Egy 17 éves autista fiú édesanyjaként életem minden pillanatát átszövi az autizmus, annak csodáival és számos nehézségével. Természetes, hogy a szülők számára a nehézségek, akadályok leküzdése a legnagyobb kihívás, ez a leggyakoribb témánk. Arról azonban talán kevesebbet hallunk, hogy pontosan az autizmusnak köszönhetően mennyi jó, értékes emberrel találkozunk, életre szóló barátságokat kötünk, különleges élményekkel gazdagodunk – legyen az pl. egy jó előadás, képzés, könyv, film vagy gyermekünk sportsikere. Hálás vagyok, hogy az eddigi 17 év során az autizmus ezen oldalát is megtapasztalhattam.
2019. októberében egy újabb hatalmas élményt kaptam a sorstól, amikor a magyar MARS delegáció tagjaként a Erasmus+ PROPAR projekt keretében látogatást tehettem Belgrádban, ahol vendéglátónk a Szerb Autizmus Szövetség (Serbian Society of Autism) volt.
A négy ország szervezeteit összefogó Erasmus-projekt minden részvevője barátsággal és nyitottan fogadta az újonnan érkező résztvevőket, köztük engem is.
Első állomásként a Belgrád szívében, nagyon impozáns környezetben működő és éppen bővítés alatt álló autista általános iskolába látogattunk. Ez az iskola nemcsak Szerbiában, hanem az egész balkáni régióban először vállalta fel fogyatékossággal élő gyermekek oktatását. A legfontosabb cél a gyerekek szociális készségeinek, kommunikációjának fejlesztése és lehetőség szerint normál közoktatásban való továbbtanulásának előkészítése.
A pedagógusok holisztikus szemlélettel tanítanak, magasan képzettek, speciális, tudományos projektekben is részt vesznek, autizmus-barát orvosi szobát alakítottak ki és működtetnek az intézményben. Mindezek mellett minden évben más tematika mentén „olimpiát” szerveznek a diákoknak, sportversenyekre készítik őket, táborozni viszik a tanítványokat és nagy hangsúlyt helyeznek arra, hogy a környező iskolákkal és szomszédos intézményekkel, kávézókkal is jó kapcsolatokat ápoljanak.
Az iskolában tanórákra is bemehettünk és bizony elképedtünk, hogy a szerb gyerekeknek a latin mellett a cirill ábécét is el kell sajátítaniuk, amit tanáraik számos kreatív vizuális segédanyaggal igyekeznek könnyebbé tenni.
Az iskola után utunk egy kellemes belgrádi kávézóba vezetett, ahol egy csésze kiváló kávénál jóval többet kaptunk… A Szív Hangjai nevű kávézóba lépve a barátságos, családias hangulat és személyzet mellett a kávézót működtető alapítvány vezetője fogadott bennünket, aki sok anekdotával fűszerezve mesélte el történetüket. Előadása közben az egyik kedves felszolgáló odalépett hozzánk, felvette a 12 főt számláló csoport rendelését, jegyzetfüzet nélkül, mivel mindent ott helyben megjegyzett. Kis idő elteltével hibátlanul, mindenki számára pontosan azt a finomságot szolgálta fel, amit rendelt. Ő egy autista fiatalember volt, tagja az itt dolgozó személyzetnek. A kávézóban a vendégeknek nem kell fizetniük, bárki betérhet egy kávéra vagy teára, arra is van példa, hogy egy teljes sportcsapat itt ünnepel. A felajánlásokat a vendégek az asztalokon elhelyezett kis szívekben helyezhetik el. A kávézó mellett az alapítvány komoly konyhai fejlesztéseket is végez illetve kézműves műhelyt működtet, egyedi póló nyomtatással foglalkoznak.
Látogatásunk harmadik állomása a nappali foglalkoztató volt, ami egy régi villaépületben nyitotta meg kapuit 1991-ben, elsőként Szerbiában. Az intézményben elsősorban felnőtt autisták számára biztosítanak ellátást, van, aki az egész napot itt tölti, mások délután veszik csak igénybe az intézményt. A legfiatalabb páciens egy 17 éves fiatal, aki középiskolai tanórái után a délutánokat tölti a nappali foglalkoztatóban.
A tevékenységek felölelik a kézműves, munkaterápiás foglalkozásokat, kinti programokat, illetve konditerem is várja az ide járó autistákat.
A látogatásunk mély nyomokat hagyott bennünk, soha nem felejtem el pl. az intézmény foglalkoztatottjairól készült nagyszerű fényképsorozatot sem a lépcsősor mentén, amely mesterien ábrázolja az autizmust egy profi fotós szemszögéből.
A „terepmunkát” követően nem állt meg a munka, hiszen a négy ország delegációi műhelymunka keretében megbeszélték és egyeztették az adott szervezeteknél futó aktuális projekteket, terveket.
A következő hangsúlyos pont a projektben együttműködő kelet-európai országokban alkalmazott és elérhető állami támogatási rendszerek bemutatása és összehasonlítása volt. Kifejezetten a családok számára nyújtott támogatásokra összpontosítottunk. Megállapítottuk, hogy sok hasonlóságot tapasztalhatunk és bár a támogatások elnevezése és összegei országonként némileg eltérnek, a családokra továbbra is hatalmas anyagi terhet ró az autizmus. Több résztvevő jelezte, hogy a támogatások érvényesítését megnehezítik a különböző intervallumonként előírt kötelező állapot felülvizsgálatok, továbbá a megfelelő információk hiánya.
Az anyagiak – bár elengedhetetlenek és fontosak – nem nyújtanak megoldást minden bennünket foglalkoztató kérdésre. A Szerbiában tapasztaltak alapján ismét az fogalmazódott meg bennem, hogy odaadással, türelemmel, szeretettel és jó szándékkal mennyi mindent el lehet érni, meg lehet teremteni. Bízom benne, hogy egyre több követője lesz azoknak a nagyszerű embereknek, akikkel Belgrádban találkoztam… Akik az Alapítványnál, az iskolában, a kávézóban szívüket-lelküket beleadva fáradoznak autista embertársainkért és családjaikért, valamint azoknak is, akik vendégül látják a szomszédos suliba járó autista gyerekeket vagy beülnek egy kávéra a Szív Hangjai kávézóba.
Végezetül a beszámolómat egy szabadidős élménnyel zárom. Ha már Belgrádban jártunk, nem hagyhattam ki a Nicola Tesla Múzeum meglátogatását. A feltételezések szerint valószínűleg a szerb származású, zseniális feltaláló maga is ASD érintett lehetett. Ahogy a brit ABA edu.org oldalán olvastam: „Tesla inspiráció az ASD-vel diagnosztizált gyermekek ezreinek, hogy nagyszerű dolgokat valósíthatnak meg annak ellenére, hogy óriási akadályokkal kell szembenézniük.” *
Én többek között ezt az élményt, gondolatot és üzenetet éreztem és hoztam magammal a szerbiai tanulmányútról. Ezúton is köszönöm a lehetőséget.
Szerző: Kissné Bartos Erika
*(https://www.appliedbehavioranalysisedu.org/was-nikola-tesla-autistic/)