Látogatás a lengyelországi JiM Alapítványnál az Erasmus+ PROPAR tapasztalat csere projekt részeként (szülőbeszámoló)

Utoljára frissítve: 2019 augusztus 30.

Sajnálatos módon Magyarország azon országok egyike, ahol a diagnózis megszerzése előtt és után a szülők többé-kevésbé csak magukra számíthatnak. Az egyetlen segítség, ami bárki számára könnyen elérhető, az egy olyan autizmus témájú Facebook csoporthoz való csatlakozás, ahol szülők igyekeznek a virtuális térben egymásnak segíteni s alkalomadtán még lelkes szakemberek is adnak egy-egy tanácsot. A gond ezekben a csoportokban az, hogy a tagok gyakran nem rendelkeznek megfelelő információval és néha tudományosan is megcáfolt tévhiteket is terjesztenek. Néhány szerencsés szülő valamilyen véletlen folytán megtalálja a megfelelő segítő szakember gárdát. Az én esetemben a profi információt egyrészt a Mars Alapítvány felbecsülhetetlen értékű kétnapos szülő tréningje biztosította, ahova a könnyen érthető, praktikus megközelítés miatt két alkalommal is elmentem, másrészt pedig egy havi rendszerességgel megszervezett szülő klub, melyet gyermekem autizmus specifikus fejlesztését is biztosító Dél-pesti Fejlesztőház egyik gyógypedagógus szakembere tart. A megfelelő szakemberek segítségével így megfelelő diagnózist, fejlesztést és oktatást tudok biztosítani gyermekem számára. Ez olyan dolog, ami minden egyes szülőnek járna, de a valóságban csupán elvétve vannak szülő klubok az országban.

A fentiek miatt izgatottan vártam, hogy megismerhessem a lengyelországi JiM Alapítvány és az általuk működtetett szülő klub működését. Az ottani tapasztalatom minden várakozásomat felülmúlta. A JiM Alapítvány földi paradicsomot hozott létre az autista gyermekeknek és vergődő szüleiknek. Egy épület csak egy épület, de környezetünk köztudottan erősen befolyásolja jólétünk és képes hangulatunkat is megváltoztatni. Akkor miért is ne tennénk vidámmá környezetünk? A JiM alapítvány hívogató, csodálatos épületet tart fenn, ami nyilvánvalóan nagy megkönnyebbülés azoknak a gyerekeknek, felnőtteknek és szülőknek, akik napi szinten hosszabb időt töltenek ott. A színesen díszített folyosók, a gyermek és környezet barát várakozó rész, az önállóságra nevelő – napközi otthonos szobák valódi otthon hatását keltik.  Szülőként örömmel tölti el az embert, hogy gyermeke szép környezetben tölti idejét, de ezen felül az épületben sétálva sok trükköt és tippet lehet tanulni arról, hogyan változtathatjuk saját otthonunkat is autizmus-barátabbá. Mindenhol vizuális megsegítés található! A színes dekoráció – melyet főleg az épületbe járó autisták készítettek – a poszterek és a vizuális utasítások nagy segítséget nyújtanak az autista gyermekeknek és nem igényelnek különösen nagy anyagi ráfordítást sem. A “természetes dekoráció” egy része az odajárók által készített alkotások. Ahogy szülőként az ember a folyosót járja és ezeket a gyönyörű alkotásokat látja, megerősödik a meggyőződés, hogy ezek a különös agyi felépítéssel megáldott gyermekek is a társadalom “hasznos” részévé tudnak válni, ha a megfelelő környezet kialakításával és fejlesztés biztosításával esélyt adunk nekik. A rideg valóság azonban az, hogy sok országban ezt az esélyt nem kapják meg. A JiM Alapítványnál tett látogatásom ennek ellenére reményt adott: ha Lengyelországban meg tudták csinálni, akkor talán mi is tudunk valami hasonlóan hasznosat létrehozni Magyarországon. Ráadásul követendő példaként ott van számunkra a már jól működő JiM Alapítvány.

Miután bebarangoltam a folyosót és az egyik helyi vezető kedvesen bepillantást engedett a művészeti alkotások helyszínére, elkezdődött a JiM Alapítvány hivatalos bemutatása. Egyre több kellemes meglepetés ért már a helyi szülőkkel való megismerkedés előtt is. Ámulatba ejtett az alapítvány szolgáltatásainak sokrétűsége és komplexitása:

óvoda – iskola – klinika: autistáknak
szakmai műhelyek – képzések – JIM Klub: szülőknek
és érdekképviselet minden érintett számára

Szülőként nem tudok tökéletesebbet elképzelni egy olyan helynél, ahol egy helyen juthatok hozzá minden segítséghez és támogatáshoz legyen az oktatással – egészséggel vagy joggal kapcsolatos. A hivatalos alapítvány bemutatást követően, a helyik szülők beszámolóit hallgatván úgy éreztem, hogy a JiM Alapítvány segítségével ők igazán megtalálták családjaiknak a földi paradicsomot.
Miután a meghívott szerb és román szakemberek, illetve a szülőtársak beszámolóit is meghallgattam, egyértelművé vált számomra, hogy nagyjából ugyanabban a hajóban evezünk:
– a szülők számára nincs állami segítség
– nincs elég jó oktatási intézmény
– a politikusok vagy nem látják vagy nem értik a problémát
– nincs elég bent lakásos intézmény
– az autista felnőtteknek nincs megfelelő terápia sem munka

A JiM Alapítvány szolgáltatásai a fenti hiányokat részben pótolják. Ezt lehetne másolni és más országokban is létre hozni hasonló intézményeket. A meghívott országok egyikében sincs jól szervezett szülő klub, ami segítséget, jogi tanácsot, és érdekvédelmet is nyújtana. Jó volt hallani a helyi JiM Klub tag szülők beszámolóját. A megbeszélésen résztvevő szülők 10-20 év közötti gyermekeket nevelnek, akik a spektrum egészét képviselték: volt, aki alacsonyan funkcionáló, értelmileg is érintett gyermeket nevelt, akinek sok megsegítésre van szüksége és olyan is, aki magasan funkcionáló, helyi normál iskolába integrált tinédzsert nevel. Bár autizmusuk jelenléte más és más szintű ezeknél a gyerekeknél, a szülők egyetértettek abban, hogy a JiM Alapítvány szülőklubja vidámságot és reményt hozott az életükbe. Az összes jelenlévő szülő számára gondot jelentett, hogy egyrészről az állam nagyon csekély vagy majdnem semmilyen segítséget nem biztosít, másrész gyakran még a közeli családtagok sem értik, mit érez és milyen nehézségekkel szembesül egy autista gyermeket nevelő szülő. A klub segítségével lehetőségük van egy kis mikro társadalom létrehozására a valódi társadalmon belül, ami gyakran kitaszítja magából az autistákat.  Egy 3 éves agyi kapacitásával rendelkező 15 éves gyermek szülője arról számolt be, hogy egy idő után nagyon nehézzé vált számukra az élet “normális” emberek között, de miután kialakítottak egy kis mikro társadalmat, életük sokkal könnyebbé és vidámabbá vált. Annyira, hogy ebben a felállásban még nyaralni is eljutnak és képesek is élvezni azt autista gyermekükkel. Némely gyermek a JiM Alapítvány óvodájába jár, más gyerekek iskolába járnak oda, de volt olyan szülő is, akinek gyermeke már csak fejlesztésekre veszi igénybe a JiM Alapítvány szolgáltatásait, de mindegyik szülő a megjelentek közül a JiM szülőklub tagja. A klubban egyedi, hogy külön figyelmet szentel az édesapáknak, segítenek nekik gyermekük megértésében és abban, hogy ismét egymásra találhassanak. Úgy tűnik, ez a folyamat az édesapák számára kicsit nehezebb, mint az édesanyáknak, de ez nem jelenti azt, hogy az apák ne akarnák megérteni gyermekeiket vagy hogy el akarnák hagyni őket. A megfelelő támogatás segít az édesapáknak is, hogy jól érezzék magukat gyermekükkel és “normális” életet élhessenek velük. Az egyik szülőpárosból az édesanya elmesélte, hogy korábban egyedül nevelte gyermekét, de csodával határos módon olyan párra talált, aki nyitott és szeretettel irányul nem csak felé, hanem autista gyermeke felé is. Ő egyike azoknak, akik mindent meg szeretnének tudni az autizmusról, hogy segíthessék családjukat. Ez nagyon ritka, de a JiM Alapítványtól és az általuk fenntartott szülőklubtól ő is megkapja a szükséges segítséget. Az alábbi következtetést sikerült levonnom a lengyel szülők és a többi résztvevő beszámolói alapján:
Magyarországnak (is) szüksége van egy jól megszervezett szülő-klub hálózatra, ahol a szülők
– rendszeresen találkozhatnak egymással, pihenés, szabadidős tevékenység céljából
– szakemberektől juthatnak hiteles információhoz és képzéseken vehetnek részt
– új, támogató barátokra lelhetnek
– könnyen érthető jogi információhoz juthatnak


Szerencsére a Jim Alapítványnál tett látogatásnak nem lett vége a szülői tapasztalat cserével, hanem végig járhattuk az épületet, szakszerű idegenvezetéssel. Utunk során csodálatos környezetben, mélységes szeretetről bizonyságot tevő bánásmódot láttam, amivel az ott dolgozók az autistákat segítették. Bekukucskálhattunk terápiás szobákba és egyéb speciális tevékenységet biztosító termekbe is (színház csoport terme, tanuló konyha – ahonnan finom ebédünk származott mindkét nap, kézműves terem – ahol kézimunkáztak, varrtak, színeztek, önállátást oktató terem, tornaterem).

Első napunkon bepillantást kaptunk a JiM Alapítvány életébe, megismerhettük felépítését – szolgáltatásait és beszélhettünk az ottani szülőkkel. A második napon az adománygyűjtés érdekes és izgalmas világába kalauzoltak bennünket, amely számukra lehetővé teszi csodálatos szolgáltatásaik biztosítását.

Meglátásom szerint a JiM alapítvány sikerének titka kettős: egyrészt lelkes emberekre van szükség, akik bármire hajlandóak, hogy az autisták részére elérhető szolgáltatásokat biztosítsanak és életszínvonalukat javítsák, másrészt olyan profi szakemberek kellenek, akik tudják, mit csinálnak: akik profin fel tudnak építeni és működtetni egy szervezetet, akik pontosan tudják, mi az adománygyűjtés megfelelő módja és olyan vezetőkre, akik a megfelelő szakembereket odavonzzák kiváló szolgáltatások nyújtásához. A csoda számomra az volt, hogy a JiM alapítványnál mindenki elégedettnek és boldognak tűnt: az autisták épp úgy, mint az ott dolgozók.  Ez a hely valóban reményt ad, megértést – támogatást és egyenlő bánásmódot biztosít hihetetlen színvonalon. Ezt a kis paradicsomot jó lenne egész Európában elültetni, hogy az autistáknak jobb életet biztosítsunk.

Szerző: Nyilasné Grom Judit (szülő)

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

16 jó tanács. Autizmus diagnózis előtt, alatt után.>
10+1 dolog, amiért rajongok az Autismo Burgos-ért
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.