Napjainkban a tudomány fejlődésének köszönhetően egyre többet tudunk magáról az autizmus spektrum zavarról, azonban arról, hogy az érintett gyermekek családjára és azon belül is a szülőkre hogyan hat a gyermek eltérő fejlődése, és miként küzdenek meg a nehézségekkel, viszonylag kevés információ áll a rendelkezésünkre. Éppen ezért diplomamunkánk keretében – melyet a Pázmány Péter Katolikus Egyetem végzős pszichológushallgatóiként készítettünk – célunk volt mélyebben feltárni az autizmussal élő gyermekek szüleinek tapasztalatait interjúk segítségével.
A kutatás során két nagy témát vizsgáltunk, amik közül az egyik a szülők gyermekük eltérő fejlődése okán megélt gyásza volt, és a gyászhoz kapcsolódó nehéz érzésekkel való megküzdési stratégiák. A másik téma pedig a stigmák és szégyenérzet, melyet a szülők a gyerekük autizmusából fakadó, átlagostól eltérő viselkedése kapcsán élnek át.
Az alábbiakban a kutatásunk fontosabb eredményeit foglaljuk össze, bízva abban, hogy ezen élmények és tapasztalatok ismertetése segíthet, hogy a szülők jobban megértsék önmagukat, a szakemberek pedig érzékenyebben tudják támogatni őket a közös munka során.
Az autizmus első tüneteinek észlelése a szülőkből jellemzően bizonytalanságot, aggodalmat, tehetetlenséget és indulatokat váltott ki. A diagnózis megszerzése egyfelől segítette a tünetekkel kapcsolatos bizonytalanság és az önvád feloldását, azonban a szülők egy jelentős része ezzel párhuzamosan erőteljes, a gyászhoz kapcsolódó érzéseket élt meg. Az interjúkban megjelenő gyász külföldi kutatások eredményeihez hasonlóan (Bravo Benítez és mtsai, 2019; Çelik és Ekşi, 2018) sok szempontból eltér egy halálesetet követő veszteség élménytől. Egyfelől az autista gyermek fizikai valójában továbbra is jelen van a szülők életében, azonban a szülők gyermekükről korábban kialakított belső képe, a hozzá kapcsolódó fantáziáik, jövőbeli terveik, vágyaik, elképzeléseik vesznek el a diagnózis következtében (ez a jelenség megegyezik Boss (1999) homályos veszteség fogalmával). Éppen ezért az autista gyermekek szüleinek gyásza nehezebben körülhatárolható és megragadható, mint a példaként is említett haláleseteket követő veszteség érzés, többek között az autizmus sokszínűségének köszönhetően. Az érintett szülők gyászának egy másik sajátossága, mely jól kirajzolódott az eredményeinkből, a gyászhoz kapcsolódó érzések felerősödésének ciklikussága volt. A szülők elmondása alapján ugyanis új élethelyzetekben vagy új életszakaszokba lépve újra és újra szembesültek a gyermekük másságával és eltérő fejlődésének tényével, amely következtében időről időre felerősödtek bennük a gyászhoz kapcsolódó nehéz érzések. A diagnózis megszerzését követő időszakkal kapcsolatban a számos veszteségen túl (pl. gyermek lehetőségeinek beszűkülése, társas kapcsolatok elvesztése), sokan indulatokról, aggodalmakról, tehetetlenségről és bizonytalanságról számoltak be a gyermek jelene és jövője kapcsán.
A gyermekük autizmusa miatt keletkezett nehéz érzésekkel a legtöbben a pozitív átkeretezés valamely formájának segítségével (pl. a sajátjuknál rosszabb helyzetben lévő szülőkkel hasonlították össze önmagukat, vagy az autizmusra úgy kezdtek el tekinteni, mint a családi életet pozitív irányba formáló jelenségre), a nehézségeik mértékének kicsinyítésével, tájékozódás és információ gyűjtés által, valamint a gyermek szükségleteihez való alkalmazkodással küzdöttek meg. Azonban az interjúk alapján az rajzolódott ki, hogy mind a gyermek szükségleteihez való alkalmazkodás, mind az autizmus és az általa kialakult élethelyzet elfogadása igencsak megterhelő és kihívást jelentő folyamat volt a szülők számára. Az eredményeink alapján az elfogadást leginkább a gyermek autizmusának nem látványos tünetei, vagy az idő előrehaladtával a tünetek enyhülése segítették. Ezen felül segítő tényező volt még, ha a szülők észlelni tudták a gyermekük pozitív tulajdonságait, valamint ha a gyermek képes volt a neurotipikus gyerekekhez hasonló módon kifejezni a szeretetét (pl. ölelés, bújás). Ezen túl a szülők egy részét az segítette a nagyobb fokú elfogadásban, hogy a gyermekük tulajdonságaiban felfedeztek hasonlóságokat a saját gyermekkori énjükkel.
Kutatásunkban sok szülő számolt be arról, hogy mások negatívan ítélik meg őket, máshogy viszonyulnak hozzájuk a gyermekük autizmusa miatt. Ezek a külső bírálatok érzelmileg megterhelőek lehetnek, továbbá idővel belsővé válhatnak, és önvádként, belső kritikaként is megjelenhetnek. A szülőknek egy része arra is kitért az interjúk alatt, hogy az őket érő megbélyegzések és meg nem értés következtében leépültek a kapcsolataik, elszigetelődtek másoktól. A kutatás során többen beszámoltak arról is, hogy szégyent, kellemetlen érzéseket élnek meg, különösen olyan nyilvános helyzetekben, amikor a gyermek viselkedése eltér az általánosan elfogadott normáktól. Az erre adott érzelmi reakciók és megküzdési módok igen sokfélék lehetnek: sok szülő alapból megpróbálja kerülni a potenicálisan kellemetlen helyzeteket, vagy kimenekül azokból, míg mások dühöt tapasztalnak, és visszavágnak az őket érő megjegyzésekre. Vannak, akik megpróbálják ignorálni a szégyent kiváltó helyzetet, és elterelni a figyelmüket a negatív élményről, illetve az is előfordul, hogy a szülők önmarcangolásba kezdenek egy ilyen esemény után. A kutatás alapján gyakori megküzdési stratégia az is, hogy a szülő a figyelmét a gyermek szükségleteire, problémás viselkedésének megszűntetésére irányítja, ezáltal pedig a saját belső feszültsége is csökken.
Fontos megállapítás, hogy ezek az élmények és stratégiák nem állandók: több szülő is kitért arra, hogy az évek során változott, hogyan reagálnak ezen kihívásokra. Sokan úgy érzik, idővel tudatosabbá váltak a nehézségek kezelésében, és jobban fel tudtak készülni az ilyen helyzetekre, vagy az segített a megküzdésben, hogy a gyermek tünetei enyhültek, viselkedése rugalmasabbá vált.
Említésre méltó még az eredmények közül, hogy az önegyüttérzés – vagyis az önmagunkkal és érzéseinkkel szembeni elfogadó, empatikus hozzáállás – ritkán jelent meg a kutatásban részt vevő szülőknél. Ugyanakkor ez az attitűd potenciálisan hatékony segítséget nyújthat a szülőknek saját érzelmeik feldolgozásában és lelki egyensúlyuk megőrzésében (Bohadana et al., 2019; Neff & Faso, 2015; Nemati et al., 2024), így a későbbiekben érdemes lenne alaposabban is feltárni az önegyüttérzés szerepét, illetve támogatni a fejlesztését.
Szerzők:
Tordai Dorottya és Molnár Tünde
Pázmány Péter Katolikus Egyetem végzős pszichológushallgatói
Hivatkozások:
Bohadana, G., Morrissey, S., & Paynter, J. (2019). Self-compassion: A novel predictor of stress and quality of life in parents of children with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 49, 4039-4052.
Boss, P. (1999). Ambiguous loss: learning to live with unresolved grief. Cambridge: Harvard University.
Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B., és Cruz-Quintana, F. (2019). Grief experiences in family caregivers of children with autism spectrum disorder (ASD). International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4821.
Çelik, H., és Ekşi, H. (2018). Mothers’ reflections of ambiguous loss on personal family functioning in families with children who have autism spectrum disorders. Ankara University Faculty of Educational Sciences Journal of Special Education, 19(4), 723-745.
Neff, K. D., & Faso, D. J. (2015). Self-compassion and well-being in parents of children with autism. Mindfulness, 6, 938-947.
Nemati, S., Shojaeian, N., Bardel, M., Deetjen-Ruiz, R., Khani, Z., & McHugh, L. (2024). Exploring the variables of the psychological well-being of mothers of children with autism spectrum disorder through self-compassion and psychological hardiness. Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(10), 3739-3744.