2010-ben, egy Szicíliában megrendezett autizmus kongresszuson láttam ezt a szlogent: A szeretet nem elég!
Hát hogy ne lenne elég – gondoltam. Ha szeretet van, akkor minden van, és minden lehet. Azóta száz meg száz, autista gyereket nevelő és autista felnőttet gondozó családot láttam, kísértem az életüket rövidebb, hosszabb ideig, és lassan értem már a szlogent: a szeretet nem elég.
Először is szól ez az egész a távolságról. Amihez (akihez) túl közel megyünk, azt nem tudjuk jól szeretni. Vagy beleolvadunk, vagy egy-egy apró darabkát hatalmasra nagyítva idealizáljuk, vagy démonizáljuk azt, ami nagyon közel van.
Márpedig az autizmushoz gyakran túl közel megyünk. Nem tudunk mást tenni, mert meg akarjuk fejteni. Így szeretnénk segíteni annak az autista embernek, akit szeretünk, aki miatt belevágtunk ebbe a felfedezősdibe. És onnan, nagyon közelről, már nem látunk jól. Ha csak az autizmusa felől nézzük az embert, akkor már nem látjuk jól. Nem látjuk a teljes képet. És onnan, túl közelről már valószínűleg nem tudunk jól segíteni.
Itt van egymás mellett két grafikon. Az egyiket jól ismerjük, az autizmus diagnózisok számának riasztó emelkedését mutatja.
De mi lehet a másik?
Elárulom: a második grafikon a Down Szindrómás emberek számának az emelkedését mutatja.
Ha csak az autizmus grafikont nézzük, azt érezhetjük, hogy az egész világunkat ellepi az autizmus, hogy túl nagy, átszövi már az egész életünket, nagyobb nálunk, és esélyünk sincs megküzdeni vele.
De ha veszünk egy nagy levegőt, és sikerül kettőt hátrébb lépnünk, és meglátjuk már a másik grafikont is, illetve a világot az autizmuson túl, akkor talán elhisszük, hogy az autizmus nem az egyetlen nehézség a világon. Ami persze nem jelenti azt, hogy személyes szinten nem nehéz megküzdeni vele. De azt talán jelenti, hogy nem szippantja be ez a dolog, amit autizmusnak nevezünk az egész életünket, a család egész életét.
Nem nézhetünk mindent az autizmuson át. Van egy gyerekem, akit szeretek. Az autizmusával együtt szeretem. Elfogadom, hogy az autizmus az ő természetes része. De ezután hátrébb kell lépnem a puszta szeretettől és elfogadástól, és a teljes valójában látnom kell őt. Igen az autizmusával együtt, de azon túl is.
Mert ez a gyerek lehet alacsony vagy magas, vékony vagy pufók, nyugodt vagy nyugtalan, lassú vagy gyors, folyton beszélő vagy meg sem szólaló, habzsolva evő vagy válogatós, robbanékony vagy hallgatag, akár autista akár nem az. Látnom kell őt egészben. Őt kell látnom – és nem csak az autizmusát, hogy jól tudjak segíteni.
L’ amore non basta!