Április 16-án Robert F. Kennedy Jr., az USA egészségügyi minisztere, egy sajtótájékoztatón bejelentette, hogy szeptemberig megtalálják legalábbis a kutatási irányt, ami az autizmus kialakulásának okát fogja előrevetíteni.
Ez már egy kifejezetten visszafogott ötlet volt a néhány nappal azelőtti (2025. április 11.) bejelentéséhez képest: „Szeptemberre tudni fogjuk, mi okozta az autizmus járványt, és képesek leszünk megszüntetni ezeket a kockázatokat.”
A két bejelentés között eltelt 5 napban a világ autizmus érdekvédelmi szervezetei, valamint az autizmus kutatásával foglalkozó szakemberek felháborodásukat fejezték ki.
Ezen túl megjelent a CDC (Center fo Disease Control and Prevention) legújabb autizmus gyakorisági adata, ami szerint az USA-ban minden 31. nyolcéves gyermek az autizmus spektrumon van.
Kétségtelen, hogy RFK Jr.-nak fantasztikus beszédírói vannak, akik gondosan utánajártak az autizmus statisztikai adatoknak és azok növekedési ütemének, hogy ezekkel Kennedy alátámassza azt a kijelentést, amire a beszédében többször visszatér: Ekkora növekedést – véleménye szerint – nem okozhat az, hogy többet tudunk az autizmusról. Ez egy járvány. Az autizmus egy megelőzhető „betegség”. A járvány logikán tovább haladva kérdőjelezi meg aztán az eddigi – genetikai – kutatási irányt: „A genetika nem okoz járványt” megállapítással.
Az április 11.-i bejelentéshez képest abban finomodott még a narrációja, hogy immár nem nevezi meg a gyermekkori oltásokat az autizmus okának (ami egy többször megcáfolt, nagyon káros következményekkel járó tévhit volt), hanem arról beszél, hogy a környezeti faktorokat kell vizsgálni. Itt aztán szintén látjuk, hogy akik felkészítették őt, nem végeztek rossz munkát, mert ma az autizmus kialakulásának az okát, a genetikai meghatározottság mellett a környezeti tényezőknek tulajdonítjuk. Erről rengeteg kutatási publikációt találhat bárki, aki bármilyen keresőbe beírja a megfelelő keresőszavakat.
Ugyanakkor kétségtelen, hogy nem sikerült megtalálni „A” környezeti tényezőt. Sok minden felvetődött már, az egyre későbbi gyermekvállalás, a kétségtelenül nem mindig egészséges levegő vagy vízminőség, a koraszülések, stb. De, mint ahogy nincs EGY autizmus tünet (aminek megléte azt jelenti, hogy valaki autista), nincs EGY környezeti tényező sem.
Itt azonban ismét felfedezhetünk egy finom csúsztatást, amikor Kennedy nem környezeti tényezőket (environmental factors), hanem környezeti mérgeket (environmental toxins) emleget, ami azt sugallja, hogy dacára az április 11.-i kijelentése nyomán kialakult komment és cáfolat cunaminak, nem tett le teljesen az oltások vizsgálatáról.
Elhangzik a sajtótájékoztatón, hogy valaminek történnie kellett az 1980-as években, mert akkor kezdett el emelkedni a regisztrált autizmus diagnózisok száma.
Nos, valami valóban történt, de ahhoz, hogy ezt megnézzük meg kell értenünk, hogy hivatalosan (jogi értelemben) mit tekintünk autizmusnak.
Az autizmust hivatalosan először Dr Leo Kanner írta le és publikálta: „early infantile autism” (kora gyermekkori autizmus) címen. (Az autizmusnak van egy nagyon érdekesen alakuló európai története is, de most muszáj az amerikai tényekre fókuszálnunk, hogy megértsük, hol csúsznak el RFK Jr logikusnak tűnő érvei.) Fontos megérteni, hogy ez egy orvosi publikáció, ami leír valamilyen új jelenséget, aminek nevet is ad, de ez még nem teremtette meg jogilag az autizmust.
Ha orvosi szempontból nézzük az autizmus egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Mint ilyen, akkor lesz jelen hivatalosan az diagnosztikában, ha bekerül ezen rendellenességeket vizsgáló klasszifikációs rendszerbe. Az orvosok addig nem tudnak semmilyen állapotról hivatalosan diagnózist kiállítani, amíg annak nincs klasszifikációs kódja. Ez a klasszifikáció az USA-ban (és még számos más országban) a DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
Hogy visszatérjünk a fentebb említett 1980-as évekhez, az autizmus, mint önálló kategória a DSM III. kiadásában 1980-ban jelent meg „infantil autism” (gyermekkori autizmus) néven. Addigra persze (többek közt Kanner publikációja nyomán) már sok autizmus „esetet” felismertek, de maximum a gyermekkori skizofrénia kategóriába tudták besorolni a diagnoszták, mert nem volt saját kódja. Mivel nem volt saját kódja, így nyilvánvalóan nem lehetett róla adatokat gyűjteni sem. Fontos még, hogy ebben az első definícióban az autizmus kötelező együtt járója a súlyos beszédfejlődési rendellenesség és a súlyos szociális interakciós nehézség.
Fentebb említettük már a 2025-ban megjelent CDC adatot (1/31), Kennedy hivatkozik még a 2000-es adatra is (1/150). Kicsit megtévesztő, hogy a szűrés lezajlásához képest 2-3 (a 2000-es adat esetében 7) évet kell várni a kutatási publikációig. Jelen esetben 2025-ben a 2022-es szűrési adatokat hozták napvilágra.
Az alábbi grafikonon megjelenítettem a CDC publikációkban fellelhető adatokat. Ezen jól látszik, hogy egy aránylag nyugodt növekedésben 2008-nál látunk egy gyors ugrást.
Az autizmus történetében a kétezres évek első dekádja nagy jelentőséggel bír.
Ekkor az USA (1994-től) már a DSM IV-et használja, amiben már megjelenik az Autizmus Spektrum szemlélet és az autizmusnak már több „al-kategóriája” is van, többek közt az Asperger Szindróma, ami a kevésbé érintett autista gyerekeket (felnőtteket) vonja be a spektrumba.
1989-ben megjelenik a ADOS, ami az első és máig egyetlen validált autizmus diagnosztikai eszköz. Ezt később többször módosítják, például a DSM változásaihoz igazítva.
2006. december 13-án az ENSZ adoptálja a Fogyatékos Emberek Jogairól szóló egyezményt „UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD)”. Itt jelenik meg az autizmus először deklaráltan, mint elismert fogyatékossági kategória, ami sok speciális jogosultságot hoz aztán magával, és egy megerősödő érdekvédelmet, szerte a világban.
2007. december 18-án az ENSZ április 2.-át az autizmus világnapjává nyilvánítja.
2010. április 2.-án a NY-i székhelyű Autism Speaks (érdekvédelmi szervezet) soha nem látott, világméretű autizmus kampányt indít, Light It Up Blue néven. A kampány több ezer várost ér el minden kontinensen, hatalmas média megjelenést generálva, ezzel pedig széles társadalmi érdeklődést felkeltve. Pontosan ez volt a célja.
2013-ra a WHO figyelme is az autista emberek felé fordul. Tanácskozásba kezd a célcsoport számos szereplőjével, ahol megpróbál megoldásokat találni az egyre növekvő létszámú célcsoport ellátására.
Itt tehát nem csak egy elegánsan elejtett félmondatról van szó, miszerint „többet tudunk” az autizmusról. A kétezres évek elején az autizmusnak megváltozik az orvosi, jogi és társadalmi státusza. Azt gondolom, hogy így ez együtt már elég ok arra, hogy a diagnózisok száma folyamatosan növekedjen. Ez itt a „perfect storm”.
2013-ban végül, hosszas egyeztetés után megjelenik a DSM V. verziója. Ebben már csak Autizmus Spektrum Zavar (ASD) szerepel, mint diagnosztikai megnevezés. Ezen belül 3 súlyossági fokozat, amit elsősorban a tünetek erőssége és a szükséges támogatás mértéke határoz meg, nem említi azonban a nyelvi elmaradást. Ugyanakkor felsorol rengeteg olyan más állapotot, ami a DSMV szerint együtt járhat az autizmussal. Ilyen többek közt az ADHD is. Ezzel ismét növelve azok halmazát, akik autizmus diagnózist kaphatnak. A napi munkánkban a Mars Alapítványban is látjuk megjelenni ezeket a többes diagnózisú gyerekeket.
A DSM V. szándéka az volt, hogy a diganózis szintjén is megfogalmazza, hogy ez egy egységes állapot, sokféle megjelenési formával. Az célcsoportban azonban az ellenkezőjét érte el, megosztottságot okozott.
Eltűnt az Asperger Szindróma diagnózis, ezért a kevésbé súlyosan érintett ön-érdekvédők, akik képesek kiállni magukért, és önmagukról beszélni, és valahogyan mégis szeretnék hangsúlyozni a képességeik kevésbé érinett voltát, előhalászták a neurodiverzitás fogalmát (ami akkor már 15 éve létezett), hogy mégiscsak alkossanak maguknak egy saját kategóriát.
Ezzel szemben a súlyosan érinett (ASD III.) gyerekek és felnőttek családjai komoly lobbiba kezdtek és kialakították a „profound autism” súlyos autizmus fogalmat az USA-ban, ami a saját meghatározásuk szerint azokat az autista embereket írja le, akik 24 órás gondozásra szorulnak. Ők folyamatosan olyan kutatásokat követelnek, ami erre a célcsoportra irányul.
Fontos, hogy egyik sem diagnosztikai fogalom (jelenleg), azonban a „profound autism” lobbinak azt már sikerült elérni, hogy a CDC külön adatokat közöl 2023 óta erről a csoportról. A legutóbbi adat szerint az autista emberek 24% -a ebbe a kategóriába esik. Rájuk is többször hivatkozik a beszéde során Kennedy, nem kifejezetten politikailag korrekt kijelentéseket téve, miszerint sose fognak adót fizetni, inkontinensek és a fejüket a falba verik. Ami esetenként akár igaz is lehet, de elég gáz politikai beszédben hatásvadászni vele.
Én inkább azt gondolom, hogy nagyjából itt harapott a farkába a kígyó, akik most a „profound autism” kategóriába tartoznak, ők voltak a DSM III, koragyermekkori autistái. Ez a kijelentés abszolút csak logikai játék, semmilyen kutatási adat nem támasztja alá.
Azt viszont talán alátámasztja ez az elég hosszúra nyúlt cikk, hogy szeptemberre nem lesz meg az autizmus oka, mert az autizmus diagnózisok számának a növekedése, sokkal komplexebb dolog, mint mondjuk a rossz minőségű levegő, vagy a kései gyermekvállalás.
Amit el tudok képzelni (aránylag sok mindent), hogy találnak további környezeti faktorokat. Ha ezek esetleg csökkenthetőek vagy kizárhatóak és attól jobb lesz az autista emberek élete, az jó hír is lehet.
Én – pusztán a józan paraszti eszemre támaszkodva – azt gondolom, hogy a világ berendezkedése, az életmódunk, a folyamatos, borzasztó gyors változás és a teljes kiszámíthatatlanság teszi még nehezebbé napjainkban az autista emberek életét. Na meg persze a miénket is.
A szerző:
Szilvásy Zsuzsanna
Autism Europe – former president
autizmus szakértő, érdekvédő
(UN HQ panel-beszélegtések résztvevője, a WHO tapasztalati szakértője)
A cikk tartalmának vagy részleteinek használata és közlése kizárólag forrásmegjelöléssel lehetséges.