Szakértői Bizottsági Vizsgálat

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Mi fog történni a vizsgálaton? Mit kérhetek? Ott lehetek a gyerekemmel? Egyet kell értenem a kiadott véleménnyel?

Muszáj azzal kezdenem, hogy ez a bejegyzés nem a Pedagógiai Szakszolgálatok, vagy az azok ernyője alatt dolgozó Szakértői Bizottságok kárhoztatása. Személyesen ismerek olyan szakembereket, akik Szakszolgálatoknál dolgoznak és az egész életük az autista gyerekek segítségéről szól.

Ugyanakkor fontos értenünk, hogy mit kérhetünk egy Szakértőitől és mit nem. Mikor fordulhatunk mi a Bizottsághoz és mi van akkor, ha az intézmény küldi oda a gyerekünket?Bővebben..

BNO kód vs. SNI státusz

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Mit csinál a Szakértői Bizottság? “Leveheti” az autizmus diagnózist? Ha van autizmus diagnózisa a gyerekemnek, akkor is muszáj vele a Szakértőibe mennem? Kérhetem én a vizsgálatot, vagy majd az óvoda / iskola elintézi? Segít ez nekünk az óvoda / iskolaválasztásban?

„Azt is egyedül próbáltam megkeresni, hogy melyik kerületben, milyen iskola, milyen csoport van. Az egyik kerület megtetszett, mert ott két autista csoport is van.
A Szakértői Biztosságnál már én mondtam, hogy melyik kerületbe írják a papírosunkat.”*

Az autista gyerekeket nevelő szülők gyakran úgy érzik, hogy egy végeláthatatlan labirintusban bolyonganak. Hívhatjuk ezt az útvesztőt ellátórendszernek is. A diagnózisig sem egyszerű eljutni, de arra azért minden szülőnek van ötlete, hogy ha valami fura dolgot lát a gyermekén, akkor megkeresi a háziorvost, vagy a védőnőt, esetleg utána néz az interneten, hogy mit lehet tenni.

A diagnózissal (BNO kód) azonban a történet nem ér véget. Ez az útvesztőnek még csak a bejárata. Már az óvoda / iskola-keresésnél egy olyan intézménybe ütközünk, amiről valószínűleg soha nem hallottunk előtte, ez a Szakértői Bizottság, ami az utóbbi években a Pedagógiai Szakszolgálatok ernyője alatt működik.

Teljesen természetes, hogy azt sem tudjuk; melyik lábunkra álljunk, hogyan kerüljünk ezzel a bizottsággal kapcsolatba, mit tudunk ott kérni. Ráadásul mire ide jutunk, számtalan rémtörténetet hallottunk már, hogy kinek mit tanácsoltak, mennyire nem hallgatták meg, és még sorolhatnánk.

Tegyünk itt egy kis rendet!Bővebben..

Autizmus – BNO kódok

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Mi ez a tolvajnyelv? Miért van az autizmusnak annyiféle elnevezése? Avagy fejtsük meg az autizmus diagnózist.

“Amikor a kisebbik gyerkőcöm autizmus diagnózist kapott egy szakértő csoporttól, gondoltam megosztom ezt a hírt a gyerekorvosunkkal. Elvittem neki a diagnózisról szóló papírt (Nem meghatározott pervazív* fejlődési zavar), amit hosszasan olvasgatott, majd ezt mondta: Micsoda tolvajnyelv ez?! Nem feltétlen ezt a reakciót vártam, de azt minden esetre elértem, hogy onnantól fogva bármilyen szakvizsgálatra kértem beutalót, a gyerekorvos gondolkodás nélkül állította azt ki.”

Az autizmus diagnózist pszichiáter állítja ki. Az egészségügyi rendszer szerint az autizmus betegség. Mint ilyen, van egy BNO kódja. Hogy az autizmus misztikusságát egy kicsit csökkentsem, elárulom, minden betegségnek van BNO kódja, még a torokgyulladásnak is (B0850). Fogadnék rá, hogy ezt senki nem vágja kapásból, akkor sem, ha volt már torokgyulladása a gyerekének.

Ezzel szemben a legtöbb autista gyerek szülei fejből tudják; az autizmus BNO kódja F8400

Mit is jelent a BNO kód valójában és miért van az autizmusnak számtalan neve?Bővebben..

Autizmus – minek nevezzelek?

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Mi a helyzet az autista emberrel? Ő autisztikus? Vagy autizmussal élő személy? Esetleg tágabban fogyatékkal élő? Autizmus spektrum zavara van? Netán autizmusos?

Mindenekelőtt és minden esetben egy ember, egy diák, egy gyerek vagyok, aki autista. Ne keverd össze azt, hogy ki vagyok, azzal, hogy milyen vagyok. És kérlek, ne használd a kifejezést negatívan vagy tapintatlanul” – dr. Joaquim Fuentes / Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry

Ahhoz, hogy értsük mennyire változékony a rendszer, amiben a tökéletes elnevezést keressük, két dolgot kell látnunk.Bővebben..

Az autizmus rövid története – kicsit másképp

Utoljára frissítve: 2018 október 4.

Szülők szerepe az autizmus történetében

“Van egy nagy előnye annak, ha valaki szülő és kutató is egyszerre: sokkal mélyebb megértést és szenvedélyesebb részvételt tesz lehetővé” – Uta Frith

Ha valakit kicsit is érdekel az autizmus, hamar rátalál arra a tényre, hogy 1943-44-ben regisztrálták először az autizmust, mint önálló gyermekpszichiátriai kategóriát. Leo Kanner az USA-ban és Hans Asperger Európában – Ausztriában.

Sokáig azt hittük, hogy ez valamiféle kozmikus véletlen, a csillagok együttállása Bővebben..

0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.