárások nélküli meghívás a világot jelenti az autista emberek számára. Akkor is, ha nemet mondunk minden alkalommal, kérdezz meg minket.

10. Egyedül vagy magányosan
Szeretek egyedül lenni. Viszont nem szeretek magányos lenni. Óriási különbség van a kettő között. Az emberek és a kommunikáció lefárasztanak. Azonban a tudat, hogy csodálatos barátaim és családtagjaim vannak, a világot jelentik számomra. A legjobb barátommal beszélgetni a legjobb dolog a világon. Bár sok embernek furcsa lehet, ahogyan a szociális kapcsolatokat kezelem, én nem érzem magam magányosnak.

Volt olyan, hogy elszigeteltnek éreztem magam a családomban is. Vagy félreértettek, mikor azért küzdöttem, hogy megértessem magam.

Az autisták szeretnek egyedül lenni. Ez viszont nem jelenti azt, hogy nem fontos tudniuk, hogy a körülöttük lévő emberek törődnek velük, és szeretik őket. Sokszor egyedüllétre van szükségük, hogy mentálisan feltöltődjenek. A magányosság viszont senkinek sem jó.

Összefoglalás
A mentális betegségek és az autizmus gyakran kéz a kézben járnak. Ha van autista családtagod, nézz utána a mentális betegségek, azon belül a depresszió különböző jeleinek. Győződj meg róla, hogy van valaki, akihez bizalommal tud fordulni, aki ítélkezés nélkül meghallgatja őt.

Sokszor azt vettem észre, hogy a hozzám közelállók úgy érezték, nekik kell engem „megjavítaniuk”. Nekem viszont soha nem volt szükségem arra, hogy bárki „megjavítson”. Csak arra volt szükségem, hogy mellettem álljanak, mikor orvosi segítségre volt szükségem, hogy újra a saját lábamra állhassak. Arra volt szükségem, hogy velem harcoljanak, ne értem.

Ne gondold, hogy minden választ tudnod kell a lelki egészséggel kapcsolatban ahhoz, hogy beszélgetni tudj erről autista szeretteiddel (vagy akár bárkivel).

Mások vagyunk. Nem hibásak.

forrás: https://www.rosieweldon.com/allblogs/autisticsmentalhealth
fordította: Nagy Gabriella
lektorálta: Mádi-Szabó Eszter és Kassai Edit

 

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Információ>
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.