Diagnózis előtt
1. Fontos tudni, hogy nem kötelező a gyermekorvoshoz fordulni az aggodalmainkkal. Különösképpen, ha eleve autizmusra gyanakszunk. Ha megtaláltuk a legközelebbi diagnosztikai helyet, hozzájuk közvetlenül lehet fordulni. A diagnózis centrumokat itt találjátok.
2. A vizsgálat előtt egészen biztosan kapcsolatba kerülünk a diagnosztikával foglakozó hellyel, hiszen időpontot kell kérni. Amikor az időpontot egyeztetjük érdemes még néhány dolgot megkérdezni.
Mi fog pontosan történni?
Mennyi ideig tart az egész vizsgálat?
Kell-e előtte várakoznunk? (Biztosan kell.) És ha igen mennyit?
Hol várakozunk? Egy előtérben (másokkal együtt)? Egy kis szobában ahol lehet játszani és csak kettesben leszünk a gyerkőccel?
Van-e a vizsgálatnak olyan része, amikor egyedül (vagyis a szülő jelenléte nélkül) vizsgálják a gyermeket?
Van-e közelben büfé, ital automata?
3. Mindez azért fontos, mert fel is kell készülnünk. Vigyünk magunkkal elég ételt és italt. Természetesen olyanokat, amit a gyerkőc szeret, még akkor is, ha azokat egyébként nem eszi minden nap. Szerintem jogos önvédelem minden olyan játékot, kütyüt magunkkal vinni, aminek segítségével a gyermekünk két percnél tovább nyugodtan marad.
4. Néhány diagnosztikai hely előre küld kitöltendő kérdőíveket. Ezek kitöltése közben rengeteg dolog eszünkbe fog jutni gyermekünk fejlődésével kapcsolatban. Ezeket írjuk fel magunknak.
Ha nem is kapunk ilyen kérdőívet, érdemes a diagnózis előtti napokban fotókat, videókat nézegetni a gyerkőcről. Ezek szintén rengeteg dolgot felidézhetnek és segítségükkel könnyebb lesz a hozzánk intézett kérdésekre válaszolni a vizsgálat során. Sőt, ha van olyan videónk, amin valamelyik aggasztó tünetet rögzítettük, vigyük magunkkal. Kérdéseinket is írjuk fel.
5. Ha a gyermekünk óvodába, bölcsödébe jár, kérhetünk egy szakvéleményt arról, hogy az ott vele foglalkozó szakemberek milyennek látják őt. (Van olyan hely, ahol ez kötelezően benyújtandó dokumentum, de egyébként is segítheti a pontos diagnózist.)
Szintén kérhetünk egy általános orvosi állapot leírást a gyermekorvostól.
6. Vigyünk magunkkal olvasni valamit. Nem biztos, hogy a görög drámákra vágyunk majd várakozás közben, és persze az sem biztos, hogy lesz egyetlen nyugis percünk, de ha mégis, egy könnyedebb olvasmány jól jöhet, például önmarcangolás helyett.
7. Ha mindezzel megvagyunk, és összekészítettük a kis túlélő csomagunkat: étel (magunknak is), ital, gyerekjáték, olvasnivaló, papírok, szakvélemények, jegyzetek… még hátra van a legfontosabb lépés.
8. A gyerek saját megértési szintjén próbáljuk elmondani, lerajzolni neki, hogy mi fog történni, és mennyi ideig tart majd a vizsgálat. Ha beszélő (kérdező) gyermekünk van, egyszerű szavakkal el lehet neki mondani, hogy elmegyünk valahová, ahol játszani fognak vele, hogy megnézzék, ő milyen ügyes.
Forrás: Servier Hungaria
9. Ha csak lehet, a vizsgálatra menjen el mindkét szülő, vagy legalább még egy olyan családtag, aki aránylag sokat van a gyerkőccel. Ez azért lehet fontos, mert a diagnózis részben a szülőinterjún alapszik, és a szülők másképpen láthatják a gyermeküket. Ketten objektívebb képet tudnak rajzolni.
10. Oh, még valami: a gyerkőcre nem kell ráadni a legszebb ünneplőjét. Fontos, hogy ő kényelmesen érezze magát. Tehát egy tiszta játszóruha, amiben a gyerek jól érzi magát és könnyen mozog, tökéletes választás.
Diagnózis alatt
11. Az ideális világban (ami sajnos még nem érkezett el) az autizmus diagnózist egy csapat végzi. Gyermekpszichiáter, gyógypedagógus, audiológus (hallás vizsgálat), általános orvos, beszéd terapeuta.
Ezt – egyelőre – a magyar egészségügyi rendszer működése egyszerűen nem teszi lehetővé.
12. Amire viszont számíthatunk
– a gyermek megfigyelése különböző helyzetekben
– szabad játék
– irányított játék
– játék csoportban
– feladathelyzet
– szülőinterjú
– beszélgetés a szülővel, szülőkkel
13. Fontos, hogy próbáljunk nyugodtak maradni. A szülő feszültségét az autista gyermek ugyanúgy megérzi, mint bármelyik másik gyerek. Ha várakozunk, próbáljuk a helyzetet komfortossá tenni.
A szülőinterjú alatt minden eddig észlelt furcsaságot mondjunk el. Az autizmust (és a gyermek tüneteit) nem a rossz nevelés okozza. Ha elhallgatunk valamit, mert kényelmetlen róla beszélni (például: a gyerekem mindig visszaköpködi az ételt, folyton levetkőzik), akkor lehet, hogy egy fontos tünetet hallgattunk el. Válaszoljunk minden kérdésre nyíltan. Egy diagnosztikai helyen senki nem fog minket elítélni semmilyen tünetért. Minden valószínűség szerint hallottak ők már cifrábbakat is.
14. Vannak nagyszerű helyek és szakemberek, akik évtizedek óta autizmussal foglalkoznak, és gyakorlottan állapítják meg, hogy egy gyerkőc autista-e vagy sem. Mégis, gyanakodjunk, ha valaki a vizsgálat második percében előáll a diagnózissal. Természetesen az, aki évek óta az autizmus megfigyelésével foglalkozik nagyon hamar rá fog érezni, hogy autizmusról van-e szó, de teljes vizsgálat nélkül éppen a jó szakemberek nem adnak diagnózist.
Diagnózis után
15. A vizsgálat végén a szakember megmondja, hogy mi a következő lépés. Ha ez nincs így, kérdezzünk rá. Kérdezzük meg, hogy mikor számíthatunk a vizsgálat eredményére. Előfordulhat, hogy még egy vizsgálatra behívják a családot. Ilyen van, ez nem a szakemberek tanácstalansága.
16. Az eredménynek (ugyan nem aznap), de írásos formában kell megszületnie. A dokumentum (remélhetőleg) leírja a gyermek általános állapotát és egy javaslatot arra nézve, milyen beavatkozásokra, terápiákra, segítségekre van a gyermeknek szüksége. Valamint tartalmaz egy BNO kódot – ami maga a diagnózis. A BNO kódok megfejtése itt található.
A diagnózis után sokat segíthet egy szülőcsoport vagy szülőtréning.
Legközelebbi szülőtréningek: https://marsalapitvany.hu/autizmus/