- december 18-án, az ENSZ A/RES/62/139 határozata április 2-át az Autizmus Világnapjának nyilvánította.
A dokumentum itt olvasható: https://www.un.org/ga/search/viewm_doc.asp?symbol=A/RES/62/139
Az eredeti cél – ahogyan az a határozatban olvasható – az volt, hogy magának az autizmusnak a létére hívja fel a kormányok, az emberek, a civil szervezetek, és az üzleti szféra figyelmét. Bár magát az autizmust elég jól definiálja, elsősorban az autista gyerekek szükségleteit említi, azon belül pedig a minél korábbi diagnózis fontosságát hangsúlyozza.
Látható, hogy az eredeti dokumentum nem említi a kék színt. Miért kék mégis az autizmus színe? Vajon a sok-sok civil szervezet és magánember, akik az autizmus világnap közeledtén kékbe borítják a közösségi média felületeket fotókkal és felhívásokkal, tudják-e, hogy miért éppen a kék színnel üzennek. És mit is üzenünk ezzel a színnel?
A kék szín sok mindent jelenthet; a szabadságtól a bánatig, az ég kékjétől a tenger mélyéig. Az autizmus színe mégsem ezért kék. Hanem azért, mert a 2007. év végi deklarációra reagálva az amerikai székhelyű Autism Speaks megálmodta azt a 2010-ban berobbantott világméretű kommunikációs kampányt, aminek a kulcseleme a szimbolikus épületek kékre világítása széles e világban. És az AS-nek nem csak álmai voltak, hanem egy hatalmas amerikai tévétársaság is mögötte állt és áll, hiszen az AS egyik alapítója Bob Wright, egyben az NBC elnöke is volt.
Így sikerült elérni, hogy már az első évben több száz szimbolikus épület kéken világított, többek közt a Parlament épülete is Budapesten.
A kampány alig öt év alatt behálózta a világot, 2015-ben már 142 ország több, mint 18 000 épülete világított kéken.(https://www.youtube.com/watch?v=Njg2ddggyTI)
Érdekesség, hogy ma már az Autism Speaks logó is színes, konkrétan szivárványszínű, csakúgy, mint az angolok nagymúltú szervezetének, a National Autistic Society-nek a logója. Ezzel azt szimbolizálják, hogy az autizmus egy nagyon színes állapot, egy spektrum. Szivárványszínű, mint a fény spektruma.
Közben a kék szín viselése az autizmus világnapon önálló pályára állt és univerzálissá vált, nincs már szoros kötődése az eredeti kampányhoz, és én azt gondolom, hogy ma már nem is önmagára az autizmusra kell felhívni az emberek figyelmét. Nem múlik el hét, hogy ne jelenne meg valamilyen cikk különböző magazinokban szerte a világon. Szinte mindenkinek van a baráti körében, családjában érintettség. Nem kell már arra felhívni a figyelmet, hogy az autizmus létezik.
De beszélni kell arról, hogy
- az autizmust minél hamarabb fel kell ismerni és a családoknak korai, egyértelmű és gyors diagnózisra van szüksége, mielőtt atomjaikra hullanak attól, hogy a tanácstalanságban és bizonytalanságban egymást hibáztatják.
- a diagnózis után a családoknak szakmai és szükség esetén pszichés támogatásra van szükségük, hogy boldoguljanak az új helyzetben. Nem hiszem, hogy például egy gyermekkori cukorbetegség diagnózis után szélnek eresztik a családokat azzal, hogy akkor most már boldoguljanak, ahogy tudnak, hiszen választ kaptak arra, hogy mi a baj. Az autista családok százaival mégis ez történik napról-napra.
- a korai fejlesztést azonnal el kell kezdeni, mert minden viselkedésproblémát sokkal könnyebb megelőzni, mint leépíteni, amikor már klasszul berögzült.
- szüksége van az autista gyerekeknek iskolára, olyan iskolára, ahol értik az ő működésüket és megfelelően tudják őket segíteni abban, hogy a képességeik kiteljesedhessenek.
- az autista felnőtteknek szüksége van munkahelyre és szüksége van lakhatásra.
Nézzük csak ezt a listát. Tényleg olyan extra ez?
Nem ugyanezt szeretné-e minden ember a saját gyerekének, családtagjának (nyilván nem feltétlen a diagnózisra gondolok)?
MINDEN gyereknek ezt szeretnénk; megértő környezetet, megfelelő óvodát, iskolát, később munkát. Nincs ebben semmi különös.
Mégis, a világnap kihirdetése után több mint tíz évvel, még mindig minden egyes autista gyerekért és felnőttért szinte naponta küzd meg a családja, hogy diagnózist kapjon, óvodája legyen, ne küldjék el az iskolából, legyen valamilyen értelmes napi elfoglaltsága, legyen majd egy otthona, ahol akkor is élhet, ha a szülei már nem vigyáznak rá. Erőn felül küzdenek, minden nap, a nap minden órájában.
És ez így nincs rendben. Még nincs rendben.
Hát ezért kék.