Miért fontos, hogy egy gyermek minél korábban diagnózist kapjon? (vendégszerzőnk blogsorozata)

Utoljára frissítve: 2021 május 14.

A gyerekek olyanok, mint a fák: ha testileg-lelkileg megfelelően nevelgetjük őket, a lehető legegészségesebbé válnak.

Ha a kis facsemetéket ideális körülmények várják a kertben, meg fognak erősödni. Ha olyan fa fajtát választunk, ami szereti országunk klímáját és igényeinek megfelelő helyet kerestünk neki a kerten belül, a megfelelő gondoskodásnak köszönhetően nagy eséllyel kertünk díszévé fog válni. Ezzel szemben, ha idegen ország facsemetéjét akarjuk kertünkbe ültetni, vagy ha a fát nem megfelelően gondozzuk, feltehetően kudarcot fogunk vallani. Ha nem ruházzuk fel magunkat a megfelelő tudással, könnyen abba a csapdába eshetünk, hogy a száraz talajt kedvelő növényt túlöntözzük vagy a napra éhes csemetét árnyékba ültetjük. Tudatlanságunk akár a fa pusztulásához is vezethet.

Léteznek “hagyományos” fák, amik bárhol megtalálhatók és vannak speciális, úgynevezett bonsai fák, amik nagyon ritkák és különleges bánásmódot igényelnek.

Tegyük fel, hogy egyik barátunk, aki tisztában van fa-mániánkkal, egy bonsai facsemetét ajándékoz nekünk születésnapunkra. Mivel mindenünk a fa, gyakorlatilag mindent lehetséges információt tudunk az őshonos “normál” fákról, de egy bonsai fa gondozása túlmutat tudásunkon… Ez aztán kihívás, állapítjuk meg, és már bele is vetettük magunkat a bonsai szakirodalomba: könyveket olvasunk, képzésekre járunk, faljuk a Youtube oktató videókat és igyekszünk mindent megtenni, hogy megfelelő módon nevelgessük egyedi igényű, kis bonsai fácskánkat.

De mi történik, ha a fenti barát csak sietősen bead nekünk egy fácskát és elfelejti megemlíteni, hogy ez valójában egy különleges kis bonsai? Ha nem osztja meg velünk azt a tényt, hogy ennek a kis növénynek már meg is alapozták bonsaiságát, hiszen mind a gyökereit, mind pedig az ágait úgy metszették már egy ideje, ezzel visszafordíthatatlan útra téve új kis védencünket. Mi történik, ha barátunk csak azt mondja fácskánkról, hogy ez egy diófa és már rohan is tovább a dolgára? Ilyen körülmények között esélyünk sincs a neki megfelelő speciális gondoskodást biztosítani, hiszen nem rendelkezünk az ehhez szükséges információval. Ebben a helyzetben biztosak lehetünk abban, hogy nem válhat a kis bonsaiunk azzá, amivé válhatott volna, ha tudjuk azt, amit tudnunk kell. Nagy eséllyel ez a kis fa, se “normális” fa nem lesz, sem pedig ékes bonsai, hanem valami furcsasággá válik a kettő között.

A bonsai nevelés titka abban rejlik, hogy olyasmit kell csinálnunk, ami “normál” fa esetében soha nem jutna eszünkbe: vagdosnunk kell a gyökerét, dróttal kell formálni a kis ágacskáit stb. Ráadásul mindezt következetesen a kis fa életének kezdetétől a lehető leghamarabb el kell kezdenünk, és folyamatosan kell csinálnunk. Senkinek nem jutna eszébe egy kis facsemetét kiültetés előtt azzal rongálni, hogy bizonyos gyökereit levágja. Sőt, mindenki nagyon igyekszik vigyázni a gyökerek sérülésmentességére. Ezzel szemben a bonsaiok esetében ez egy kötelező rítus. Ember fia nem látott még kertekben drótokban tündöklő diófa ágakat, pedig a bonsaiok esetében ez teljesen normális. A normális fákkal ilyesmit senki nem csinál! Bonsaiok esetében viszont, ha ezek a lépések kimaradnak, egész egyszerűen nem lesz belőlük bonsai. Ha nem élünk a speciális gondozás lehetőségével már a legelején, később már nem tudjuk az idő kerekeit visszafordítani. Ez a lehetőség elúszott örökre. Ez a rideg tényállás. Valamilyen fácskánk azért feltehetően lesz, de biztosan nem tudjuk belőle bonsaiként a legjobbat kihozni. Nem lesz soha az a fácska, aki akkor lett volna, ha megfelelő tudással felvértezve indulhattunk volna neki nevelgetésének, és megkapta volna a számára szükséges különleges bánásmódot.

A gyerekek olyanok, mint a fák: még a bizonyos szempontból hasonló gyermekek is teljesen különbözőek, egyediek és megismételhetetlenek.
Az autista gyermekek pedig olyanok, mint a bonsaiok. Ugyanolyan cukorfalatok, mint átlagos fejlődésű társaik, de állapotuknak megfelelő, speciális bánásmódra van szükségük. És ahogy a bonsaioknak, nekik is a kezdetek kezdetétől van szükségük erre a rájuk szabott bánásmódra, nem egyszer csak majd 4-8-12 éves kortól!
Minél hamarabb, annál jobb!
Annál jobban érzi magát a gyermek a bőrében, minél több segítséget kap a külvilágtól ahhoz, hogy korának megfelelően elboldogulhasson benne. Ha ezt a segítséget egyáltalán nem, vagy csak késve kapja meg, annak komoly, akár élethosszig tartó következményei lehetnek. Lemaradhat a fejlődésben azon autista társaihoz képest, akik időben megkapták a nekik legmegfelelőbb fejlesztést és bánásmódot. Ez olyasmi, amit nagyon nehéz, sok esetben pedig teljesen lehetetlen később behozni. Ez a lemaradás nem csak az ő, hanem egész családjuk életminőségére is negatívan hathat, életük egész hátralévő részében.

Ha a sors a családot autista gyermekkel áldotta meg, életbevágóan fontos a gyermek és a család érdekében is, hogy ha valami „furcsa”, AZONNAL

  • derítsük ki, mi az,
  • mi az oka,
  • és hogyan kell a gyermeknek legmegfelelőbb módon foglalkozni vele.

És erről a tényről a gyermekkel foglalkozó összes felnőttet (rokont, barátot, óvodai – iskolai dolgozót stb.) is AZONNAL tájékoztassuk.

Közmondásunk szerint az idő, pénz. Autista gyermekek esetében az idő nem pénz, hanem életminőség. Minél hamarabb lép a szülő a tettek mezejére, miután „furcsának” vagy „másnak” találja gyermekét kortársaihoz képest, annál magasabb életminőséget tud majd gyermekének biztosítani.
Az elvesztegetett idő, ami fejlesztés és különleges bánásmód nélkül telt, nem hozható vissza! A nem alkalmazott fejlesztések hatása nem fog érvényesülni… Ezzel szemben a fejlesztések hatásának hiánya az eltelt idővel akár exponenciálisan is megnövekedhet. Tehát életbevágóan fontos az időzítés: minél hamarabb, annál jobb. A korai fejlesztés fontossága nem hangsúlyozható eléggé. Cselekedj még ma!

Szerző: Nyilasné Groma Judit (autista gyermeket nevelő szülő)

Oszd meg ismerőseiddel:

Az autizmus diagnózis kézbe vétele után sok kérdés merül fel minden szülőben. A gyakran egymásnak ellentmodó információ között nagyon nehéz eligazodni az autizmus univerzumában. A MARS Alapítvány ebben segít.

Segíts te is, hogy még több szülőt tudjunk támogatni!

Miért fontos elfogadni gyermekünk diagnózisát? (vendégszerzőnk blogsorozata)>
A kőfalak leomlanak
0

Adatkezelési Szabályzat – Hírlevél

Személyes Adat: természetes személlyel, mint Érintettel kapcsolatba hozható önkéntesen megadott információ (név, lakcím, e-mail cím, születési évszám, stb.), amely alapján közvetlenül vagy közvetlenül levonható, az érintettre vonatkozó következtetés.

Érintett: bármely meghatározott, személyes adat alapján azonosított vagy – közvetlenül vagy közvetve – azonosítható természetes személy.

Adatkezelő: Mars Alapítvány munkatársa

Adatfeldolgozás: az adatkezelési műveletekhez kapcsolódó technikai feladatok elvégzése (függetlenül a műveletek végrehajtásához alkalmazott módszertől és eszközöktől, valamint az alkalmazás helyétől).

Adatkezelés: az alkalmazott eljárástól függetlenül az adatokon végzett bármely művelet, különösen az adatok gyűjtése, felvétele, rögzítése, rendszerezése, tárolása, megváltoztatása, felhasználása, lekérdezése, továbbítása, nyilvánosságra hozatala, összehangolása vagy összekapcsolása, zárolása, törlése és megsemmisítése, valamint az adatok további felhasználásának megakadályozása.

Adattovábbítás: az adat meghatározott harmadik személy számára történő hozzáférhetővé tétele.

 

Az Adatkezelés jogalapja, célja és időtartama

Az adatkezelési szabályzat hatálya kiterjed az Adatkezelőre - beleértve annak valamennyi, az adatkezeléssel érintett munkatársát -, és valamennyi olyan adatra, amelyet a tevékenysége során megszerzett és kezelt.

Az Érintett a Mars Alapítvány hírlevelére való feliratkozással és termékek vásárlásával egyidejűleg elfogadja az Adatkezelési Szabályzatban leírtakat. Az Adatkezelő az Érintett adatait alábbi jogszabályokban megfogalmazott alapelveknek és jogszabályoknak megfelelően kezeljük:

  • Az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete („Általános Adatvédelmi Rendelet” vagy „GDPR”),
  • Az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról szóló 2011. évi CXII. törvény („Infotv.”),
  • A Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény („Ptk.”)
  • A gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól szóló 2008. évi XLVIII. törvény („Grtv.”).

Az adatkezelés célja

  • Mars Alapítvány szolgáltatásaival kapcsolatos információk, illetve tevékenységi körébe tartozó egyéb információk megosztása rendszeres jelleggel
  • Megrendelések, vásárlások teljesítése

Az Érintett önkéntes hozzájárulását követően a megadott személyes adatok kezelése mindaddig fennmarad, amíg az Érintett kifejezetten írásban nem kéri azok kezelésének megszüntetését. A törlés időpontja az Érintett törlési igényének beérkezésétől számított 15 nap.

Az adatkezelés

Az Adatkezelő az Érintett Személyes Adatait rögzíti, tárolja és felhasználja.

Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat a jelen Szabályzatban meghatározottaktól eltérő célokra nem használhatja fel. Az Adatkezelő a Személyes Adatokat harmadik személynek vagy hatóságok számára – kivéve a törvény ettől eltérő rendelkezése esetén – kizárólag az Adományozott előzetes hozzájárulásával adhatja ki.

Az Adatkezelő a megadott adatokat a tőle elvárható gondossággal kezeli, így gondoskodik arról, hogy a kezelt adatokhoz illetéktelen személy ne férhessen hozzá, ne hozhassa nyilvánosságra, ne továbbíthassa, valamint azokat ne módosíthassa, törölhesse. A technikailag kivédhetetlen, előre nem látható támadások által okozott esetleges károkért az Adatkezelő nem felel.

A megadott adatok megismerésére az alábbi személyek jogosultak betekinteni:

  • az Adatkezelő valamennyi, a munkája során az adatkezelésben érintett munkatársa

Az Adatkezelő az online tartalomszolgáltatás nyújtásához technikailag elengedhetetlenül szükséges adatokat kezeli. Ugyanakkor az eltérő adatkezelési célok esetében eltérő jogalapokat és eltérő időtartamokat állapítottunk meg. A honlap meglátogatása a felhasználási feltételeit, illetve az adatkezelési tájékoztatónk tartalmának automatikus elfogadását jelenti. Viszont a honlap működése során az általunk alkalmazott WordPress tartalomkezelő rendszer nem rögzíti IP azonosítószámot.

A bankkártya adatok megadása és a bankkártyás fizetés az OTP Mobil Kft. / OTP Bank Nyrt. oldalán történik. A Szolgáltató/Bank a kártya adatokat a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ felé nem továbbítja. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A bankkártyás fizetési felület használatával a felhasználó elfogadja, hogy a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által a www.marsalapitvany.hu oldalain megadott alábbi személyes adatai átadásra kerüljenek az OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.) / OTP Bank Nyrt. mint adatkezelő részére. Az adattovábbítás célja: a felhasználók részére történő ügyfélszolgálati segítségnyújtás, a tranzakciók visszaigazolása és a felhasználók védelme érdekében végzett fraud-monitoring.

Az ismétlődő bankkártyás fizetés (továbbiakban: „Ismétlődő fizetés”) egy, az OTP Mobil Kft. által biztosított bankkártya elfogadáshoz tartozó funkció, mely azt jelenti, hogy a Vevő (Kártyabirtokos) által a regisztrációs tranzakció alkalmával megadott bankkártyaadatokkal a jövőben újabb fizetéseket lehet kezdeményezni a bankkártyaadatok újbóli megadása nélkül. Az ismétlődő fizetés történhet a Vevő aktív közreműködése nélkül (ebben az esetben a regisztrációs tranzakció során a Vevő hozzájárul az ismétlődő fizetésekhez), vagy történhet a Vevő eseti jóváhagyásával.

Az Ismétlődő fizetés alapja, hogy a Vevő a szóban forgó kereskedői elfogadóhelyen (webshop-felületen vagy az OTP Mobil Kft. fizető felületén) nyilatkozik, hogy Ismétlődő fizetést kíván igénybe venni. A bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik.

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ weboldalán „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetést kezdeményezhet: ennél a módozatnál a Vevő a regisztrációs tranzakció alkalmával hozzájárul, hogy a kereskedő a jövőben esedékessé váló összegekre ismétlődő fizetést kezdeményezzen, és elfogadja, hogy ezzel előre meghatározott időközönként, előre meghatározott összegekkel beterhelésre kerül majd a bankkártyájához tartozó bankszámlaszám.

Tekintettel arra, hogy az „Egyszeri hozzájárulásos” ismétlődő fizetés során a Vevőnek nem kell hozzájárulnia az eseti tranzakciókhoz, az OTP Mobil Kft. a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ által tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett fizetési tranzakciókért semmilyen felelősséget nem vállal, és a tévesen vagy jogtalanul indított tranzakciók kapcsán a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ a Vevők irányába köteles helytállni.

Figyelem(!): a bankkártyaadatok kezelése a kártyatársasági szabályoknak megfelelően történik. A bankkártyaadatokhoz sem a MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ, sem az OTP Mobil Kft. nem fér hozzá. A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az általa tévesen vagy jogtalanul kezdeményezett ismétlődő fizetéses tranzakciókért közvetlenül felel, fizetési szolgáltatójával (OTP Mobil Kft.) szemben bármilyen igényérvényesítés kizárt.

Az Alapítvány az alábbi adatkezelőkkel dolgozik együtt:

  • OTP Mobil Kft. (1093 Budapest, Közraktár u. 30-32.)
  • OTP Bank Nyrt. (1051 Budapest, Nádor utca 16.)

Ön az adatkezelési információk elolvasásával és elfogadásával (az elektronikus űrlap erre vonatkozó mezőjének bejelölésével) kifejezetten hozzájárul személyes adatainak a fenti célokból történő összegyűjtéséhez, feldolgozásához, tárolásához, a fenti adatkezelők részére történő továbbításához.

 

Az Adatokért való felelősség

Az Érintett kijelenti, hogy az általa megadott adatok helyesek. Az Adatkezelő a megadott Személyes Adatokat nem ellenőrzi. A Személyes Adatok megfelelőségéért az Érintett felel.

Cookie-k használata

A MARS autistákért Alapítvány, autizmus az ismeretlen világ az oldal látogatottságának a mérésére Google Analytics szolgáltatást használ. A látogatottság méréséhez a rendszer profiladatok és állapotadatok gyűjtéséhez, például a böngésző típusa, a belépés dátuma és ideje stb., úgynevezett „sütiket” (cookie-kat) használ. Az oldal használatával a látogató elfogadja a cookie-k használatát. A cookie-k olyan adatok, amelyek az oldal használatához szükségesek, és amelyek ideiglenesen a böngészőprogramról a látogató számítógépének merevlemezére kerülnek az oldal meglátogatásával. Önmagukban nem használhatók fel a látogató személyazonosságának beazonosítására, és az oldal elhagyása után a böngészőprogram beállításainak megfelelően törlődnek.

Az Érintett jogai, jogorvoslati lehetőségei

Az Érintett bármikor kérheti az Adatkezelőt Személyes Adatai ellenőrzésére és szükség esetén kérheti azok módosítását.

Az Érintett Személyes Adatainak kezeléséről az Adatkezelőtől bármikor írásban, az hello@marsalapitvany.hu címre küldött e-mailben tájékoztatást kérhet. Tájékoztatáskérést az alábbiakra vonatkozóan lehet kérni: az Érintettnek az Adatkezelő által kezelt adataira, azok forrására, az adatkezelés céljára, jogalapjára, időtartamára, esetleges adatfeldolgozó és további adatkezelők nevére és címére, az adatkezeléssel összefüggő tevékenységekre, valamint az adattovábbítással kapcsolatban arra, hogy kik és milyen célból kapták meg az Érintett adatait. A tájékoztatáskérésre az Adatkezelő a kézhezvételtől számított legrövidebb időn belül, de legfeljebb 30 napon belül írásban köteles tájékoztatást adni. (E-mail esetében a kézhezvétel időpontja, az e-mail elküldését követő első munkanap.)

Az Érintett az Info tv., valamint a Polgári Törvénykönyv alapján bíróság (érintett lakóhelye szerint illetékes törvényszék) előtt jogorvoslattal élhet, valamint bármilyen személyes adattal kapcsolatos kérdésben kérheti a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság segítségét (1125 Budapest Szilágyi Erzsébet fasor 22/C; postacím: 1530 Budapest, Pf. 5.; www.naih.hu).

Bármilyen egyéb adatkezeléssel kapcsolatos kérdéssel/észrevétellel az Adatkezelő munkatársai az hello@marsalapitvany.hu címen érhetők el.