Sajnálatos módon Magyarország azon országok egyike, ahol a diagnózis megszerzése előtt és után a szülők többé-kevésbé csak magukra számíthatnak. Az egyetlen segítség, ami bárki számára könnyen elérhető, az egy olyan autizmus témájú Facebook csoporthoz való csatlakozás, ahol szülők igyekeznek a virtuális térben egymásnak segíteni s alkalomadtán még lelkes szakemberek is adnak egy-egy tanácsot. A gond ezekben a csoportokban az, hogy a tagok gyakran nem rendelkeznek megfelelő információval és néha tudományosan is megcáfolt tévhiteket is terjesztenek. Néhány szerencsés szülő valamilyen véletlen folytán megtalálja a megfelelő segítő szakember gárdát. Az én esetemben a profi információt egyrészt a Mars Alapítvány felbecsülhetetlen értékű kétnapos szülő tréningje biztosította, ahova a könnyen érthető, praktikus megközelítés miatt két alkalommal is elmentem, másrészt pedig egy havi rendszerességgel megszervezett szülő klub, melyet gyermekem autizmus specifikus fejlesztését is biztosító Dél-pesti Fejlesztőház egyik gyógypedagógus szakembere tart. A megfelelő szakemberek segítségével így megfelelő diagnózist, fejlesztést és oktatást tudok biztosítani gyermekem számára. Ez olyan dolog, ami minden egyes szülőnek járna, de a valóságban csupán elvétve vannak szülő klubok az országban.
A fentiek miatt izgatottan vártam, hogy megismerhessem a lengyelországi JiM Alapítvány és az általuk működtetett szülő klub működését. Az ottani tapasztalatom minden várakozásomat felülmúlta. A JiM Alapítvány földi paradicsomot hozott létre az autista gyermekeknek és vergődő szüleiknek. Egy épület csak egy épület, de környezetünk köztudottan erősen befolyásolja jólétünk és képes hangulatunkat is megváltoztatni. Akkor miért is ne tennénk vidámmá környezetünk? A JiM alapítvány hívogató, csodálatos épületet tart fenn, ami nyilvánvalóan nagy megkönnyebbülés azoknak a gyerekeknek, felnőtteknek és szülőknek, akik napi szinten hosszabb időt töltenek ott. A színesen díszített folyosók, a gyermek és környezet barát várakozó rész, az önállóságra nevelő – napközi otthonos szobák valódi otthon hatását keltik. Szülőként örömmel tölti el az embert, hogy gyermeke szép környezetben tölti idejét, de ezen felül az épületben sétálva sok trükköt és tippet lehet tanulni arról, hogyan változtathatjuk saját otthonunkat is autizmus-barátabbá. Mindenhol vizuális megsegítés található! A színes dekoráció – melyet főleg az épületbe járó autisták készítettek – a poszterek és a vizuális utasítások nagy segítséget nyújtanak az autista gyermekeknek és nem igényelnek különösen nagy anyagi ráfordítást sem. A „természetes dekoráció” egy része az odajárók által készített alkotások. Ahogy szülőként az ember a folyosót járja és ezeket a gyönyörű alkotásokat látja, megerősödik a meggyőződés, hogy ezek a különös agyi felépítéssel megáldott gyermekek is a társadalom „hasznos” részévé tudnak válni, ha a megfelelő környezet kialakításával és fejlesztés biztosításával esélyt adunk nekik. A rideg valóság azonban az, hogy sok országban ezt az esélyt nem kapják meg. A JiM Alapítványnál tett látogatásom ennek ellenére reményt adott: ha Lengyelországban meg tudták csinálni, akkor talán mi is tudunk valami hasonlóan hasznosat létrehozni Magyarországon. Ráadásul követendő példaként ott van számunkra a már jól működő JiM Alapítvány.
Miután bebarangoltam a folyosót és az egyik helyi vezető kedvesen bepillantást engedett a művészeti alkotások helyszínére, elkezdődött a JiM Alapítvány hivatalos bemutatása. Egyre több kellemes meglepetés ért már a helyi szülőkkel való megismerkedés előtt is. Ámulatba ejtett az alapítvány szolgáltatásainak sokrétűsége és komplexitása:
óvoda – iskola – klinika: autistáknak
szakmai műhelyek – képzések – JIM Klub: szülőknek
és érdekképviselet minden érintett számára
Szülőként nem tudok tökéletesebbet elképzelni egy olyan helynél, ahol egy helyen juthatok hozzá minden segítséghez és támogatáshoz legyen az oktatással – egészséggel vagy joggal kapcsolatos. A hivatalos alapítvány bemutatást követően, a helyik szülők beszámolóit hallgatván úgy éreztem, hogy a JiM Alapítvány segítségével ők igazán megtalálták családjaiknak a földi paradicsomot.
Miután a meghívott szerb és román szakemberek, illetve a szülőtársak beszámolóit is meghallgattam, egyértelművé vált számomra, hogy nagyjából ugyanabban a hajóban evezünk:
– a szülők számára nincs állami segítség
– nincs elég jó oktatási intézmény
– a politikusok vagy nem látják vagy nem értik a problémát
– nincs elég bent lakásos intézmény
– az autista felnőtteknek nincs megfelelő terápia sem munka
A JiM Alapítvány szolgáltatásai a fenti hiányokat részben pótolják. Ezt lehetne másolni és más országokban is létre hozni hasonló intézményeket. A meghívott országok egyikében sincs jól szervezett szülő klub, ami segítséget, jogi tanácsot, és érdekvédelmet is nyújtana. Jó volt hallani a helyi JiM Klub tag szülők beszámolóját. A megbeszélésen résztvevő szülők 10-20 év közötti gyermekeket nevelnek, akik a spektrum egészét képviselték: volt, aki alacsonyan funkcionáló, értelmileg is érintett gyermeket nevelt, akinek sok megsegítésre van szüksége és olyan is, aki magasan funkcionáló, helyi normál iskolába integrált tinédzsert nevel. Bár autizmusuk jelenléte más és más szintű ezeknél a gyerekeknél, a szülők egyetértettek abban, hogy a JiM Alapítvány szülőklubja vidámságot és reményt hozott az életükbe. Az összes jelenlévő szülő számára gondot jelentett, hogy egyrészről az állam nagyon csekély vagy majdnem semmilyen segítséget nem biztosít, másrész gyakran még a közeli családtagok sem értik, mit érez és milyen nehézségekkel szembesül egy autista gyermeket nevelő szülő. A klub segítségével lehetőségük van egy kis mikro társadalom létrehozására a valódi társadalmon belül, ami gyakran kitaszítja magából az autistákat. Egy 3 éves agyi kapacitásával rendelkező 15 éves gyermek szülője arról számolt be, hogy egy idő után nagyon nehézzé vált számukra az élet „normális” emberek között, de miután kialakítottak egy kis mikro társadalmat, életük sokkal könnyebbé és vidámabbá vált. Annyira, hogy ebben a felállásban még nyaralni is eljutnak és képesek is élvezni azt autista gyermekükkel. Némely gyermek a JiM Alapítvány óvodájába jár, más gyerekek iskolába járnak oda, de volt olyan szülő is, akinek gyermeke már csak fejlesztésekre veszi igénybe a JiM Alapítvány szolgáltatásait, de mindegyik szülő a megjelentek közül a JiM szülőklub tagja. A klubban egyedi, hogy külön figyelmet szentel az édesapáknak, segítenek nekik gyermekük megértésében és abban, hogy ismét egymásra találhassanak. Úgy tűnik, ez a folyamat az édesapák számára kicsit nehezebb, mint az édesanyáknak, de ez nem jelenti azt, hogy az apák ne akarnák megérteni gyermekeiket vagy hogy el akarnák hagyni őket. A megfelelő támogatás segít az édesapáknak is, hogy jól érezzék magukat gyermekükkel és „normális” életet élhessenek velük. Az egyik szülőpárosból az édesanya elmesélte, hogy korábban egyedül nevelte gyermekét, de csodával határos módon olyan párra talált, aki nyitott és szeretettel irányul nem csak felé, hanem autista gyermeke felé is. Ő egyike azoknak, akik mindent meg szeretnének tudni az autizmusról, hogy segíthessék családjukat. Ez nagyon ritka, de a JiM Alapítványtól és az általuk fenntartott szülőklubtól ő is megkapja a szükséges segítséget. Az alábbi következtetést sikerült levonnom a lengyel szülők és a többi résztvevő beszámolói alapján:
Magyarországnak (is) szüksége van egy jól megszervezett szülő-klub hálózatra, ahol a szülők
– rendszeresen találkozhatnak egymással, pihenés, szabadidős tevékenység céljából
– szakemberektől juthatnak hiteles információhoz és képzéseken vehetnek részt
– új, támogató barátokra lelhetnek
– könnyen érthető jogi információhoz juthatnak
Szerencsére a Jim Alapítványnál tett látogatásnak nem lett vége a szülői tapasztalat cserével, hanem végig járhattuk az épületet, szakszerű idegenvezetéssel. Utunk során csodálatos környezetben, mélységes szeretetről bizonyságot tevő bánásmódot láttam, amivel az ott dolgozók az autistákat segítették. Bekukucskálhattunk terápiás szobákba és egyéb speciális tevékenységet biztosító termekbe is (színház csoport terme, tanuló konyha – ahonnan finom ebédünk származott mindkét nap, kézműves terem – ahol kézimunkáztak, varrtak, színeztek, önállátást oktató terem, tornaterem).
Első napunkon bepillantást kaptunk a JiM Alapítvány életébe, megismerhettük felépítését – szolgáltatásait és beszélhettünk az ottani szülőkkel. A második napon az adománygyűjtés érdekes és izgalmas világába kalauzoltak bennünket, amely számukra lehetővé teszi csodálatos szolgáltatásaik biztosítását.
Meglátásom szerint a JiM alapítvány sikerének titka kettős: egyrészt lelkes emberekre van szükség, akik bármire hajlandóak, hogy az autisták részére elérhető szolgáltatásokat biztosítsanak és életszínvonalukat javítsák, másrészt olyan profi szakemberek kellenek, akik tudják, mit csinálnak: akik profin fel tudnak építeni és működtetni egy szervezetet, akik pontosan tudják, mi az adománygyűjtés megfelelő módja és olyan vezetőkre, akik a megfelelő szakembereket odavonzzák kiváló szolgáltatások nyújtásához. A csoda számomra az volt, hogy a JiM alapítványnál mindenki elégedettnek és boldognak tűnt: az autisták épp úgy, mint az ott dolgozók. Ez a hely valóban reményt ad, megértést – támogatást és egyenlő bánásmódot biztosít hihetetlen színvonalon. Ezt a kis paradicsomot jó lenne egész Európában elültetni, hogy az autistáknak jobb életet biztosítsunk.
Szerző: Nyilasné Grom Judit (szülő)