Az autizmus egy olyan állapot, amely a központi idegrendszer eltérő fejlődésével kapcsolatos. Az autista emberek másképp érzékelik a világot, mint mások. Ez a különbség megmutatkozik abban, hogy hogyan kommunikálnak, hogyan alakulnak ki a kapcsolataik, és hogyan gondolkoznak.[1]
Az autizmusnak – autizmus spektrum zavarnak (angol rövidítés ASD) a felismerése nem is olyan régen történt. Először 1943-ban írták le, de hivatalos diagnózisként a klasszifikációs rendszerekben csak 1980-tól kezdték használni. Ez nagyban meghatározza az autizmus jelenlegi helyzetét.[17]
Fontos tudni!
• Nincs két egyforma autizmus: Az autista emberek teljesen eltérő egyéniségek, és nem lehet őket egy kalap alá venni.
• Élethosszig tartó állapot: Az autizmus nem gyógyítható, de a megfelelő fejlesztésekkel, terápiákkal és támogatással az érintettek jelentősen javíthatják életminőségüket. Ugyanakkor, az autista gyermekekből autista felnőtt lesz.
Miért most került nagyon erősen fókuszba a felnőtt autisták diagnosztikája?
Az egész világon igaz, hogy az autizmus diagnózisok száma a felnőtt populációban az utóbbi egy évtizedben mutat gyors emelkedést. Ez azonban csak annyit jelent, hogy felnőtt az a populáció, akiknek a körében a diagnózisok száma szintén ugrásszerű változást mutatott 20-30 évvel ezelőtt.
Statisztikai és gyakorisági adatok:
Magyarországon nincsenek átfogó kutatási adatok az autista emberek számáról.
A legutóbbi tervezett kutatási adatgyűjtés 2007-2008-ban zajlott. Országos Autizmus Kutatás néven. Ennek eredményei a nyilvánosan hozzáférhető kutatási összefoglalóban találhatóak: Autizmus – Tény – Képek.[2] Itt olvasható néhány statisztikai adat, ugyanakkor ezek sem voltak reprezentatív adatok.
Éppen ezért legtöbbször az amerikai CDC (Center for Disease Control and Prevention) adatokra támaszkodunk, mivel ott évtizedek óta rendszeresen és szisztematikusan végeznek átfogó szűréseket, gyűjtenek összehasonlítható adatokat.[3]
A 2020-as adatok azt mutatják, hogy minden 36. gyermek autista. Fontos ebben az esetben, hogy a szűrést mindig a 8 éves populáción végzik el, hiszen így lesz összehasonlítható adat. Azt is látjuk, hogy 2010-ben még „csak minden 68. gyermek mutatott a szűrések során autizmus tüneteket.
Felnőtt populációra vonatkozóan a CDC sem közöl külön adatokat. Jelnleg 16 %-ra becsülik az autista populációt a felnőttek közt, ami valószínűleg a 2014-es szűrési adatból származik.
Fontos tudni!
Ez az USA-ban sem jelenti azt, hogy ennyi diagnosztizált gyermek vagy felnőtt van. Különösképpen nehezen vetíthetőek ezek a számok a magyar valóságra. Inkább trendeket láthatunk belőlük.
Az autizmus spektrum zavar (ASD) klasszifikációja: ICD, DSM
Az autizmus spektrum zavar egy összetett állapot, amelynek diagnózisa és besorolása az évek során változott. A leggyakrabban használt nemzetközi osztályozási rendszerek, az ICD, a DSM is folyamatosan finomítják az ASD-vel kapcsolatos kritériumaikat.
• ICD (Nemzetközi Betegségbesorolás): A WHO által felállított rendszer.[4] Az ICD-11-ben az autizmus spektrum zavar egy egységes kategóriát képez, és a tünetek súlyossága alapján több alcsoportot különböztet meg.
• A BNO[5] (Betegségek Nemzetközi Osztályozása): A magyarországi egészségügyi ellátásban használt osztályozási rendszer, az ICD-t követi. A BNO-10 és a BNO-11 is tartalmazza az autizmus spektrum zavar diagnosztikai kritériumait. Habár az ICD-11 2022 január 1. óta hivatalos a WHO szerint, Magyarországon még nem vezették be, de a fordítása már elérhető. A BNO-11 hivatalos bevezetése autizmus esetén gyökeres változást jelent majd, mivel már nem használ számtalan alkategóriát, hanem a 2013-ban bevezetett DSM 5-höz hasonlóan már csak az autizmus spektrum zavar diagnózist ismeri.
• DSM (Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyv a Mentális Zavarokról): Az Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott, a mentális zavarok diagnosztikai kritériumait tartalmazó kézikönyv. A DSM-5[6] csak egy egységes autizmus spektrum zavar kategóriát használ, ezen belül különböztet meg 3 szintet a támogatási szükséglet alapján. A tünetek súlyosságát ésa társuló állapotokat is figyelembe veszi a diagnózis felállításakor.
Mi a különbség a két rendszer között?
• Fókusz: Az ICD egy általános betegségbesorolási rendszer, míg a DSM elsősorban a mentális zavarokra koncentrál.
• Kritériumok: A két rendszerben kissé eltérő kritériumokat határoznak meg az autizmus diagnózisához, de az alapelvek megegyeznek.
• Frissítések: A rendszereket rendszeresen frissítik, hogy a legújabb tudományos eredményeket tükrözzék.
Miért fontosak ezek a klasszifikációs rendszerek?
• Egységes nyelv: A szakemberek számára egy közös nyelvet biztosítanak az autizmusról való kommunikációhoz.
• Diagnózis felállítása: Segítenek a pontos és megbízható diagnózis felállításában.
• Kezelés és támogatás: A diagnózis alapján lehet megfelelő kezelési és támogatási tervet készíteni.
• Kutatás: Az adatok összehasonlítását és elemzését teszik lehetővé a kutatók számára.
Az autizmus megnevezése:
A klasszifikációs rendszerek hivatalos megnevezésén túl létezik az autizmus köz és / vagy szaknyelvben használt megnevezése is.
Magyarországon gyakran halljuk, olvassuk az „autizmussal élő személy” megnevezést, ami valószínűleg az UNCRPD (ENSZ Egyezmény a fogyatékos emberek jogairól)[7] dokumentum által preferált „person with autism” kifejezés rossz fordításából ered. Az érdekvédők szerint ennek használata kifejezetten kerülendő!
Ha az „autizmussal élő személy” kifejezés angol tükörfordítását használjuk külföldön (person LIVING with autism) valószínűleg a nemzetközi érdekvédelmi szervezetek és önérdekvédők erőteljes ellenállásába fogunk ütközni. Ez a kifejezés elidegenít, azt sugallja, hogy az autizmus valamiféle „levehető” tulajdonság, ami teljesen ellentmond az autizmus modern megközelítésének és definíciójának. Ahogyan nem létezik siketséggel élő személy, vagy okossággal élő személy, úgy nem létezik autizmussal élő személy sem!
A nemzetközi érdekvédelmi szervezetek[8] és az önérdekérvényesítők (autista emberek) az „autista ember” megnevezést ajánlják. Angolban elfogadott még a „people on the autism spectrum” vagy „person with a ASD” kifejezés is, azonban ezeket szintén nehéz jól magyarra fordítani.
Diagnózis:
Miért fontos a diagnózis felnőttkorban?
• Megkönnyebbülés: A diagnózis segíthet megérteni a korábbi nehézségeket, és eloszlathatja a bizonytalanságot.
• Támogatás: A diagnózishoz hozzáférhetővé válnak különböző támogató szolgáltatások, terápiák és közösségek.
• Személyre szabott segítség: A diagnózis alapján egyéni fejlesztési terv készíthető, amely segít a nehézségek leküzdésében és az erősségek kiaknázásában.
A diagnózis folyamata
Az autizmus diagnózisa komplex folyamat, amely több szakember bevonásával történik. A vizsgálat általában a következő lépésekből áll:
1. Anamnézis felvétel: A szakember részletesen kikérdezi az érintett személyt és családját a fejlődéséről, a jelenlegi nehézségeiről, valamint a tünetek megjelenésének időpontjáról.
2. Pszichológiai vizsgálatok: Ezek a vizsgálatok a kognitív funkciókat, a szociális készségeket, az érzelmi intelligenciát és a viselkedést értékelik.
3. Viselkedési megfigyelés: A szakember megfigyeli az egyén viselkedését különböző szituációkban.
4. Más szakemberek bevonása: Szükség esetén neurológus, neurológus, beszédterapeuta vagy más szakember is részt vehet a vizsgálatban.
5. Differenciáldiagnosztika: Fontos kizárni más, hasonló tünetekkel járó állapotokat. Fontos megjegyezni, hogy az autista embere körülbelül 70,0%-ának van legalább egy társult állapota (comorbidity).[9]
Az autizmus gyakran megfigyelhető tünetei felnőttkorban[1]
Szociális kommunikáció és interakció
- Nehézségek a verbális és nem verbális nyelv, például a gesztusok vagy a hangnem értelmezésében.
- Több időre lehet szüksége az információk feldolgozásához vagy a kérdések megválaszolásához.
- Nehézségek a társas kapcsolatok kialakításában és fenntartásában.
- Kifinomult szociális jelzések (íratlan szabályok) megértésének nehézségei.
- Beszéd és nyelvhasználatban jelentkező különbségek, furcsaságok.
Repetitív viselkedésminták, speciális érdeklődési körök
- Szűk, intenzív érdeklődési körök.
- Rutinokhoz való ragaszkodás, változásokkal szembeni ellenállás.
- Motoros sztereotípiák (pl. kézrázogatás, lábrázás, ugrálás).
Szenzoros érzékenység
- Felerősödött vagy csökkent érzékenység bizonyos érzékszervi ingerekre (hang, fény, érintés).
Extrém szorongás, pánik, összeomlás
Az extrém szorongás sok autista felnőtt számára igazi nehézséget jelent, különösen szociális helyzetekben vagy változással szembesülve.
Nagyon fontos, hogy az autista emberek gyakran pontosan beazonosítják a kiváltó okokat, és megtalálják azokat a megküzdési mechanizmusokat, amelyek segítenek csökkenteni szorongásaikat. Sok autista ember azonban nehezen ismeri fel és szabályozza a szorongását, ami így pánik betegséghez vagy összeomláshoz vezethet.
A felnőtt diagnosztika nehézségei Magyarországon:
- A tünetek változhatnak az életkorral és a környezettel.
- Az ASD-ben érintett felnőttek gyakran megtanulják kompenzálni nehézségeiket.
- Nehéz a diagnosztikai kérdőív felvételéhez megfelelő alanyt (olyan szülő, családtag szakember, aki emlékszik a korai fejlődési szakaszokra) találni.
- Az ADI – ADOS eszközrendszer nehezen alkalmazható felnőttek esetén.
- Validált felnőtt diagnosztikai rendszer nincs implementálva.
Fontos tudni! Dacára a kifejezetten autizmusra kifejlesztett diagnosztikai eszközöknek, a klasszifikációs rendszerekben leírt tünetegyüttes mérlegelése alapján MINDEN pszichiáter jogosult autizmus diagnózis kiadására!
Validált eszközrendszer:
A 2000-es évek elején került bevezetésre egy validált eszközrendszer ADI – ADOS[10], amit kifejezetten az autizmus diagnosztikára fejlesztettek ki és „gold standard” -ként tartanak jelenleg számon az egész világban. Az eszközrendszer Magyarországon is elérhető. Az eszköz nem kizárólagos, azaz nem csak ennek a segítségével lehet autizmust diagnosztizálni.
A felnőtt diagnosztikára nincs világszerte elfogadott, Magyarországon implementált eszközrendszer. Létezik ugyanakkor egy angol eszköz Autism Clinical Interview Adults (ACIA), amit a Newcastle University fejlesztett ki.[11]
Miben tud a Mars Alapítvány segítséget nyújtani?
Nemzetközi kapcsolatok:
Tagság Autism Europe (2025 AE Congress)[12]
Kapcsolat a Newcastle Universityvel (felnőtt diagnosztikai eszköz)
Kapcsolat a nemzetközi szakmai szervezethez: International Society for Autism Research (INSAR)[13]
Kapcsolat nemzetközi kutatási centrumokhoz (King’s College London, Yale University)
Célcsoport elérése / képviselete tudományos kutatások során:
Részvétel nemzetközi kutatásokban tapasztalati szakértőként[14] [15]
Webshop: szakkönyvek[16]
Szerző:
Szilvásy Zsuzsanna
autizmus szakértő
Autism Europe – former persident, vice president
WHO tapasztalati szakértő
Autism Advocacy Learedsip Network member
Mars Alapítvány – Ügyvezető
Források:
[1] National Autistic Society
[2] Autizmus – Tény – Képek
[3] Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder
[4] ICD
[5] BNO
[6] DSM
[7] UNCRPD
[8] Megnevezés: https://www.autismeurope.org/about-autism/acceptable-language/
[9] Társult állapotok
[10] ADI-ADOS
[11] (ACIA) Felnőtt Autizmus Diagnosztikai Kérdőív
[12] Autism Europe Congress 2025
[13] INSAR
[14] Nemzetközi kutatás
[15] Exit interviews from randomised placebo-controlled studies
[16] Mars Alapítvány webshop
[17] Fred R. Folkmar, Lisa A. Weisner: Az autizmus kézikönyve (ISBN 978-616-5015-18-2)