Tényleg minden 59. ember autista?

Utoljára frissítve: 2018 augusztus 8.

Valóban egyre több az autista ember? Ha igen, akkor hányan vannak? Miért fontosak ezek a számok egyáltalán?

Azt, hogy hány autista ember van összesen, többnyire az autista gyerekek családjait, az autista felnőtteket, és az autizmus kutatókat érdekli. Kevésbé hozza lázba általában a politikai döntéshozást.

Az autista emberek és családjaik részéről érthető a kíváncsiság. Minél több gyerek, felnőtt kap autizmus diagnózist, annál nyilvánvalóbb ennek a társadalmi csoportnak a létezése, annál több figyelem irányítható rájuk, nehézségeikre, vágyaikra.

A kutatók részéről is érthető az érdeklődés, hiszen egy folyamatosan változó összetételű, és dinamikusan emelkedő számú csoportról van szó.

A legfontosabb mégis az, hogy ha tudjuk, hogy hány autista ember él közöttünk, akkor a rájuk szabott szolgáltatások tervezhetővé válnak. A ma 5 éves autista gyerkőcből 1 év múlva autista iskolás lesz, 10 év múlva autista középiskolás, 20 év múlva autista felnőtt. Ha tudjuk az autista emberek számát, akkor látni fogjuk hány óvodai, iskolai férőhelyre, lakóotthonra, szakemberre lesz szükség az elkövetkező 10-20 évben. Ez azért nem lenne olyan rossz.

Amikor a 2000-es évek elején autizmussal kezdtem foglalkozni a szakma 25 tízezrelék gyakorisági rátáról beszélt. Bár én imádom a matekot, egy darabig töprengenem kellett rajta, hogy ez gyakorlatilag mit is jelent. Segítek, ez annyit tett, hogy 400 emberből 1 autista. Idén, 2018-ban, napvilágot látott legújabb amerikai statisztikai adat, ami szerint minden 59 emberből 1 autista, és gyanítom a számháborúnak még nincs vége.

Nézzünk most egy kicsit a számok mögé!

Miért az amerikai statisztikai adatokra hivatkozunk?

Az 1/59 adat a CDC-től (Centers for Disease Control and Prevention) származik. Azért kíséri nemzetközi figyelem ezt az adatot, mert évtizedek óta következetesen minden második évben közzéteszik. Ugyanazt a statisztikát veszik alapul, ugyanazon a korosztályon mérik az adatot, azaz az adatok egymáshoz hasonlíthatóak. A világ számos pontján kutatnak autizmus gyakoriságot. Európában most zárul egy 3 éves kutató projekt – ASDEU –, amelyik 12 európai országban vizsgálta az autizmus gyakoriságát. A végleges kutatási adatok nyárra várhatóak, a projekt-konferenciákon elhangzott előzetes eredmények azonban azt mutatják, hogy a vizsgált országokban a gyakoriság közelebb áll az eddig kommunikált 1/100-hoz, mint az 1/59-hez. Ezek ráadásul egyszeri adatok, trendeket nem tudunk belőle jósolni.

Magyarországon legutóbb 2009-ben zárult le egy olyan nagy országos autizmus kutatás, ami az itthoni statisztikai adatokat vizsgálta, többféle módszerrel. Többek közt az OEP statisztikai adatai alapján vizsgálta az autizmus diagnózisok számát. Ez akkor messze nem érte el az aktuális nemzetközi statisztikákat, de a több éves adatsor itthon is a diagnózisok számának emelkedését mutatta.

Mit jelent valójában az 1/59 adat?

Ez egy statisztikai adat. A CDC az adott évben 8 éves gyerekek orvosi és iskolai adatait vizsgálja, 11 államban. Érdekesség, hogy a vizsgált államok eredményei közt is eltérés található (New Jersey: 1/34 vs. Arkansas 1/77). Ez tehát nem jelenti azt, hogy minden egyes amerikai állampolgárt leszűrtek. 11 állam, 8 éves gyerekeinek a statisztikai adatairól beszélünk. Tehát de facto nem jelenthetjük ki, hogy minden 59. ember autista, még Amerikában sem. Ha figyelmesen olvassuk a cikkeket, láthatjuk, hogy ennél ők is sokkal óvatosabban fogalmaznak.

Pillanatnyilag nem tudunk olyan kutatásról, ami egy teljes ország népességét szűrte volna, és ha tippelnem kellene ilyen nem is lesz soha. 2013-ban jelent meg egy cikk egy Dél-Koreai kutatásról, ahol, ha nem is a teljes népességet, de legalább egy teljes korosztályt kutattak. A 7-12 éves korosztályt vizsgálták az egész országban, de még itt is csak egy részét szűrték a mintának. Végül az 1/38 gyakorisági adatra jutottak. Ezt a kutatást azóta számos kritika érte. A kutatást nem ismételték meg, így meglehetősen nehéz viszonyítani.  Valószínűleg ezt az adatot említi egy Magyarországon nemrégen indult politikai párt, egyébként rosszul.

Azt tehát általánosságban nem állíthatjuk, hogy minden 59. ember autista. Az azonban minden kutatási és statisztikai adat szerint biztos, hogy az autizmus diagnózisok száma évről-évre növekszik.

Miért?

Létezik néhány gyakran hallott magyarázat.

1. Többet tudnak a szakemberek, hamarabb felismerik az autizmus tüneteit, hamarabb irányítják a családokat a diagnosztikai helyekre, így az autizmus diagnózisok egyre korábban születnek. Azaz egyre több korosztály vonódik be a diagnózisba. Ezt az állítást több kutatás is bizonyítja. A diagnózisok többsége ma már 2-4 éves korban születik, míg a 2000-es évek elején 5-7 év volt az átlag életkor.

2. Többet tud a társadalom, a szülők hamarabb fordulnak szakemberhez, ami ismét csak korábbi diagnózist eredményez.

3. Változik a definíció. És nem csak változik, hanem a halmaz valójában bővül. Mielőtt a matematikát nem annyira kedvelők megköveznének, részletezem:

  • Az eredeti autizmus definíció kizárta az epilepsziás rohamokat, tehát, aki epilepsziás volt, nem kaphatott autizmus diagnózist. Ez ma már nem így van, tehát bővült a halmaz.
  • Az eredeti autizmus definíció kizárta az ép értelmű embereket a kategóriából. Ma már tudjuk, hogy autizmus az értelmi képesség bármilyen fokán létezhet, tehát a halmaz ismét bővült. A mai tudásommal biztos vagyok benne, hogy nekem volt két autista osztálytársam a középiskolában. Csakhogy senki nem tudta róluk, hogy azok. A nyolcvanas évek elején még az autizmus szót is csak egy maroknyi szakember ismerte, és maximum az igazán súlyos eseteket diagnosztizálták. Így hát ők ott voltak köztünk. Kicsit furák voltak, de azért csak tanultak vagy éppen rendetlenkedtek velünk együtt. Ma autizmus diagnózist kapnának és nem biztos, hogy befogadná őket az oktatási rendszer.
  • Lorna Wing 1981-ben megismertette a világgal az Asperger szindrómát, ami bekerült az autizmus spektrum zavar ernyője alá. Ez egy újabb csoport, akik megjelentek az autista emberek halmazában
  • Az utóbbi években egyre nagyobb fókusz kerül a lányokra. Sokáig tartotta magát az adat, miszerint négyszer annyi fiú kap autizmus diagnózist, mint lány. Ez változni látszik. Egyre több lány kap autizmus diagnózist. A fentebb említett CDC statisztika is kisebb elmozdulást mutat a fiúk és lányok arányában a többi évhez hasonlítva (1/37 fiúk vs. 1/151 lányok). Ez tehát egy újabb csoport.

Kicsit olyan ez, mintha először csak az idared almát neveznénk almának, aztán már a jonatánt is, aztán a goldent, aztán a birsalmát. És csodálkoznánk, hogy az almák száma egyre csak növekszik. Nahát!

Van még két faktor, amiről kevesebbet beszélünk, talán azért mert kevésbé számszerűsíthetőek, vagy azért mert nagyobb vitákat eredményezhetnek.

  1. Környezeti faktor: Az ma már nyilvánvaló, hogy az autizmus nem tisztán genetikai eredetű. Számtalan más faktor is befolyásolhatja az autizmus kialakulását: Ezeket környezeti faktorként nevezzük meg, ami gyakorlatilag mindent magában foglal. A teljes életünket. Hány évesen házasodunk, hány évesen szülünk, mennyire egészségesen élünk, mit eszünk, mit iszunk, (mit szívunk). Ezek a faktorok pedig nem a mi malmunkra hajtják a vizet. Általában igaz, hogy egyre idősebb korban szülnek a nők, egyre több a koraszülés, egy csomó műanyagot magunkba tömünk, stb. Ezek pedig mind-mind rizikó-faktorok. Fontos azonban látni, hogy NEM csak az autizmus kialakulásának a rizikó-faktorai, hanem számtalan más rendellenességnek is. Ha csak egy picit távolabbról szemlélkedünk, láthatjuk, hogy a legtöbb fejlődési rendellenesség gyakorisági adatai növekednek, ideértve például a Down Szindrómát is, ami pedig 100 %-ban genetikailag meghatározott.
  2. Társadalmi faktor: Tudjuk, hogy az autista emberek szociális kommunikációs képességei gyengébbek, mint a miénk. Nagyon leegyszerűsítve ez azt jelenti, hogy nehezen olvassák a társadalom íratlan szabályait. Ma már annyira képlékenyek ezek a szabályok, hogy néha egy átlagos ember is nehezen igazodik el közöttük. Gondoljunk csak a köszönésre. Ezer éve megdőltek az alap illemszabályok. Iszonyú nehéz kisakkozni, hogy kinek, hogyan köszönjük, hogyan szólítsuk, milyen stílusban értekezzünk vele. A kommunikáció ma már egy külön tudomány. Nem öröm ez annak, akinek ez amúgy is nehéz. Ráadásul a teljesítményorientált társadalom hamarabb „dobja” ki magából a kicsit is másképpen fejlődő, teljesítő gyereket.
    Még egy emberöltővel ezelőtt is máshogyan éltünk. Ha a nagyapámra gondolok, mindig az jelenik meg, hogy mosolyogva pipázik a lócán a ház udvarán és nézi a számtalan össze-vissza rohangáló unokáját. (Esküszöm nem egy képeskönyvben nőttem fel, de ez így van). Ha rá gondolok az is eszembe jut, hogy néha napokig nem szólt egy szót sem senkihez. Esteleg válaszolt kérdésekre. Egyébként minden napja szinte ugyanúgy telt és ebben békében elvolt. Hogy autista volt-e? Nem tudom. Nem hiszem. De akár lehetett is volna. A pontosan meghatározott társadalmiérintkezési szabályok, a szűkebb környezete, amiből sohasem mozdult ki és a napi rutin, ami maximum az évszakokkal változott, megvédték őt.

Akkor hát fontos-e a diagnózis és a diagnózisok száma?

Azt gondolom, hogy azok a családok, felnőtt autisták kezdenek utánajárni, hogy mi lehet a gond a gyermekükkel, saját magukkal, akiknek tarthatatlanok a mindennapjaik. Egy átlagos nap végig vitele is problémát jelent. A diagnózis ilyenkor egy útjelző tábla. Megmutatja, hogy merre tovább. Az autizmus diagnózis alapján kaphatja meg az adott ember a neki szükséges segítségeket.

Ahhoz azonban, hogy a megfelelő speciális szolgáltatások elérhetőek legyenek, kell a társadalom figyelme és ehhez kellenek a számok.

 

források:

https://www.autismspeaks.org/science/science-news/cdc-increases-estimate-autism%E2%80%99s-prevalence-15-percent-1-59-children
http://asdeu.eu/prevalence/
http://mek.oszk.hu/10600/10658/10658.pdf
https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2011.10101532
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4113600/

 

Kapcsolódó bejegyzések:

Autizmus – BNO kódok

Autizmus – Minek nevezzelek?

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

10 + 1 Tévhit az autista emberekről>
10+1 javaslat autista gyerekek tanárainak
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.